一萬個“瓷娃娃”上線樂捐，趕快來看看吧！
2015-06-17 來源 :公益時報??作者 : 王勇
6月16日，“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”公益項目正式啟動，登陸騰訊樂捐專題頁面，為成骨不全癥患者（“瓷娃娃”）捐款150元以上，就可以獲得以瓷娃娃罕見病關愛中心logo形象為基礎設計的陶瓷娃娃藝術擺件。為了“瓷娃娃”，趕快來看看吧！
對于大多數人來說，“瓷娃娃”并不是一個熟悉的名字。這是一群患有成骨不全癥的人，通俗的說就是他們的骨頭極易骨折，因此他們中有很多人極少走出家門，很少聽到病友和外界的鼓勵。
作為為各類罕見病人士開展醫療救助、生活關懷、能力培養、社會融入等工作的民間公益組織，瓷娃娃罕見病關愛中心2009年、2011年、2013年成功舉辦三屆瓷娃娃全國病人大會，讓病友們有機會相聚。
在認真傾聽瓷娃娃罕見病關愛中心和眾多瓷娃娃的心聲，了解了他們的需求后，新加坡航空公司及其全服務區域子公司勝安航空聯合瓷娃娃罕見病關愛中心共同發起“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”公益項目。新航設計并制作10000件陶瓷工藝品作為該公益項目的捐贈回饋，希望通過該公益項目，引起公眾對于成骨不全癥等罕見病群體的關注，了解脆骨癥的病征，以及患者在融入社會的過程中遇到的問題，從而使公眾更準確更切實有效地為脆骨癥等罕見病人群提供所需的幫助。
“用‘新’呵護，‘瓷’愛中國”中，“新”不僅代表新加坡航空希望承擔和分擔社會企業責任，還代表新航一直以來創新探索的精神，這也與瓷娃娃中心不斷探索和挑戰自我的精神相符。“瓷”則代表了成骨不全癥患者“瓷娃娃”，使用陶瓷質地的娃娃形象工藝品可以更直觀地引起公眾的共鳴，了解成骨不全癥的突出病癥，以喚起呵護關愛之心。
新航中國區總經理卜小雄表示：“作為項目的發起人之一，我們希望可以號召更多的公眾參與其中，同時我們的業界合作伙伴也都將投入到此次公益項目的推動當中，并為罕見病病友貢獻愛心。我們相信，每一個瓷娃娃都散發獨特的光彩。祝福他們懷抱繽紛的夢想，活出精彩的人生。”
據介紹，項目募集的捐贈款項將用于“第四屆瓷娃娃全國病友大會”和瓷娃娃“ICAN協力營”項目的開展。
“第四屆瓷娃娃全國病友大會”將于8月8日在山東濟南舉辦，病友們也會共同討論如何解決就業的問題，如何應對融入社會過程中的挑戰。
“ICAN協力營”項目則旨在選拔培養罕見病的優秀青年領袖，帶動自身群體積極行動，挑戰病痛，融入社會。
“希望通過這次與新航合作，能夠幫助罕見病群體悅納自我，發揮潛力，融入社會，也能讓公眾關注、了解罕見病群體，通過參與互動，感受罕見病群體昂揚的生命力量。”瓷娃娃罕見病關愛中心王奕鷗強調。（王勇）
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