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2013-02-19 來源 :公益時報??作者 : 閆冰
“我在地鐵里經常跟人家吵架，我也知道自己這樣像個小丑，但就是覺得有必要，其實是為了隨時做倡導和宣傳。”
因為售票窗口很高，黃如方夠不到。“我想吵一次肯定是有一些效果的。”黃如方的堅持并不是堂吉訶德的故事，記得兩年前的一次爭吵得到了地鐵相關領導的重視，只可惜對方會錯了意，黃如方對他說：“我要的并不是一張卡可以免費出入，而是改善整個城市的無障礙設施，讓更多殘疾朋友可以無障礙出行。”這樣的回答，多少會讓那位領導汗顏、驚訝和無奈。
黃如方，因為先天軟骨發育不全癥只有一米高，是陌生人眼中的“小個子”，也是朋友和同事眼中的“老大”。上蒼給了他厄運的同時，也給了他無比強大的內心和發達嚴謹的思維能力。
1月的某個尋常下午，北京，瓷娃娃關懷協會的辦公室內，黃如方正在辦公桌前與另外兩個同事商量著“罕見病日”商場宣傳活動的事項，從布置展板到地毯大小，事無巨細。
陽光從他身后的窗戶照射進來，可觸摸的溫度，亦如他的自信、果決與笑容給周圍人帶去的踏實和溫暖。
關于他獅子座的“領袖范兒”和內心強大，黃如方打趣說：“所以我的女生緣不賴。”
比較折騰
高中考大學那會兒，黃如方特別想當服裝設計師，他自己很喜歡藝術。后來才發現，報考服裝設計原來還要求有美術功底，所以只能選擇一個稍微跟藝術沾點邊的專業，叫做廣告學。
“我對于公益的接觸，首先是大學的時候了解了艾滋病。”一次，黃如方在報紙上看到一篇報道，“照片上，他們特別特別瘦，眼睛對著鏡頭那么空洞、無助。就是那張照片，震撼到我的內心。”黃如方說。
那還是2002年前后，社會上有一個詞兒叫做“談艾色變”。但是經過了解，黃如方知道艾滋病并沒有那么恐怖，只是當時公眾對于艾滋病沒有一個正確的認知。
作為一名比較折騰的的大學生，2003年，他把艾滋病的感染者請到學校里作報告。“艾滋病感染者走進大學與大學生做面對面的交流，這個在中國還是頭一次。”2004年，他又帶著一幫人去河南艾滋病村去做實地探訪。2005年，再把艾滋病村的孩子們接到學校里做夏令營。
這樣折騰著，黃如方也開始不自覺地和公益組織發生微妙的化學反應，尤其是艾滋病領域的公益機構。“還沒畢業呢，就有一個公益機構讓我去上班。所以我就走進了這個行業，而且慢慢的我也喜歡這個行業，在那家艾滋病公益機構中，我學到了受益至今的公益理念、機構的運作方式，也看到了一些不利于機構發展的問題。”
一切，自然而然。
“他不能不來”
“他都在全國人民面前答應我了，他能不來么？”黃如方帶著一股得意，這個他，指的是民政部部長李立國。
2008年，在中國還沒有一個公益機構專門專注于罕見病患者，就職于某艾滋病公益機構的黃如方和同樣患有脆骨病的王一鷗，一拍即合，決定成立“瓷娃娃”。“整個行業里面我們覺得也可以做一個公益機構來關注與我們自身相關的利益群體，這就是我們最初的一個出發點。”
機構成立后不久，“瓷娃娃”似乎一夜之間“火”了，“瓷娃娃”這個辨識度很高的名字開始被記住。
那是2011年兩會期間，中央電視臺有一個“兩會連線”，當時黃如方與民政部部長李立國有機會隔空對話。“我就把民間公益機構所面臨的問題，比如注冊難問題、自身發展需要支持等提了出來。”
提出問題后是不是就能成功注冊呢？怎么能把提出的問題落實？問題有可能還是解決不了的。
“我們就是比較巧妙地邀請了部長，說有時間到我們瓷娃娃來坐坐，我們很愿意和部長分享我們的工作。那部長肯定答應啊，他能說我不去嗎。他在中央電視臺當著全國觀眾的面兒都說好了，那他能不來么？所以部長就來了。”回憶起這段故事，黃如方的眼中閃過一絲狡黠的智慧和標志性自信。
黃如方的智慧，還在于他知道連線的意義不在于瓷娃娃本身。“其實這是一個契機，為什么讓我們連線，說明民政部一定是在當時的情況下關注到了民間公益這樣一股力量，部長本身也愿意借個機會去支持和推動民間公益，所以我說的話、發出的邀請并不出乎他的意料。”
站在民間公益組織的角度去對話，其意，在也不在瓷娃娃。一切，順理成章了。
老大不好當
“我這個人就是脾氣急，而且太事無巨細，這樣對機構的發展并不好，而且以前我做員工時候就最討厭老板‘一言堂’，這兩年我真的有意識地在改。”
他開始放手去讓員工們發揮，就算腦海中有了方案也不先說出來，鼓勵大家殊途同歸地做項目。2012年，機構做了調整之后，黃如方把自己的頭銜改成了“罕見病業務部主任”，他放手了現在比較成型的針對瓷娃娃這部分群體的業務，轉而開辟整個罕見病領域的新業務。
放下，重來，并不容易。這個老大，也不太好當。
關于2013年的心愿，他想好好對待自己的身體，去游泳、爬山，因為長時間高強度的工作快把身體拖垮了。2012年他在西藏完成了“一定要搭次車”的愿望，2013年打算有時間去非洲看看，“別看我走得慢，但是耐力強，背包徒步旅行一整天也不累。”
不過最近，精力充沛愛折騰的黃如方，又把業余時間搭在和薛蠻子發起的“建立紅絲帶學校”爭論上，他撰寫了一份《受艾滋病影響兒童受教育及生存狀況分析》，來論證規模化建立紅絲帶小學是否能從根本上消除社會歧視現象、是否有利于艾滋病兒童的成長。
“其實我做很多事情跟自己的經歷是有關系的，這個社會的歧視對我來說既是不幸也是幸運的，因為從小身邊就存在著歧視，也是一個慢慢習慣的過程。”黃如方經常跟別人說：“你用藐視來回應別人歧視的時候，這個歧視也就不存在了。”
也因為他總是愿意去感知來自周圍的善意和溫暖，恰如總有一縷陽光能照到最暗的角落，所謂歧視，從未抵達他的內心。
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