推薦新聞
2020-06-14 來源 :公益時報??作者 : 李慶
2020年6月13日至6月14日，由中國罕見病聯盟指導、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心主辦的第四屆中國重癥肌無力大會以線上形式隆重開幕，本屆大會主題為“愛在一起，生命有力”，首次以云端相聚的方式，多方匯聚，關注免疫類罕見疾病的在線診療協作、國際藥品研發、醫藥創新、患者注冊管理，共同探討“互聯網語境下的重癥肌無力治療、用藥、康復管理”等相關問題，看見重癥肌無力力患者群體的真實生命狀態與生活態度。
大會開幕儀式由已連續二次為大會公益主持的中國教育電視臺新聞中心首席主持人荊慕瑤主持;重癥肌無力公益大使張曉龍、愛力加油站項目傳播大使馮聰、明星志愿者導演張學智、愛力社群大使安與騎兵在開幕式上講述重癥肌無力病友故事。
疫情沖擊之下，很多計劃被打破，卻史無前例地促成了國內外醫學專家的云端相聚，本屆大會共邀請50位余位國內外醫學、政策、社會學以及神經內科、胸外科、中醫學專家匯聚網絡，各抒己見，為重癥肌無力相關問題解決提供思路。
前民政部社會福利司司長白益華;中國罕見病聯盟執行理事長李林康;前民政部辦公廳巡視員、中國社會福利基金會理事長戚學森;北京市健康領域社會服務機構第二聯合黨委吳坎坎;國際神經免疫學會常務理事、中國神經免疫學會常委、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心名譽理事許賢豪;中國免疫學會神經免疫分會副主委、解放軍總醫院神經內科學部學術委員會主任、院專家組成員吳衛平;中華醫學會醫史學分會委員、廣州中醫藥大學附屬醫院脾胃科劉小斌等嘉賓均在開幕式上致辭，表達對重癥肌無力患者的關愛，對愛力關愛中心工作的支持，并期待社會各界共同關注持續推動中重肌無力相關問題的解決。
聚焦議題：互聯網語境下的重癥肌無力患者診療與用藥途徑
開幕式主題演講報告，聚焦于“互聯網語境下的重癥肌無力患者診療與用藥途徑”議題，從不同視角，帶來了精彩繪呈的觀點。
全國罕見病診療協作網副主任、北京協和醫院黨委書記、副院長張抒揚發表了題為《互聯網語境下罕見病診療協作網》的演講，提出重癥肌無力患者的需求也是罕見病群體的共同需求，因此建立起早診斷、早治療、多學科臨床協作的醫療生態，將惠及包括重癥肌無力患者在內所有罕見病患者。
廣州呼吸健康研究院院長、呼吸疾病國家臨床醫學研究中心副主任、廣州醫科大學附屬第一醫院胸外科主任何健行，作為中國微創傷胸外科的奠基人和指南制定者之一，在重癥肌無力患者胸腺進展及治療效果領域有較多研究，他提出隨著醫療技術的發展，重癥肌無力患病可采取的治療方法將不僅限于溴吡斯的明、強的松和胸腺手術，我們有理由相信重癥肌無力的治療將有更多的方法，患者的生存處境將進一步獲得改善。
MGFA前主席，喬治華盛頓大學醫學與健康科學學院神經學系主任Henry J.Kaminski 博士，在會上發表《關于美國MGnet》(Rare Disease Worknet for MG)的介紹演講。
他分享了MGNet的目標是，改善臨床試驗的方式、探索生物標志物、真正了解重癥肌無力的臨床表型。以及為患者和科學家提供相關教育。
Henry博士說，MGnet的的核心網絡是大學，已經與美國多家知名大學建立合作關系。也與重癥肌無力組織、與MG患者注冊登記以及以患者為主要運行人的注冊登記中心合作，以及與在NIH的合作伙伴。患者組織包括歐洲重癥肌無力協會、國際胸腺惡性腫瘤興趣小組，包括北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心也是其成員之一。同時，MGnet也與臨床機構建立合作關系，其中包括生物統計學核心模塊和免疫學核心模塊，在美國已經建立了一個臨床和轉化科學中心網絡，可為研究提供基礎設施、教育和協調，借此與所有成員單位合作，并建立了具有中心數據管理和協調中心。通過他的演講可以看到一個締結多方的關于MG 的研究系統已經形成。
阿拉巴馬大學伯明翰分校公共衛生學院榮休教授、生物統計和臨床試驗專家、美國重癥肌無力患者登記系統主要設計者Gary R. Cutter博士發表了《重癥肌無力專用生活質量量表》(2020 MG National Patient Convention Quality of Life in MG Why, How and When?)的演講，他特別講到一款APP可以通過最新的穿戴裝備檢測患者的康復狀況，這一極具前瞻性的技術將為改善重癥肌無力患者生活狀況帶來更多可能。
中國臺灣輔仁大學講座教授、附設醫院神內醫學中心主任、昆山宗仁卿紀念醫院肌無力中心醫師、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心名譽理事邱浩彰發表了題為《慢病自主管理及遠程視訊經驗》的演講，分享二十余年來對于重肌無力患者健康管理、遠程醫療的經驗和觀點。
北京罕見病診療與保障學會副會長、中國藥促會醫藥政策委員會副主任委員、中國醫促會健康保障分會常務理事劉軍帥發表題為《重癥肌無力患者用藥面臨的政策挑戰》的演講。
根據重癥肌無力患者群體的現實情況，他提出應保證患者用藥的可及性、公平性、可持續性，并特別分析了患者的用藥可獲得性、用藥的可支付性存在的相關狀況，特別指出在門診可負擔方面存在的狀況，提出目前重癥肌無力患者包括罕見病患者用藥保障方面的存在的挑戰。
就此，他提出由于相關政策方面的不確定性，這對保障患者用藥提出挑戰，尤其在門診醫療保障政策方面。但他也指出，國務院已經明確發布關于醫療保障改革的意見，所以我們可以期待在門診醫療保障方面將做出更大改進。
這些挑戰，代表著重癥肌無力患者真實存在、期待被解決的問題，怎樣能看到變化呢?互聯網5G時代，能否給這些問題帶來不一樣的答案，或者是帶來解決的機遇和變化?3位長期在一線診療的醫生，分享了他們關于遠程診療的觀點。
中國免疫學會神經免疫分會委員、首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經內科行政副主任張星虎指出，針對患者診療就醫狀況，提出目前環境下，互聯網醫療平臺可以發揮出應有的作用，在遠程隨訪方面發揮重要作用。
中南大學湘雅醫院神經內科教授、主任醫師，神經免疫與神經肌病亞專科主任楊歡指出，在互聯網醫療方面，她只對已經面診的老患者采用這種方式，并提出由于重癥肌無力疾病具有罕見性、長期性的特點，可以充分使用互聯網的優勢，進行診療及隨訪。而在藥物購買方面互聯網對于解決患者購藥具有重要作用，但也提示患者需要確認購買平臺的信譽。
首都醫科大學宣武醫院神經內科主任醫師李海峰指出，遠程醫療具有不可替代的遠程和及時的優勢，但不是所有患者和所有情況下均適用。什么樣的患者可以很好的的互聯網獲益呢?可以獲益于互聯網醫療的患者通常一是具備熟練使用互聯網和智能手機的能力，二是具有明確表述自己疾病狀況的能力。醫生采取標準化結構化的線上交流模式，登記患者病情改變、對生活影響程度及簡化測評結果等信息，并在使用互聯網醫療前線下已經與患者充分討論并教會患者自我評估病情的方法，在平穩期可指導減藥。建立著眼于治療達標的多地多單位間醫生的合作，有助于通過結合互聯網和當地合作醫生在線下面診的方式幫助患者獲益于遠程醫療。
北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心與患者群體共同希望，不久的將來，患者的診療康復能夠無地域無界限，早日擁有和普通人一樣美好的未來。
愛力云鹿學院啟動，倡導“病人的智慧”
醫生的努力，政策的保障、社會各屆的共同努力，能夠在醫學發展技術等層面給患者帶來希望，患者又能做些什么呢?
愛力關愛中心一直倡導病友要自立自強、自助助人，建設和諧融洽的醫患關系，開展了260多期患者的在線教育課堂。
北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心主任清昭發表了題為《病人的智慧》的演講，倡導病友“做一個專業的病人”，尊重醫學與科學，不斷學習包括疾病知識和疾病管理能力，與醫生成為朋友。最重要的是，理解疾病在生命中的深層含義，扭轉心態，將疾病的挫折轉化為認識人生、改變自己的契機。
正是懷著對疾病這樣的認識和期待， 隨著互聯網技術的發展和社會法去世的發展，愛力云鹿學院正式上線。
限于云端會議的形式，沒有隆重的啟動儀式，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心服務主管蔡莉女士通過介紹愛力云鹿學院的過去、現在和未來，在線啟動愛力云鹿學院。
愛力關愛中心成立七個年頭以來，以“每位病友與疾病和平相處”的愿景，從疾病康復基礎信息服務到以“愛力康復營”現場康復宣教服務為核心，倡導重癥肌無力病友認識疾病、學習康復方法、有效進行疾病管理，同時持續努力搭建良好的醫患關系，推動醫學界關注對重癥肌無力研究與治療。
“心如云鹿、和悅自在”，云鹿學院則是更為聚焦于疾病教育，以“帶著疾病也能享有美好生活”為理念，倡導全人康復、全生命周期管理、全流程服務，逐步實現全覆蓋、更深度互動、激發病友參與社群共建的主動性、倡導病友發現疾病價值，在病友社群中實踐“病友服務病友”的同儕支持，開啟另一種人生。
明星助陣：講述患者故事
重癥肌無力公益大使張曉龍，收到了他曾幫助的重癥肌無力小朋友聶朗的一封信，聽到他已經變成一個陽光少年，深感大會所有參與者共同做的這件事情特別有價值。
“生命影響生命”，是“愛力加油站”項目的口號，愛力加油站項目傳播大使、青年演員馮聰今天講述一個曾經發生危象、如今在堅持幫助病友的愛力義工故事。今天的相聚，不僅為了患者獲得用藥和治療，更為了他們有朝一日走出疾病，像更多的愛力義工一樣，像愛力的發起人一樣，為這個世界給予，把愛的燈火傳遞下去。
2020年的疫情讓人們更加珍惜健康，也讓原本因疾病行動不便、就診不便的患者群體面臨的各類問題矛盾更加突出，讓他們的處境更加艱難。明星志愿者、著名導演張學智先生講述了一位武漢的重癥肌無力病友，在武漢封城后的大年三十，因沒有藥物和生活物資向愛力求助的故事。這位病友也因此而要求加入愛力義工，為更多患者給予力所能及的幫助。
愛力社群大使安與騎兵講述了姐姐安然患重癥肌無力后，在家人的幫助和支持下，從痛苦絕望到走上星光大道舞臺的故事。
?
