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2019-01-22 來源 :公益時報??作者 : 李慶
■ 本報記者 李慶
我叫沈唐艮，今年45歲，來自陜西省鎮安縣米糧鎮界河村十一組，患矽肺三期。
1995年-2005年，我在河南金礦從事鉆工十多年，當年一直沒有什么防護意識，用工方也沒有提供相應的防護措施。由于長期在粉塵嚴重超標的環境下工作，患上了塵肺病。
2005年一次感冒后，我去了三門峽的黃河醫院撿查，醫生說可能是矽肺，只剩下八個月到一年的時間。我有個堂弟，2004年臘月就因患塵肺去逝，當時只有29歲。聽到這個消息，我有半個多月吃不下睡不著。后來，回到家里看到七八歲的女兒，一歲多的兒子，他們還這么小，我要是倒下了他們母子該怎么辦?縱使塵肺病讓我痛不欲生，但我依然想要活下去，甚至想要活到60歲以后。還要把子女撫養成人，盡一個做父親的責任。于是，我暗暗告訴自己，要努力做個樂觀開朗的人，要給子女們樹立一個好的榜樣，讓他們過得更幸福。就這樣想著，我的心情的確開朗很多。一年過去了，兩年過去了……直到七年前，我都沒有去醫院做治療，憑著自己的樂觀開朗，打破了醫生當初給我發的死亡判決書。
但“活”下去，依然異常艱難。
在家休養了一段時間后，我覺得自己身體沒啥大礙，又去礦山上斷斷續續做了四五年。2010年后身體實在扛不住了，才完全離開了礦山。
鎮安縣塵肺患者比較多。我聽說縣里有好多的塵肺病人去(商洛市疾病預防控制中心)做了檢查。2014年，我也去做了檢查，診斷結果出來是塵肺三期。
我家有五口人。兩個孩子上學，大女兒上高中一年就要一兩萬元的學費，兒子上初中學費一年也得兩千多元。平時還有我的醫藥費支出及五萬元醫藥費的貸款。父親70多歲體弱多病，僅靠妻子在家種地和打零工來補貼家用。
只要你有顆積極樂觀的心，生活就不會一直讓你絕望下去。在生活最艱難的時候，我遇到了王克勤老師和大愛清塵，他們為我的孩子申請了助學金，讓我一步步挺了過來。
如今，我準備把家里所有的空地種上蒼樹，把沒有嫁接的樹苗都接成板栗，再喂上兩頭豬，在自己力所能及的范圍給家里增添一點收入。把下地勞動當作一種鍛煉，當作是另一種康復訓練。
陜西省鎮安縣米糧鎮界河村塵肺農民沈堂艮在“塵肺病農民需求與解決對策研討會”上作為塵肺農民代表講述該群體的需求
1月13日，在由北京大愛清塵公益基金會聯合中國政法大學公共政策研究中心共同舉辦的“塵肺病農民需求與解決對策研討會”上，沈唐艮作為塵肺病患者代表分享了自己患塵肺病的經歷。而事實上，像沈唐艮這樣正在遭遇生死威脅的塵肺病農民工中國約有600萬，塵肺病帶來的不僅是一個人的痛苦，更是一個家庭的悲劇，他們的家庭因勞動力的缺失而極度貧困。
為了拯救塵肺病農民的生命，改善他們的生存狀況，大愛清塵為之努力了8年。8年來，他們通過開展相關塵肺病救助研討會，發布《中國塵肺病農民工生存現狀調查報告》，開展塵肺病國際治理經驗研討會，編寫《塵肺病國際治理經驗匯編》，積極推動中國塵肺病農民的公共政策落地等，推動預防和最終消除塵肺病。八年來，大愛清塵在全國所有省市區累計幫扶塵肺病農民8萬多人，并持續動員一百多位全國人大代表、全國政協委員提交建議和提案，以期制度性地解決塵肺病農民困境。
然而，我國農民工塵肺病的防治問題仍然面臨著許多困難。根據國家衛健委公布的數據，我國每年塵肺病新增病患近3萬人，形勢依然非常嚴峻。塵肺病仍占我國職業病總數的90%，而塵肺病人中農民占到90%以上。數百萬塵肺病農民正在遭遇生死威脅，而他們的家庭也因勞動力缺失而極度貧困。塵肺病問題是本世紀最嚴峻的社會問題之一，在全面建設小康社會和精準扶貧的大背景下，中國塵肺病農民問題尤為突出。
大愛清塵創始人、北京大愛清塵公益基金會理事長王克勤曾這樣總結塵肺病農民的現狀：數量巨大、處境悲慘、維權艱難、救助尷尬。近日，河南省濟源市的塵肺病農民、大愛清塵志愿者張愿軍突然病危的消息再次牽動了王克勤的內心，因為剛剛結束的大愛清塵全國志愿者年會上還曾見到張愿軍的身影。
8年來，這樣的經歷時有發生，不斷牽動著王克勤的內心，因此他無時無刻不在努力推動塵肺病農民的公共政策落地。
“一是我的期望，大家共同出謀劃策，想辦法解決這樣一個龐大群體的公共問題;二是我深刻地感受到社會組織的力量非常微薄，作為一個社會組織，能救的塵肺病農民非常有限。我們希望每一個患有塵肺病的農民都能實現全公費醫療，每一個人都有基本的生活保障，這是2013年大愛清塵提出的‘讓中國的塵肺病農民實現雙保障的公共政策’期待在中國早日落地。”談及開展塵肺病農民需求與解決對策研討會的目的，王克勤回答道。
對于呼吸困難的貧困塵肺農民，大愛清塵會給他們發放輔助呼吸的制氧機（本版圖片由大愛清塵提供）
農民工塵肺病的主體責任是企業
“中國塵肺病農民工的問題是中國幾十年的工業化，尤其是最近40年工業化加速所帶來的歷史性的問題。同時，它也是現在正在發生、沒有完全控制的問題，回應這一群體的需求和逐漸解決他們的問題，非常地急迫。”北京大學社會學系教授盧暉臨在塵肺病農民需求與解決對策研討會上坦言。
他表示，一方面，我們始終要關注農民工塵肺病的防治主體，主體責任是企業，他們在預防和保障勞動條件方面做得怎樣?另一方面，盡量控制新增塵肺病患者數量，若要做到這一點，需緊緊抓住企業作為防治主體，抓住企業這一主體責任非常關鍵。
中國的塵肺病農民問題非常復雜，數量巨大，處境悲慘，存量不斷新增，涉及到的行業和地域廣泛，因此，2018年這一年，大愛清塵選擇集中研究一個具體省份——遼寧省，通過該省塵肺病農民狀況的研究，進而對全國塵肺病農民的生活狀況進行比對和借鑒。
據沈陽市弘道社會工作發展研究院秘書長李紹強介紹，遼寧地區塵肺病防治工作主要面臨五大問題：第一，行業管理問題突出，很多礦場違法違規現象時有發生。比如，由于某些地區礦產數量比較多，開礦數量大，絕大多數的礦山和企業規模比較小，私營占比較多，因技術裝備和生產工藝落后從而導致了塵肺病的多發。第二，與職業病防治法相關的配套的法律文件沒有出臺，因此，標準適用性和可操作性較差。第三，基層幫扶工作難度大，低保戶少，基層的幫扶工作難度系數較大。第四，塵肺病人的自助能力低下，很多塵肺病人沒有任何勞動能力，體力活或稍微重一點的活都做不了，多數家庭是妻子外出打工養家的狀態，或是子女成年后養家(后者的情況較少)。第五，企業的履責不透明，因為企業的防病意識淡薄，工人很難得到疾病的知識普及，很多人不了解塵肺病帶來的危害性。
“落實企業的主體責任，建立健全的職業病的防治制度;遵守法律法規，完善勞動用工制度，讓農民工工人能夠有一個穩定的勞動合同的體系;落實員工培訓、宣傳工作，讓每個人都清晰的了解塵肺病的危害性。”針對遼寧地區塵肺病防治工作面臨的五大問題，李紹強給出了以上建議。
據國家安監總局消息，全球累計共1.6億人患職業病。大愛清塵對國家衛健委過去幾年發布的信息分析發現，在所有職業病中塵肺病約占90%，在塵肺病患者中農民占90%。
這是一個非常龐大的群體，據大愛清塵估計我國約有600萬塵肺病農民工。這意味著，在所有中國職業病問題中，塵肺病問題是核心，而農民工群體的塵肺病問題又成了核心中的核心。但遺憾的是，由于目前大部分基層企業存在著工藝水平低、安全衛生設施投入少、防護意識差等諸多塵肺危害因素，以至于中國塵肺病仍將呈持續高發態勢。
塵肺病帶來的不僅是一個人的痛苦，更是一個家庭的悲劇。通常情況下，塵肺病農民因為缺少勞動合同和相關的社會保障，在患病之后沒有辦法進行正常的維權，以及支付治療的醫藥費，往往貧病交加、缺醫少藥、悲苦凄慘。當家庭失去了頂梁柱，大量塵肺家庭的孩子輟學、變成孤兒，婦女和老人不得不成為家庭的主要勞動力，悲劇一點一點在家庭和社會里蔓延。
大愛清塵政策研究中心主任竇璐介紹《中國塵肺病農民工生存現狀調查報告（2018）》
建議設立專門基金進行塵肺病預防及特殊賠付
中華社會救助基金會大愛清塵基金的研究團隊近日發布的《中國塵肺病農民工生存現狀調查報告(2018)》認為，內地應學習香港經驗，設立專門基金進行預防及特殊賠付，如向涉塵肺病企業強制征收工程款0.25%左右或工傷保險基金，并輔以中央財政支持，資金可用在塵肺病患者的醫療報銷、生活救助及預防宣傳等方面。
大愛清塵基金在依據中國實際摸著石頭過河的同時，也積極地總結、探討其它國家和地區的治理經驗。2016年，大愛清塵基金聯合中國(傳媒)夢工坊開始了對國外塵肺病治理經驗的研究：由夢工坊在世界各地的留學生執筆，完成了第一本《塵肺病國際治理經驗匯編》。
“我們之所以做藍皮書，是因為塵肺病問題的特殊性，全球都在面臨這個問題，有的地方已經探索出一些解決辦法，有的地方還在摸索中，然而，這些經驗都是可以借鑒的。”談及編制藍皮書的目的，大愛清塵政策研究中心主任竇璐坦言道。
研討會上，竇璐重點介紹了香港的塵肺病治理經驗。在調查全球塵肺病救治預防政策中，香港目前是做得最成熟的地區，它以行業自救為核心，由其他的機構協調配合，并且擁有相對成熟健全的診療保障康復措施。
香港的“肺塵埃沉著病補償基金委員會”，在1950年左右便開始關注塵肺病群體，并推動立法。1980年，通過專門針對塵肺病的肺塵病賠償條例，香港最終出臺了詳細的針對塵肺病的補償條例——《肺塵埃沉著病及間皮瘤(補償)條例》，該條例對補償基金的來源有嚴格規定?；鹬饕獊碓从趯Ξa生高粉塵的或價值100萬元及以上的建造工程和石礦場進行征款。由建造工程承建商及石礦場經營人分別交0.15%到基金池，也就是主要的涉塵企業把0.15%的工程款放在基金池內，嚴格按照法律條例對塵肺病患者進行補償，以此來保障香港的塵肺病人的診斷、保障、預防、宣傳、研究等一系列費用。“這在基金非常充足并有大量結余的情況下，充分保障了香港塵肺病人的醫療和生活，提升了患者的幸福指數。”竇璐說。
“現在香港的現狀是開始的時候基金池不夠用，隨著剛性立法的出現，患者越來越少，保障盈余越來越多，如今這個基金池里面有20億盈余。這樣便可以形成一個正向循環，新增病人越來越少，盈余越來越多，預防及康復的力度越來越大，也就可以很大程度地把基金放在預防宣傳方面，這樣的話新增病人就會越來更少。”竇璐介紹道。
在0.15%的工程款交給基金池以后，基金池就開始負責多種補償項目。竇璐把這類補償項目和工傷保險做了一個簡單對比，香港塵肺病患者每個月有一個“痛苦補償”4650元港幣，在工傷序列里面是沒有的;這筆費用是每個月按照喪失工作能力程度和乘以每個月的收入進行領取的，還包含護理費用、醫療費用、醫療裝置費用、死亡的補償。
對比下來竇璐發現：我們的工傷補償基金里面比香港的“痛苦補償”多了一系列的傷殘補助金，然而，香港的痛苦補償金更加傾向塵肺病患者。另外一個是香港對于醫療費用的補償，我們在工傷治療費用補助方面，是工友有一張金卡，每天出入醫院有三百元上限的門診費用。而香港除了塵肺病和職業性失聰以外，其他的工傷大部分以商業保險為主，除了商業保險以外，用人單位會承擔一定的一次性補助和醫療救治費用。
“相較其他國家，塵肺病農民工問題在中國之所以成為這樣一個嚴峻的問題，前期的主要因素包括政府承擔責任不夠、企業不履行責任等等，而現階段對問題的解決已經有了較可喜的推動。2018年對于塵肺病防治工作來說是具有里程碑意義的一年。在過去的一年中，針對塵肺病農民問題的國家公共政策出現了極其重大的決定性、歷史性的突破與進步。2018年8月，習近平總書記就塵肺病防治工作作出重要指示，職業病防治工作已經擺上了黨中央的重要議事日程，事關扶貧攻堅、健康中國、全民健康等戰略的實施。2018年11月30日中共中央政治局委員、國務院副總理孫春蘭出席職業病防治工作推進會并講話，再次傳達了習近平總書記關于塵肺病防治工作的重要指示，要求大力推進塵肺病相關救助及防治工作。”談及藍皮書連續做了三年的推動，王克勤說。
不積硅步，無以至千里。這幾年，通過一點一點的努力，大愛清塵在推動國家政策方面陸續取得了一些的成果。隨著精準扶貧力度的加強和國家層面對塵肺病防治問題重視程度不斷提高，許多針對塵肺病農民的專門政策也陸續出臺。2018年9月30日國家相關機構發布《關于進一步加強農村貧困人口大病專項救治工作的通知》，將塵肺病納入農村貧困人口大病專項救治覆蓋病種。2018年12月29日，全國人大再次對《中華人民共和國職業病防治法》進行修訂，相關法律法規更加完善。
此次發布的研究成果總結了國內的塵肺病治理現狀和國外的塵肺病治理經驗，相信一定會為進一步推動解決中國塵肺病農民工問題提供重要幫助。
八年來，大愛清塵通過實地探訪，了解塵肺病農民及其家庭的真實狀況
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