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2016-04-13 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
據估算，全球每100人中就約有1例自閉癥譜系障礙。每一名自閉癥兒童的身后都有一個家庭，每一個自閉癥家庭都承受著巨大的經濟、精神和社會壓力。只有通過友好的社會環境與完善的社會支持體系，自閉癥兒童及家庭才能享有“有尊嚴、無障礙、有品質”的生活。
我是田惠萍
2016年4月2日，在全球第9個“世界自閉癥日”，壹基金推出時長5分鐘的短片《我是田惠萍》。短片講述了自閉癥兒童母親田惠萍如何從當初的絕望走出來，積極面對生活的心路歷程，通過一個平凡但不普通的自閉癥家庭的故事，向公眾展現了社會中那1%不為人知的家庭的真實生活。
田惠萍老師是一名非常值得尊敬的、樂觀堅強的女性，她是一名自閉癥人士的母親，同時也是中國第一家自閉癥服務機構——北京星星雨教育研究所的創始人。她的兒子楊弢今年31歲，是電影《海洋天堂》中文章所飾演的自閉癥人士“大福”的原型。23年來，田惠萍堅持以專業的技術、正確的理念推動自閉癥議題在中國社會得到廣泛關注;她和她的機構幫助了超過6,000多個自閉癥家庭，讓這些父母逐漸掌握了與孩子相處的方法。
“家庭是自閉癥、腦癱和罕見病等特殊需要兒童賴以生存、發展的最重要條件。只有自閉癥家庭完整和強大，自閉癥人士才能持久受益。”壹基金兒童關懷與發展部主任王凱說：“所以，今年壹基金藍色行動將為自閉癥兒童的家庭發聲作為行動目標，我們希望所有人都能關注自閉癥兒童的家庭，做一天百分之一。”
2015年，壹基金海洋天堂計劃除了繼續為自閉癥兒童和家庭提供經濟上的資助，支持他們參與社會生活外，還支持成立了全國最大的家長組織互助網絡——守望心智障礙者家長組織聯盟，并通過開展家長加油站、家長熱線電話等公益項目，專業、持續地為家長提供交流互助與情感支持。
自閉癥孩子是這么想的
自閉癥患者的家人朋友從來不敢妄想能夠了解他們在想什么，但《我想飛進天空》這本書讓這個愿望得以實現。4月2日，壹基金與中信書店做了一場《我想飛進天空》的讀書分享會。
這本書的作者，日本男孩東田直樹，是一個重度自閉癥患者，他雖然很難說出一句完整的話，但是能夠通過字母鍵盤，慢慢拼湊出心中真正想表達的話，解答了許多人對于自閉兒的疑惑。在《我想飛進天空》中，他以問答的形式，向人們詳細講述了自閉癥兒童的內心世界。東田直樹的回答既誠懇又帶著自嘲，讓人驚訝的是，其實他知道自己有些行為跟別人不一樣，甚至很奇怪，但是他就是沒辦法控制;他甚至知道別人會用異樣的眼光看自己，但是他處之泰然，還能以幽默的態度看待這件事。即使你周圍沒有自閉癥患者，或者你自認為是個“正常人”，這些問答仍然會讓你深受啟發和觸動。
書中插圖的作者張漢，大家都稱他“大寶”，3歲被診斷為自閉癥，5歲后學習繪畫，并堅持至今。十幾年的康復訓練和父母耐心的教導，讓大寶發生了翻天覆地的變化。目前大寶的畫作已在山東、浙江、重慶等十多個地區展出。2015年12月，張漢還曾在上海合作組織招待年會上與郎朗同臺獻藝。
(王會賢)
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