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2016-01-25 來源 :公益時報??作者 :
其實，此次血友病人奪回血友病吧，并不能在多大程度上幫助到他們自己。血友們離歡呼的時刻還遠著呢!
血友病吧不必如此重要
“血友之家”的會長關濤表示，血友病吧只是一個血友病人之間互相慰藉的空間。這個人群比其他人更需要心理慰藉，歸根結(jié)底是因為他們患有一種共同的疾病，是一種遺傳性的、器質(zhì)性的罕見病。如果沒有這種疾病，或者我們找到某種科學方法，能讓他們像正常人一樣正常生活，那么血友病吧對于他們來說就不那么重要了。
正常人的生活有各種可能，充滿了精彩：走路、奔跑、騎車、上學、上班、打球、爬山、逛公園、交朋友、上電影院、下館子……如果有這么多可能的安排，誰會經(jīng)常去關注血友病吧里有什么動向?血友病吧還會如此重要嗎?這些再普通、再正常不過的事情，血友病人大多做不了，他們只能宅在家里。多數(shù)時候，連個說話的人都沒有。在這種情況下，一個屬于血友病人的貼吧對他們來說是異常珍貴的，他們可以在里面跟那些有共同遭遇的人分享一些東西，打發(fā)艱難的時光。
如果現(xiàn)在還沒有治療血友病的方法，那沒辦法，大家只能幫到這里，做到今天這步就算是勝利了。但事實并非如此!
在已知的大約7000余種罕見病中，血友病是病因最為確切的一種遺傳性凝血障礙，醫(yī)生們早就掌握了一種非常明確的治療方法，完全可以讓他們過上與正常人一樣的生活，追逐各自的“中國夢”!也就是說，血友病吧完全不必如此重要，前提是他們能夠得到充分的治療。
血友病治療方法簡單明確
不要吃驚，確實如此，血友病的治療方法很簡單，治療效果很好。只要終生定期注射一種特效藥物，他們就可以像正常人一樣生活。舉個例子，1988年出生的英國自行車選手亞歷克斯·多塞特，一歲半的時候查出來患有重型血友病，在這種治療方法的幫助下，不僅沒有殘疾，還成為了世界上騎行速度最快的人。他每次出征參加比賽的時候，都要帶一大箱子這種特效藥，定期給自己注射。
還有一個事實可能更加令人震驚，這種藥物實際上一點兒都不稀缺。只要我們健康人愿意伸出援手，中國能夠提供給血友病人的這種特效藥的數(shù)量不僅可以滿足全部10萬名中國血友病人的治療需要，甚至還能滿足世界上其他30~40萬名血友病患者全部的治療需要，還綽綽有余!
在這樣的情況下，中國血友病人竟然很難得到這種藥物的充分治療，這是一個匪夷所思的殘酷現(xiàn)實。
中國血友病人生存現(xiàn)狀堪憂
據(jù)血友病專家、協(xié)和醫(yī)院的趙永強教授介紹：我國的10萬名血友病患者中，僅有13000多名患者登記;僅有3.8%的患者接受間斷預防治療，僅有3.4%的患者接受基本預防治療，兩項合計還不到10%;因缺乏良好治療，血友病的致殘率高達77.7%!
從全球范圍看，血友病治療用藥的分配極不均衡。占世界總?cè)丝?5%的歐美發(fā)達國家占用了75%的藥物供給，所以歐美發(fā)達國家患者的治療狀況比我們好得多，絕大部分患者都能正常生活，還出了一個公路自行車世界冠軍。這并不是說歐美患者搶占了本該屬于我們患者的藥物資源，他們給自己患者用的藥物都是自己的。
為何不能充分供給特效藥
“人凝血因子VIII濃縮物”，其原料為健康人血漿。我們知道，一個正常人，隨時都會有老化的凝血因子消亡，隨時誕生出新的凝血因子，凝血因子的濃度始終保持在一個適當?shù)乃健Ｈ绻覀兘o出極少一部分血漿，不會有什么影響，肌體很快就會生成新的凝血因子以補足損失。對于血友病人來說，健康人的血漿就是他們的救命良藥的基礎材料。
而加工血漿，從中提取出“凝血因子濃縮物”，說起來是蠻困難的，但也不是什么大不了的高新技術(shù)。目前我國多數(shù)血液制品企業(yè)已經(jīng)掌握這項技術(shù)，產(chǎn)能也足夠。在用藥經(jīng)費方面，政府也給予了大力傾斜。現(xiàn)在，血友病人的凝血因子可以在報銷額度之內(nèi)報銷。因為大部分血友病人身體殘疾，沒有工作，支付不起，所以政府給予了特別的關照。在這樣的情況下，凝血因子制品依然嚴重短缺，究其原因是我們沒有足夠的血漿。血漿，這是當前最大的困難!
如果要達到治療血友病的及格線水平，我國需要的血漿量約為1萬噸/年，但目前我國的血漿采集量僅為大約5000噸/年，缺口巨大。
采集血漿難在哪里
采集血漿也不是技術(shù)難題，我們有單采血漿術(shù)，就是單一采集血漿，把其他比較難以恢復的血細胞還給捐獻者的技術(shù)方法。但現(xiàn)在只能采集到5000噸血漿。其原因有以下幾點：
一是采漿點非常少。二是布局不合理。三是浪費嚴重。四是激勵方法錯誤。五是社會對獻血漿存在認識誤區(qū)。問題還有很多，歸根結(jié)底，是我們采集和加工血漿的組織工作出了大問題，其實就是個管理的問題。
為了幫助血友病人，奪回一個血友病吧真的算不了什么，我們本該做得更多、更好!發(fā)展血漿事業(yè)，讓更多的人參與血漿捐獻，努力提高血漿采集量，為患者提供充足的“救命藥”，這才是根本的解決辦法。
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