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2013-06-04 來源 :公益時報??作者 :
兒童大病救助項目數量分布（按病種分）
慈善組織救助人數占新增患兒中需要救助患兒人數的百分比
經濟壓力
“最困難的時候，產生過放棄的念頭。小女孩還有個哥哥，因為妹妹的病，哥哥也受到了很大影響，不管是生活水平還是受關注程度，不想一下子毀了兩個孩子。”5月28日，中國紅十字基金會發布《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》和《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》。在《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》中，一位白血病患兒的父親對調研員講。
該報告主要以14周歲以下貧困白血病患兒作為調查對象。在1171個有效調查樣本中，經濟窘迫是所有患兒家庭面臨的最大難題。
“為了給孩子治病，家里以前三層的房子也賣了，在農村房子也賣不了幾個錢。孩子她爸非常努力地工作，媽媽也在外面打工掙錢給她治病，我現在是整個人、整個心思都在她身上，太乖巧聰明了啊，舍不得不給她治。”一位患兒的奶奶告訴調查員，為了給孩子治病，家里花費了二十多萬，現在欠著外債十七八萬。
調查顯示：82.78%的家庭醫療費投入在10萬元以上，患兒家庭因病負債的平均金額為142,414.64元。雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大，但由于報銷比例、報銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，報銷比例在50%以下的家庭占63.03%。也正因如此，全國有高達62.6%需要進行骨髓移植治療的白血病患兒無法承受昂貴費用而放棄手術。高額的治療費不僅耗盡了家庭的所有收入，有的家長甚至賣房、賣腎、借高利貸以籌集治療費，經濟條件惡化也造成家庭居住和就醫環境更差，使患兒感染幾率上升。
據了解，醫學界公認的兒童白血病發病率為4~6/10萬人。通過化療、造血干細胞移植等治療方式，80%~90%的患兒可以達到有效緩解，60%~70%左右可以治愈。但白血病的治療時間一般較長，需要2至3年的時間，所需治療費用10萬至30萬，骨髓移植費用30萬至100萬，對于普通家庭，尤其是農村貧困家庭，無疑是難以承受的。
調查員還描述：在每年新增的白血病患兒中，部分家庭因為無力承擔巨額的治療費只能進行保守治療，甚至是徹底放棄治療，有相當一部分患兒在籌錢等待救治的過程中死亡。還有在一些偏遠農村，因不能及時發現兒童患有白血病，或者相信一些民間偏方、宗教迷信，從而延誤治療。
據了解，患兒治療費用來源前四位分別是親朋資助、家庭收入、醫保報銷和基金會或愛心人士捐助，所占比例分別為39.3%、31.9%、13.9%和11.6%。
慈善資源不平衡
記者從《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》中了解，兒童重大疾病主要包括白血病、惡性腦腫瘤、再生障礙性貧血、兒童川崎病等。2011年，我國0~18歲以下兒童數量為3.03億，根據各重大疾病的發病率和兒童數量，計算出大病兒童每年新增人數，其中先天性心臟病、結核病、腦癱、唇腭裂、川崎病和癲癇兒童每年新增病例最多。近年來，白血病、終末期腎病、先天性心臟病等疾病在兒童中的發病率不斷上升。
在各類兒童重大疾病中，唇腭裂、簡單先天性心臟病、結核病的費用較低；終末期腎病、再生障礙性貧血、血友病等需要終生進行治療的疾病費用高；惡性腫瘤類如白血病、惡性腦腫瘤、惡性淋巴瘤的治療費用也很高。
針對兒童大病救助，我國陸續出臺了系列政策，但新農合、城鎮居民醫保報銷比例仍然較低。報銷比例最高的大病保險政策預計2016年才能在全國廣泛開展實施。因此，公益組織的作用凸顯。2012年，全國74家慈善組織對各類兒童大病開展了醫療救助，共開展了136個兒童大病救助項目。
問題在于，通過調研發現，簡單先心病、唇腭裂和馬蹄足等費用較低的大病最容易得到慈善組織的救助，其中對于唇腭裂的慈善救助資金最多；對于先心病的救助，被調研醫院的醫生表示：“不缺少救助資源，目前的狀況是醫院手術資源不夠，許多病人可以救治但排不上號”；治療費用較高的大病慈善資源卻較少，慢性病（如惡性腫瘤類、腦癱、血友病、1型糖尿病、終末期腎病、再生障礙性貧血等）的救助需求旺盛，在中華兒慈會9958接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類的求助占到50%。專家分析，出現這種狀況主要在于慢性疾病所需資金量大、治療時間長、效果不明顯或不確定，而其他的慈善項目投入小、見效快，因此兒童大病醫療救助項目尤其是針對慢性病救助并非慈善組織開展兒童類救助項目的首選。
從調查報告中可以了解：以慈善組織救助人數占新生患兒中需要救助的人數百分比來看，兒童結核病僅占0.1%、腦癱占0.5%、腦腫瘤占1.4%、再生性障礙貧血占3.3%……而針對該比例，先天性心臟病則占到53.9%，唇腭裂甚至超過了100%。調查結果顯示：針對唇腭裂和先天性心臟病的救助無論是從救助資金還是救助人數上來看，都已非常充足；而針對血友病、再生障礙性貧血、腦癱等的慈善救助，無論是從救助人數還是救助額度上，都嚴重不足。兒童大病慈善救助在疾病救助資源分配間存在嚴重不平衡。
調整分配方向
針對上述問題，《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》建議，慈善組織應調整救助資源分配方向，加大對救助需求人數多、救助資金少的救助類項目的投入。
具體為：針對唇腭裂、簡單先天性心臟病，由于自身治療費用不高，可通過降低救助額度或提高救助標準的方式減少投入；針對腦癱兒童，由于兒童數量眾多，但單個病例所需救助資金并不巨大，而且早期的干預能夠帶來很好的康復效果，應擴大救助規模。“較其他慢性疾病而言，腦癱兒童的康復必須在醫院做，對于慈善組織而言，容易掌握救助資金的是用于患兒治療。”一位被調研醫院醫生表示。針對其他如白血病、癲癇病、重癥肌無力等治療周期長、花銷大的病種，慈善機構也應該加大救助力度。
此外，血友病、1型糖尿病、終末期腎病、再生障礙性貧血都屬于發病率低、治療費用高、需要終生治療的疾病。由于并非一次性救治，對于基金會而言，對這類疾病的救助所達到的社會效果相對而言較小,是一般基金會尤其是私募基金會不愿介入的領域。對于這類疾病，報告建議，公益組織可選擇這些疾病中救治效果較好的分型進行救治，對其他分型則進行人道方面的救助。
《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》則通過對與白血病相關的政策進行解讀，來呼吁全社會加強對白血病兒童的關愛和救助。報告建議，關注貧困白血病兒童，必須堅持政府主導，完善醫療保障體系，增加我國醫療保障的的資金投入，完善監督和管理，加強醫療保險制度之間的銜接。此外，還建議政府加大購買服務的力度，提高醫療保障的可及性，并鼓勵社會捐助，動員社會資源。
（本報記者張木蘭根據報告整理）
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