推薦新聞
2014-11-19 來源 :公益時報??作者 :
2014年8月18日這一天，13歲的包珍妮因呼吸衰竭被送進溫州醫科大學育英兒童醫院重癥監護室，這已經是她第13次住進醫院，第4次被送進ICU重癥監護病房了。包珍妮是一個會寫歌詞、會繪畫的小姑娘，她只是在一周歲左右的時候嘗過站立的滋味;接著就是站立不穩，然后坐輪椅，如今連輪椅也坐不住了。她患的就是被稱為絕癥中的絕癥的“漸凍人癥”。
參與“冰桶挑戰”的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力，正是小包珍妮的真實感受。漸凍人癥是運動神經元病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(簡稱ALS)。患者運動神經受損，其他神經系統則是正常的，也就是思維和意識完全沒有問題，能聽、能看，也會感覺到疼痛。大多數漸凍人的身體像是被冰雪凍住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外。
據包珍妮的主治大夫介紹：“漸凍人”最終都是因為呼吸衰竭而死亡，但這個過程中，最痛苦的莫過于漸凍人的頭腦卻清醒如常，清晰地看著自己逼近死亡。更為不幸的是，包珍妮6歲的弟弟包奧健患的也是此病，對于她在貧困線上掙扎的父母來說，無疑是雪上加霜。
相比前三次入院，包珍妮這一次的情況更加危急，結果也更為殘酷。包珍妮的一半肺部已經徹底失去了功能，醫生不得不切開她的氣管，用呼吸機幫助包珍妮維持微弱的生命。此時的她肌肉萎縮程度嚴重到已經不能再開口說話了，手機打字成了珍妮唯一與人交流的方式。爸爸媽媽在她的手機上發現了她的遺書：
“老爸老媽，你們看到這個的時候我應該不在了吧，別哭哭啼啼的。你們還有樂樂呢。我終于變成天使，可以到處飛啦!連走路都不用，哈哈哈……”
“我從來沒有說過我愛你們，今天就說一句吧：我愛爸爸媽媽和弟弟……我愛每一個陪伴我度過人生的人。”
“我快13周歲了。能活這么久真的很開心，盡管我希望能再活長一點。千萬別讓弟弟重蹈覆轍，給他買個無創呼吸機吧。”
“我的骨灰就一半埋樹底，一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹，旅行的話去哪兒都可以，重要的是一家人開心嘛。對了，那本雜志有拿到的話記得復印一本燒給我。順便多燒點冥幣，我還是想當土豪!“
“我希望能再活長一點”——小包珍妮沒有向病魔低頭，她安慰著父母，關心著患同樣疾病的弟弟，勸病友放棄輕生的念頭，并用僅能活動的手指和朋友一起開起了網店，希望能貼補家用;她寫的文章《生命的色彩》：“生命是綠色的，因為這天地間的花草樹木沒有一樣能離開綠色。生命是白色的，多少純潔如白紙般的小天使在醫院誕生。生命是銀色的，銀色的月亮牽引著潮起潮落，人類才能欣賞大海的神秘多變。生命是紅色的，結婚時新人都要穿紅色的衣服貼紅色喜紙，在這喜慶的氛圍里人類開始繁衍生息。”讓她拿到了人生的第一筆稿費800元。
珍妮想告訴所有關心她的人：生命，不再是倒計時，生命，將從明天開始。讓我們都來關注戴著呼吸器、進食管，骨瘦如柴，手臂就像七八歲的孩子一樣，連睜開眼睛的力氣都沒有的小包珍妮吧!
“善行2014”故事展播涉及助學、敬老、濟困、助殘及災后重建等五個慈善領域。節目每天中午11:59分在中央電視臺社會與法頻道《熱線12》欄目準時播出。
“善行2014”系列展播活動收官晚會“CCTV慈善之夜”將選出10位“CCTV年度慈善人物”，為弘揚社會道德、促進社會和諧樹立慈善人物標桿。2014年12月15日，晚會將在中央電視臺1套綜合頻道和12套社會與法頻道晚間黃金時段播出。
?
