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2016-01-25 來源 :公益時報??作者 : 張璇
1月18日，由中國兒童罕見病救助基金、中國兒童中心聯合主辦的“與善同行 愛不罕見”兒童罕見病救助基金行走一周年紀念大會暨《兒童罕見病調查》一書首發儀式在中國兒童中心舉行。
儀式上，通過視頻展播的方式，對兒童罕見病救助基金成立一年以來的工作歷程進行了回顧，并對2016年的工作做了計劃和展望。
世界衛生組織將患病人數占總人口0.65‰～1‰的疾病，定義為罕見病。目前，國際確定的罕見病有五六千種，約占世界總人口數的10%。我國有1680萬罕見病患者，其中絕大多數為青少年兒童。面對社會歧視，藥品難覓，因病致貧，社會救助缺失，社會保障政策不完善等困境，這些罕見病孩子急需關注。
活動上，兒童罕見病救助基金秘書長范笑天對《兒童罕見病調查》一書做了分享。他表示，此書以選取15位身患罕見疾病孩子與病痛抗爭的真實故事為題材，區別于以往的調查報告，用紀實的手法向公眾講述兒童罕見病患者在因病致貧、社會保障和醫療救助等方面的境況。此書的出版旨在引起全社會對罕見病兒童的更多關注，讓更多的愛心人士客觀地，全面地了解我國兒童罕見病患者的現狀，從而為推動兒童罕見病救助政策的出臺提供基礎性材料。
這15位患病兒童目前唯一去世的楊靜文的媽媽楊淮女士，在現場分享了她的故事。她的女兒被確診為肺動脈高壓。聽到這個消息時，她不敢相信，也很難接受。一夜之間長滿很多白發。但當女兒去世時，她決定捐出女兒的眼角膜，讓女兒的一部分在需要的人身上獲得重生，為他人帶去光明。
“我希望捐出孩子所有的器官，因為她還沒有長大，沒有為國家和社會做出任何貢獻。那么，捐獻器官救助他人，是她唯一能做的善事。她的眼角膜幫助兩個人重新獲得了光明。”楊淮女士說。
范笑天對《公益時報》記者表示，他從開始做這個項目就是無所畏懼的，救助周期長，救助成本也很高，但欣慰的是，目前所有的工作都在有條不紊得進行著。
中國優生科學協會秘書長李蘇仁表示“遺傳與優生工作必須足夠重視，關愛罕見病兒童就是關注我們國家人口質量的未來。”
此次活動不僅普及了罕見病的相關知識，更促進了我國兒童罕見病救助事業的發展。
據悉，發布會結束后，兒童罕見病救助基金將聯合中國兒童中心等多家相關機構在上海、重慶、廣東、深圳、黑龍江、吉林、青島、西安等城市，開展“與善同行 愛不罕見”系列公益活動和《兒童罕見病調查》一書的簽售活動。
“所有書的錢將會全部拿來用作中國兒童罕見病這個項目，”范笑天告訴《公益時報》記者。
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