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2015-09-24 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
9月23日下午，由中國紅十字基金會和中國公益研究院主辦的第三屆天使•守望中國兒童大病救助論壇在北京師范大學英東學術會堂舉行。
本次論壇主要就國家大病醫保及醫療救助政策調整背景下公益組織的角色進行交流，中國紅十字會副會長王海京在致辭中指出：“紅十字會開展大病兒童救助工作，在其人道救助使命中具有優先意義，各級各地紅十字組織要不斷拓展救助領域，積極參與兒童大病救助工作”。民政部社會救助司巡視員王治坤、衛計委基層衛生司副司長聶春雷在致辭中介紹了政府最新推出的醫療保險及醫療救助政策，衛計委衛生發展研究中心醫療保障制度研究室主任顧雪非解讀分析了政府醫療救助政策調整下的公益救助角色，重慶市紅十字會、中華兒慈會、中國兒基會等多家公益組織分享了兒童大病救助工作的創新經驗與模式;論壇總結、回顧了公益組織參與白血病救助的成果并發布了《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》。基于前兩屆論壇對于兒童大病救助公益合作的深入研究探討，中國兒童大病救助聯盟在本次論壇正式啟動。
中國兒童大病救助聯盟正式啟動
由中國紅十字基金會、中國婦女發展基金會、中國社會福利基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、北京天使媽媽慈善基金會、春暉博愛兒童救助公益基金會共同發起的中國兒童大病救助聯盟(以下簡稱“聯盟”)，秘書處設在北京師范大學中國公益研究院。聯盟旨在提供一個可供行業內部交流和服務的平臺，以配合政府做好兒童大病救助工作。聯盟具有兩大功能：首先是提供行業服務，為聯盟會員提供信息咨詢、資源對接、活動協調三大服務;其次是政策倡導，推動政府與慈善組織在兒童大病救助領域合作模式創新，為國家醫療救助政策改革提供研究參考。聯盟的啟動有望解決我國兒童大病救助結構失衡、資源分布不均、信息不對稱、專業人才缺乏以及慈善組織各自為營、行業影響力不高等問題。
未來，聯盟主要開展以下活動：
打造大病兒童救助信息平臺。通過聯盟成員開放查詢入口，實現信息的快速對接;與政府信息平臺對接，包括患兒醫保報銷和醫療救助的數據，以便做好慈善組織救助與政策的有效銜接;通過對現有信息技術的運用，包括網絡平臺與手機應用軟件等，實現信息實時交互。
提升兒童大病救助社會影響。展示聯盟的實際功能，包括現有成員機構在兒童大病救助中的優勢，可以救助哪些病種患病兒童，在醫療費用救助上如何與政策進行銜接，救助資金的承受范圍等;以聯盟為主體，定期組織不同主題的宣傳和勸募活動，提升聯盟的知曉度。
拓展專業合作。與騰訊、阿里巴巴、新浪等媒體平臺合作，拓展兒童大病救助的社會資源;與醫療工作者合作，提升慈善組織在兒童大病救助工作中的專業度和與醫療服務機構議價談判的能力，實現慈善救助資金使用的效率最大化;做好募用分離，在發揮聯盟優勢籌集資金的同時，通過招標等方式讓專業做執行的公益組織來落實服務對接工作。
《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》發布
2005年起，中國紅十字基金會成立小天使基金開展了10余年的白血病患兒救助工作，截至2015年9月，小天使基金累計救助了1.5萬多名白血病患兒，但由于資金的限制，目前仍然有5700名待救助患兒。預測未來5年，我國有5.05萬名0-14歲的白血病患兒，其中有4.05萬名白血病患兒面臨災難性醫療支出。
公益組織在兒童大病救助中有其獨特的優勢：一是更加專業。經過十余年的發展，大病救助公益組織已經形成了專業的執行團隊和救助機制;二是更加開放。公益組織大部分面向全國開展救助，不受地域限制，救助面更廣;三是更加透明。公益組織要定期向社會發布執行報告和財務報告，接受社會監督，救助過程和效果更加透明;四是更能滿足多樣化救助需求。除醫療費用外，救助對象還有情緒疏導、心理建設、學業輔導等方面的需求，公益組織可以提供多樣化的救助服務。
《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》指出，未來兩三年，公益救助仍將是大部分因病致貧的白血病患兒獲得救助的唯一渠道。在現有的醫療保障體系和政府醫療救助政策框架內，白血病患兒存在大量的救助需求，亟需公益組織的介入;另一方面，需要公益組織救助的大病患兒人數、救助資金又受到國家的醫療保險和醫療救助政策、以及其他公益組織的救助情況的影響。對于以白血病為代表的大病救助領域，成立由政府部門、公益組織共同參與的覆蓋全國大病患者的專項救助體系尤為必要。
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