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2016-11-10 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
11月10日，北京第四屆中國兒童大病救助論壇在京召開。本屆論壇由兒童大病救助聯盟主辦，聯盟輪值執行機構中國紅十字基金會和聯盟秘書處中國公益研究院承辦。
11月10日，第四屆中國兒童大病救助論壇在京召開 （攝影：付春來）
論壇以“聯合救助 健康扶貧”為主題，8家兒童大病救助公益機構聯合發布《兒童大病聯盟統一標準共識》，以建立標準化救助流程和簡化救助程序為目標，以統一信息采集標準和票據報銷規范為基礎，降低大病兒童家庭申請公益機構救助的門檻和重復準備救助申請材料的負擔，力爭打破政府、公益機構、醫院、科研機構之間信息互通的壁壘，聯合起來讓大病兒童有求必應!
兒童大病救助聯盟成立一年 行業平臺格局初具
兒童大病救助聯盟成員合影
兒童大病救助聯盟始創于2015年9月，2016年是聯盟初創之年，活動交流合作較為廣泛，行業平臺格局逐漸顯雛形。春苗基金會和北京血友病關愛中心兩家機構先后加入，聯盟成員從初創的6家發起機構擴展為8家，總體救助規模覆蓋8大救助病種，24個救助項目，救助資金逾2.87億，救助患兒超過1.3萬名。
這一年，聯盟以政府主導為前提、社會組織為補充共同發揮作用，為聯合多方力量做好兒童大病救助工作建言獻策。先后完成民政部“重特大疾病醫療救助”數據測算和研究報告，并提出政策建議;開展地中海貧血防治研究倡導，發布《中國地中海貧血防治藍皮書》，在兩會期間提出將地中海貧血納入醫療政策保障范圍的提案;建立兒童大病救助聯盟向政府主管部門報送救助信息和向全國各地通報社會組織救助大病患兒情況的渠道，促進政府與社會組織開展聯合救助。
中國兒童大病聯合救助模式分析報告發布
當前，多元參與的兒童大病救助格局正在形成。在我國兒童基本醫療保障、醫療救助和大病保險體系基本全覆蓋的基礎上，政府、慈善組織、企事業單位、媒體和社會公眾正在通過多樣的聯合模式，共同致力推進和解決兒童大病救助問題，做出了有益探索。
報告總結梳理了我國目前四種聯合救助模式：
第一，政府+慈善組織的聯合模式，包括政府資金支持慈善組織、政府政策扶持慈善組織以及雙方共同出資三種方式;
第二，慈善組織+慈善組織聯合模式，推進慈善組織間的對話與合作，實現資源優化配置;
第三，慈善組織+互聯網公益平臺聯合模式，充分發揮互聯網公益平臺具備的靈活性強、成本低、積少成多和籌款速度快的優勢;
第四，慈善組織+大病救助專業機構聯合模式，鑄就大病救助事業的專業性。
報告分析認為，當前的四大聯合模式盡管在單病種、單地區等聯合救助和宣傳倡導方面達成了一定的效果，但仍然存在著信息共享不足、聯合行動未落地等挑戰，有待多方深化合作，形成聯合的有效機制，通過落地試點等方式形成行動方案。
中國兒童大病救助十大示范項目亮點突出
兒童大病救助十大示范項目代表
據不完全統計，目前全國83家慈善組織開展兒童大病救助項目160余個，覆蓋了先心病、白血病、尿毒癥等十幾種醫療費用高昂的病種，每年支出醫療救助費用超過10億元。與此同時，國內慈善組織開展醫療救助起步晚，規模有限，面臨救助形式相對單一、救助額度和救助范圍有限、缺乏交流和協同救助機制和國際合作平臺等多方面挑戰。
“兒童大病救助十大示范項目”的評價研究由中國公益研究院發起，通過掃描分析當前我國兒童大病救助項目總體情況，挖掘其中具有實效性、創新性和典型性的救助模式，供行業組織相互交流學習，助力兒童大病救助行業健康發展。
中國紅十字基金會小天使基金項目、上海少兒住院互助基金項目、中華少年兒童慈善救助基金會中國鄉村兒童大病醫保公益基金和9958 兒童大病緊急救助、春暉博愛兒童救助公益基金會醫療關愛項目、愛佑慈善基金會愛佑童心項目、北京春苗兒童救助基金會小苗醫療項目、北京新陽光慈善基金會“病房學校”項目、北京天使媽媽慈善基金會“中國地貧防治計劃”項目、中華慈善總會“微笑列車”項目等十個項目被列入十大示范項目。
其中不乏極具亮點的案例：我國首個、同時也是救助范圍最廣和救助規模最大的白血病兒童救助專項基金——小天使基金，在獲得政府政策扶持和資金支持之后，歷史性地清理了白血病患兒救助積壓，成為白血病救助領域的品牌項目，生動詮釋了政社合作模式的優勢;9958兒童大病緊急救助項目，借助慈善組織+互聯網平臺聯合模式，發揮網絡優勢，促使廣大公民參與公益項目籌款，大大提升了救助基金的社會動員能力，成為兒童大病救助項目籌款模式的示范項目。
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