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2014-02-19 來源 :公益時報??作者 :
“罕·見的世界”——罕見病家庭紀(jì)實(shí)攝影展
疾病是聯(lián)結(jié)身體、自我和社會的無形網(wǎng)絡(luò)的具體表現(xiàn)，患有某種罕見病，并不能簡單地被理解為某個生理功能的異常，而是應(yīng)該把它放在社會層面去探討，因?yàn)椴∮训男睦砗蜕鐣h(huán)境出現(xiàn)了變化。這種變化又恰恰是人們無法理解的，甚至有時無法言說。
疾病除了癥狀，也常常被賦予文化層面的解讀，白化癥、卡爾曼、白塞氏癥、苯丙酮尿癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、肢端肥大癥等罕見病的病友就會面臨歧視和排斥，家庭成員也常被視為不吉利或感羞恥，甚至背負(fù)道德指責(zé)。
于是，孤獨(dú)，是疾病帶給我們最先的副作用。這種孤獨(dú)感竟然存在于眾人圍繞的周遭，是你內(nèi)心所感受到的無助和迷茫。
罕見病家庭紀(jì)實(shí)攝影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕見病發(fā)展中心(CORD)于2013年8月發(fā)起項目，一批具有社會責(zé)任感的優(yōu)秀攝影師歷時3個月走進(jìn)20個罕見病家庭，跟蹤記錄他們的日常生活，一樣而又不一樣的20個家庭故事，以照片、文字、影像的方式真實(shí)地走進(jìn)公眾視野。
繼2013年12月12日至19日在上海首展后，攝影展將于今年的2月28日“國際罕見病日”期間在北京巡展。《公益時報》挑選其中幾組照片，希望能通過展現(xiàn)一個群體的真實(shí)故事，使讀者更好地了解罕見病家庭的現(xiàn)狀和面臨的困境。(罕見病發(fā)展中心供圖)
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高洪舟今年22歲，在罕見病發(fā)展中心實(shí)習(xí)，因?yàn)橐活^白發(fā)，同事和朋友都稱呼她為小仙女。3歲的時候，高洪舟就發(fā)現(xiàn)了自己異于常人，媽媽開始給她染發(fā)，一直到18歲，高洪舟決定不再染發(fā)了：一是染發(fā)對人體有傷害，二是她覺得自己開始認(rèn)同作為一個白化病人的身份。高洪舟喜歡北大的未名湖，路過的學(xué)生和游人，好奇地看著這個穿白色裙子的白皮膚女孩，甚至有學(xué)生在身后給她拍照，高洪舟說，各種目光她都習(xí)慣了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。
（鐘銳均）
