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2017-12-04 來源 :公益時報??作者 : 李慶
2017年12月2日，我國首次孤獨癥人群服務的大型公益幫扶項目“星光計劃”啟動儀式在北京宋慶齡青少年科技文化中心未來劇院拉開序幕。
“星光計劃”千百萬孤獨癥群體幫扶項目啟動
本次公益項目由中國宋慶齡基金會主辦、北京星希望孤獨癥康復中心承辦、中國殘疾人聯合會組織聯絡部支持，匯集了社會各界團體組織和愛心人士，并由著名演員孫寧擔任項目愛心大使，著名央視主持人沙瑪阿果全程主持。
央視主持人沙瑪阿果和北京星希望孤獨癥康復中心創辦人杜佳楣
出席項目啟動儀式的主要嘉賓有中國宋慶齡基金會湯建軍、中國殘疾人聯合會組織聯絡部彭冰泉、中國殘疾人康復協會常務副秘書長馮彥俠、中國社工聯合會康復醫學工作委員會總干事周華兵、中國精神殘疾人及親友協會副主席、北京市昌平區殘聯副理事長吳海明、崗嶺集團首席公共事務官劉彤、北京星希望孤獨癥康復中心創辦人杜佳楣。
“星孩”表演節目收獲掌聲 多方談話為“星孩”獻言獻策
孤獨癥也叫自閉癥，主要表現為社會交往障礙、交流障礙，他們又被稱為“星星的孩子”。據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》估算，我國孤獨癥群體人數發病率在1%左右，也就是說，我國13億人口中，可能有超過1000萬的孤獨癥人群。其中，包含了200萬的孤獨癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長。患有孤獨癥的兒童終身無法獨立生活，也無法接受普通義務教育，甚至體會不到喜怒哀樂等高級情感。到目前為止，醫學上還沒有有效治愈孤獨癥的方法，只能通過干預訓練達到改善病情的效果。
在啟動儀式上，來自星希望孤獨癥康復中心的孩子與家長、老師合作表演了舞蹈、朗誦等節目。孩子們在大人的帶領下，用俏皮可愛的舞蹈《大王叫我來巡山》、《我愛運動》為儀式活動暖場，用深情的朗誦《愛是星光》感動全場，收獲了全場掌聲。
中國宋慶齡基金會湯建軍處長在致辭中說到，“基金會的宗旨之一就是關注民族未來，服務青少年兒童的健康成長，其中就包括了對孤獨癥兒童的援助。希望社會各界的愛心人士，能一如既往地關愛、幫助星星的孩子，也希望通過“星光計劃”這個公益幫扶項目，為孩子創造一個更溫暖的生存環境。”
在對話節目上，中國殘疾人聯合會代表彭冰泉表示，政府要積極推動對殘疾人利益的保障工作，保證包括孤獨癥患者在內的殘疾人群體能有所依靠。
中國殘疾人康復協會常務副秘書長馮彥俠表示，優秀的孤獨癥康復師對于孤獨癥孩子的訓練是很重要的，“星光計劃”幫扶廣大康復師就是在幫助更多的孤獨癥孩子。
中國精神殘疾人及親友協會副主席，孤獨癥工作委員會主任肖楊則以一個家長的角度闡述，自閉癥家庭中，家長承擔了大部分的精神壓力、經濟負擔，“星光計劃”為家長提供了專業的技能訓練和心理疏導，減少了他們的壓力，讓孩子生活的更好。
孫寧擔任項目愛心大使
“我自己就演過自閉癥孩子的母親，我知道作為自閉癥孩子家長承受了多少苦難。”著名演員孫寧在電視劇《老大的幸福》中扮演一位孤獨癥患者母親，她在對話節目上表示，孤獨癥的孩子和家長最需要的恰恰不是物質幫助，而是專業的訓練，從生活技能到心理上，來輔導他們。
三年幫扶十萬孤獨癥家庭 MUST孤獨癥綜合療法立功
據了解，整個“星光計劃”項目歷時三年，共分一個助跑階段和三個主要階段，完成后將會幫助一千所孤獨癥康復機構全面提升康復師的教學水平，更好的為患者家庭服務;幫助十萬個孤獨癥家庭得到科學的家庭康復訓練，解決孤獨癥孩子的康復訓練、融合教育、藝術治療以及就業教育系列問題，為患者家長提供專業的訓練方式，并進行及時的心理疏導;幫助一百萬個孤獨癥志愿者獲得專業的孤獨癥輔助服務技巧，讓他們具有更高的服務品質和專業素養，從而更好的幫助孤獨癥家庭;幫助一千萬個普通民眾普及孤獨癥常識，給孤獨癥孩子提供更好的生活環境。
杜佳楣普及孤獨癥群體知識
中國殘疾人康復協會孤獨癥專業委員會副主任委員、北京星希望孤獨癥康復中心創始人、MUST孤獨癥綜合療法的開創者杜佳楣介紹，MUST孤獨癥綜合療法是國內首套理論與實際相結合，適合中國家長、孩子學習的一套教學方法。該方法從動機、理解力、技能以及訓練方式四大領域出發，利用行為改變技術，引導孤獨癥孩子、普通孩子建立良好的行為習慣、樹立正確的行為規范，以幫助孤獨癥孩子及普通孩子，更好的融入社會。
據悉，MUST孤獨癥綜合療法由杜佳楣女士經過二十余年行為引導實踐教學、十年一線康復訓練教學、兩千個個案實際接觸與分析，并結合國內外教育學、心理學、行為學創立。目前，已成功幫助2000個孤獨癥兒童得到顯著的康復，惠及20萬孤獨癥孩子家長，培訓足跡遍及北極、上海、江蘇、海南等地。
“MUST孤獨癥綜合療法是這次‘星光計劃’項目的技術支持，我們希望以專業的技術指導，專業的團隊以及社會愛心力量，并號召更多的愛心團體加入，來幫扶眾多的孤獨癥家庭及與其相關聯的系列群體。”杜佳楣說。
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