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2016-04-19 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 胡彬
一個(gè)人的力量能有多大?關(guān)濤似乎一直在尋找答案。
作為一名血友病患者，他不顧行動(dòng)不便的身體，四處奔波，為病友尋求援助。15年來，他挽救了一條條生命，給無數(shù)家庭帶來希望;15年來，在他的奔走呼吁下，我國的血友病醫(yī)保政策從無到有，從有到好。15年前，我國血友病患者致殘率高達(dá)75%;15年后，90后、00后的病友們可以像健康的孩子一樣奔跑、嬉戲、游泳、打球……
患病：每天生活在恐懼之中
關(guān)濤出生7個(gè)月時(shí)，被確診為重度甲型血友病，醫(yī)生說他活不過9歲。
這種重度甲型血友病，是由于體內(nèi)缺乏正常的凝血因子，從而經(jīng)常出血，靠自身機(jī)能難以止血。如果得不到及時(shí)有效的治療，患者會反復(fù)出血，最終導(dǎo)致肌肉萎縮，運(yùn)動(dòng)功能障礙，致殘和致死。
“每天早上睜開眼，第一件事是感覺身體是否又有出血。”關(guān)濤說：“很多時(shí)候，對生命充滿了恐懼，因?yàn)樾碌囊惶欤恢郎眢w好不好，疼痛會不會襲來，生命會不會受到威脅。”
由于當(dāng)時(shí)條件限制，關(guān)濤沒有得到有效治療，他在不斷的出血、疼痛和父母的眼淚中長大。
飽受血友病折磨的關(guān)濤，很小就懂事。關(guān)媽媽說，關(guān)濤從小犯病就一夜夜地坐著，因?yàn)樘鄣盟涣擞X，但從不哭。
“流血腫脹的痛苦我能夠忍受，但那是人能夠忍受的極限。有時(shí)候疼起來，晚上睡不著覺，翻來覆去，坐起來，躺下，把腿墊起來，再放下去，一直持續(xù)兩三天疼痛才能緩解……”回憶起病痛，關(guān)濤緩緩說道，“那些日子很難熬，正常人很難想象，出血太多身體不能完全吸收，最后，血液長期浸泡關(guān)節(jié)，將骨頭一點(diǎn)一點(diǎn)腐蝕，腐蝕到再也站不起來。”
7歲時(shí)，關(guān)濤的一條腿失去了行走能力，12歲時(shí)，他坐上了輪椅，從此再也沒有站起來過。
奔走：跟我沒關(guān)系，但跟我們有關(guān)系
1999年，一個(gè)偶然的機(jī)會，北京朝陽醫(yī)院制作血友病特輯，關(guān)濤遇到了很多病友，這是他首次見到病友，一份溫暖之情油然而生，他們，是真正的同病相憐。
活動(dòng)結(jié)束后，在與病友的聊天中，關(guān)濤萌生了建立病友網(wǎng)站的想法，他知道，在病魔面前，一個(gè)人的力量是渺小的，但是集體的力量卻是無窮的。
2000年9月，在社會各界和血友病國際組織的幫助下，關(guān)濤正式建立了“中國血友之家”網(wǎng)站。
“我們是第一個(gè)患者自發(fā)性組織，一切都從探索開始。”關(guān)濤說，“依托‘血友之家’網(wǎng)站，我們一開始主要以信息發(fā)布、病友交流為主，后來病友之間的溝通交流，從線上延展到線下，發(fā)現(xiàn)治療費(fèi)是困擾病友的最大因素，便開始探索對群體進(jìn)行幫助和治療。”
目前血友病沒有根治辦法，但采取替代療法——注射凝血因子，可以有效防止患者出血。然而一位普通的成年患者，每年需要支付15萬至20萬元的治療費(fèi)用。這對于普通家庭而言，是難以承受的負(fù)荷。
為了將治療費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范疇，關(guān)濤強(qiáng)忍疼痛，坐著輪椅，四處拜訪兩會代表和委員，提出建議，試圖尋求政策支持。
有一次，關(guān)濤去拜訪一位代表，希望說服對方把血友病治療藥物納入醫(yī)保，對方負(fù)責(zé)接待的人說：“這事跟你有什么關(guān)系，你又沒有醫(yī)保?”當(dāng)時(shí)的醫(yī)保屬于職工醫(yī)保，關(guān)濤沒有工作，因而也不在醫(yī)保范圍內(nèi)。但他知道，這事雖然跟他沒關(guān)系，但卻跟他們有關(guān)系，他要為血友病患者發(fā)聲，他太了解自己曾經(jīng)受過的折磨，他只希望今后的病友能自在地生活!
在關(guān)濤和“血友之家”的努力下，至2009年，各大省市逐漸將血友病藥物納入醫(yī)保范圍。
援助：他們經(jīng)歷的，我都經(jīng)歷過
除了睡覺，關(guān)濤腦子里想的全是血友病患者的事，無論多忙，無論多晚，他的電話、QQ始終24小時(shí)為血友開著，他常說:“我們接的每一個(gè)電話或信息，都可能救一名血友病患者，打電話的時(shí)間越晚，說明情況越緊急。”
2013年，一次偶然的機(jī)會，關(guān)濤遇到了山東的一位八歲的血友病患者小浩。
小浩出生時(shí)伴有腭裂，醫(yī)生曾寬慰說等長大一點(diǎn)，做縫合手術(shù)就可以了。然而小浩八個(gè)月的時(shí)候因意外摔傷，身體出現(xiàn)青腫，后經(jīng)確診為重度甲型血友病。自此之后，沒有一家醫(yī)院愿意冒著高風(fēng)險(xiǎn)為小浩手術(shù)。
八年時(shí)間，血友病給小浩帶來的苦楚還不僅于此，因?yàn)榧彝ヘ毨В?dāng)?shù)厮幬锶狈Γ『萍依锔緵]有錢也沒有條件用凝血因子。為了給小浩治病，家里不得不賣掉宅基地，現(xiàn)在租房居住。
關(guān)濤了解到小浩的情況后，打心眼里著急，四處奔走聯(lián)系醫(yī)院，一次次的回絕并沒有改變他要救小浩的初衷。一個(gè)月后，關(guān)濤拿著籌集的手術(shù)費(fèi)和手術(shù)中需要的150支因子，把小浩接到北京進(jìn)行手術(shù)治療，所有的手術(shù)費(fèi)用和藥品都是關(guān)濤一點(diǎn)點(diǎn)籌措來的，甚至是小浩一家往返北京治病的路費(fèi)。
令人欣慰的是，小浩的手術(shù)很成功，已經(jīng)可以和正常孩子一樣說話了。
半年后的一天，關(guān)濤去山東開會，小浩媽媽特意把小浩帶給他看，小浩跑過來清楚地叫著：“關(guān)叔叔你好，關(guān)叔叔你好!”聽到這動(dòng)聽的聲音，關(guān)濤坐在輪椅上高興得熱淚盈眶。
“因?yàn)樗麄兘?jīng)歷的，我都經(jīng)歷過，所以能感同身受。”關(guān)濤說，“希望通過我們的努力，幫助更多像小浩這樣貧困的患者，只要有一絲希望都不要輕言放棄，每一次的付出都可能改變一個(gè)孩子一生的命運(yùn)，改變一個(gè)家庭的命運(yùn)!”
大愛：未來，我們期望做得更多
從2000年發(fā)起成立“血友之家”開始，為了更多的病友不再受病痛折磨，關(guān)濤毅然堅(jiān)守了15年，他以“改善血友病患者生存質(zhì)量”為己任，只是想讓下一代的孩子不再承受他受過的苦痛。
當(dāng)問到以后的愿景，關(guān)濤說:“血友病患者人人都享有醫(yī)保，這是我10年前的夢，它實(shí)現(xiàn)了。下一個(gè)10年，我希望血友病治療的費(fèi)用在門診就能報(bào)銷，報(bào)銷的比例能夠提高到80%以上，并且保證藥品的供應(yīng)充足。我希望每位血友病患者都能像正常人一樣生活，希望現(xiàn)在的血友病兒童們得到更好的治療，不要像我永遠(yuǎn)地坐在輪椅上，讓他們不再承受出血的疼痛，可以自由地奔跑、歡笑。”
關(guān)濤說，除了忍受病痛的折磨，血友病患者更擔(dān)憂的是社會公眾的不理解和歧視。“我們有一個(gè)病友，都考上大學(xué)了，但是因?yàn)檠巡。w檢不合格，被取消入學(xué)資格。”他說，“很多人覺得我們不能跑、不能跳，是碰不得的‘玻璃人’，這是誤解，我們其實(shí)跟普通人一樣。我希望今后通過我們的努力能消除公眾與病友之間的隔閡，為病友營造一個(gè)更好的生存環(huán)境。”
(胡彬)
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