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2020-04-01 來源 :公益時報??作者 : 張明敏
“終于來了!”3月17日，河南省許昌市魏都區的商潔接到了一份盼了6年的紅頭文件，喜出望外。
根據這份文件，河南省醫保局從4月1日起正式將國家談判藥品的27種藥品暫定為河南省門診特定藥品，其中就包括波生坦等4種肺動脈高壓患者常用藥。
過去6年間高昂的“續命”藥費，幾乎壓垮了這個家庭。未來，更多像小雅這樣的“藍嘴唇”患者，能以更低的價格買到藥物。
一顆藍色的藥丸，竟是小雅全家的希望
在去年的騰訊99公益日期間，一條名為《8歲小女孩買偉哥?媽媽含淚說出真相》在各大社交媒體熱傳。視頻里罹患肺動脈高壓要靠吃偉哥“續命”的小姑娘，就是小雅。
3歲前的小雅，外表看起來和常人并無二異。但3歲時，小雅反復發燒、咳嗽，一度查不出病因，商潔帶著小雅輾轉到多地就醫，最終得到了“肺動脈高壓”病的一紙診斷。
醫生告訴商潔，肺動脈高壓也被喻為“心血管癌癥”，目前尚無法治愈，只能靠基礎治療，許多患者活不過3年。患者有個更通俗的名字叫“藍嘴唇“。由于長期缺氧，患者的嘴唇常常變成藍紫色。盡管他們外觀和常人無異，卻行動受限——起床跑步、上樓梯等常人輕松能完成的事情，都可能要了他們的命。
這個消息對商潔來說如晴天霹靂。此前，她和丈夫在工廠上班，擁有長相清秀的一兒一女，收入雖然不高，卻過著平淡幸福的小日子。
商潔乞求醫生把自己的肺換給小雅，但由于小雅年齡太小，再加上會有排異反應，醫生拒絕了她的請求。按照醫生建議，小雅需要終身治療，且要聯合用藥，不但要預防血管收縮，還要擴張血管。
高昂的藥費，成了壓住小雅全家的一座大山。“馬昔騰旦，每月29980元;利奧西呱，每月8000元”，對這些昂貴的肺動脈高壓特效藥，商潔如數家珍。
此前，這類特效藥并沒有進入河南省的醫保名錄。由于收入不高，商潔和丈夫只好效仿病友，購買偉哥來延緩小雅的病情。即便是用偉哥來替代特效藥，開銷依然驚人。按照我國目前市價，1顆偉哥的價格為100多元，小雅1天吃3次，一個月就要花掉4000。小雅全家四處打工舉債，幾年間為小雅治療已花費50多萬，但依然難以維系開銷。
小雅的故事，點亮了“藍唇”群體求診之路
小雅購買偉哥的短視頻在網絡上火爆后，事情有了轉機。僅在微博上，#吃偉哥的8歲小女孩#閱讀就已達到9706.9萬。新華社聞訊后趕到小雅家中又采寫了長篇通訊。經由騰訊公益、愛心媒體等不斷呼吁，小雅的故事在網絡上得到廣泛關注。
和小雅一樣的被天價藥費困擾的“藍嘴唇”群體開始走進大眾視野。在騰訊公益上的“點亮藍唇求診路”項目，越來越多的愛心人士為患者們籌款。
在騰訊公益發起宣傳后，廣藥白云山通過騰訊聯系到小雅一家人，捐助西地那非給小雅3年，這解決了小雅聯合用藥的“燃眉之急”。愛心滾滾而至，除了廣藥白云山，其他藥廠也紛紛給小雅提供聯合用藥的援助。
11月27日，在廣藥白云山的幫助下，小雅來到廣州醫科大學附屬第一醫院，做全面檢查。12月，一直研究肺動脈高壓的鐘南山、王健等專家又為小雅安排了會診，遺憾的是，病因依然無法查明。隨后，鐘南山和其他醫療界人士在媒體上發聲，呼吁關注“藍嘴唇“群體，讓偉哥等藥物納入醫保，幫助貧困的患病家庭”看得起病”。
由于聯合藥物的需求漸漸被滿足，再加上天性樂觀，小雅病情日益好轉。從前走兩步路就會氣喘吁吁、日常出行要靠媽媽小拖車的小雅，現在竟然可以自由地出門玩滑板了。
小雅非常喜歡畫畫，2018年的生日，小雅戴著吸氧機，給自己畫了一張自畫像。在畫面里，小雅穿著粉色的裙子，嘴唇卻是藍色的，甚是扎眼。今年，小雅終于可以卸下吸氧機自由繪畫，媽媽還給她報了繪畫班。
“孩子的變化，是看得見的。”
6頁長信寄往河南省相關部門，建議終被采納
小雅的父母，接受了來自社會的善意，也同樣以自己的善意回饋著社會。
小雅最初確診時，商潔曾通過網絡籌款了6萬元，這筆資金幫助小雅度過了一段相當艱險的治療期。對于素未謀面網友的點滴幫助，商潔銘記于心，“拿了社會上好心人的錢，我和孩子他爸一直心里過意不去。”
由于不知道是哪位網友幫了孩子，小雅父親便在那段時間頻頻“做好事”，為附近路人免費修補輪胎，路人也感到驚奇。
去年9月接受新華社采訪時，商潔展示出長達2米的藥費清單和堆積如山的藥盒，并表示希望藥物早日納入醫保目錄。“如果還有好心人通過‘騰訊99公益日’這樣的平臺關注到小雅，我們不想要錢，我們需要的是藥”，商潔如是說。
此后，商潔便不斷思考，如何用自己的力量，幫助到和她一樣陷入醫療困境的“藍嘴唇“患者家庭。去年年底，商潔手寫了長達6頁的信件，寄往河南省有關部門，要求將肺動脈高壓相關藥物納入醫保。這長達6頁的信件，字字鏗鏘有力，寫滿了肺動脈高壓患者的治療辛酸。
在商潔寫完信不過短短3個月，3月22日，河南省醫保局就下文，將波生坦等聯合用藥納入醫保。商潔說，文件下來后，微信病友群的家屬們都看到了希望，紛紛在群里放起“虛擬煙花“。
今后，小雅甚至不用住院，在門診就能享受到部分藥費醫保報銷，每個月至少可省下1000元;其他類似的患者家庭也能夠以相對低廉的價格買到續命藥。商潔表示，這個文件已邁出了一大步，相信未來會有更多藥物走進醫保。
現在，熱心的商潔又開始為罕見病群體奔走吶喊，“希望國家、社會和媒體能多多關注罕見病患者這一群體，這個群體實在太難了!”
事實上，在類似“藍嘴唇”這種罕見病的救助和保障方面，我國政府也在出臺和摸索各種模式，比如將社會保險與慈善相結合，提高罕見病藥報銷比例。不少慈善機構也和媒體形成合力，為罕見病群體籌措資金。比如，騰訊公益就在罕見病領域大力援助患者，推出了醫學普及教育、公益資助、藥物捐助、協助藥物研發等不同類型的項目。騰訊公益高級傳播官陳峰表示：“在騰訊公益平臺有上萬個公益機構，七萬多個項目，現在已經3.3億人次捐出了85億的善款。不單是小雅被關注之余，更多是能關注到背后這樣一個群體”。
從小雅患病到肺動脈高壓相關藥物進入醫保，整整6年間，離不開小雅媽媽商潔的不斷抗爭，以及媒體、社會、公益平臺、政府的共同努力。這種無法估量的能量，也由一個個體的改變，帶動了罕見病群體的改變。
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