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2018-02-28 來源 :公益時報??作者 :
第一次看到麻風病康復者，張馥蘭說不上害怕，只是覺得陌生。
那張臉已經扭曲變形，鼻子坍塌并陷了進去，嘴巴歪了，合不上。他伸過來的雙手手指殘缺，說話聲音顫抖。再早五六十年，他們被稱為“風吹來的魔鬼”。在沒有更有效的治療方法前，隔離是當時防止麻風病傳染的方法——在山里，在孤島，一座座的“麻風村”建起，用來專門收治麻風病人。
張馥蘭在大學二年級的這一年，走進了這些麻風村。聯合治療法出現以后，麻風病早已經不需要再進入醫院隔離治療了。還留在村里的人病好后被稱為麻風病康復者，平均年齡70歲。她解開自己的種種誤解，陪伴這些老人，聽他們絮叨以前和現在，從此開始做麻風病口述史。
大學畢業后，張馥蘭全職投入其中。老人說，她來記，一點點地把病痛的折磨、豁然的時刻寫下來，看到“有血有肉的生命個體”，也體悟堅忍的人生。
“你不害怕嗎?”
關于為什么做“麻風村口述史”，張馥蘭可能說了許多遍這個故事，以至于和她在眾籌文案上寫的并無二致。
2012年冬天，張馥蘭加盟了致力于改善麻風康復村生活環境的家工作營協調中心，跟著十來個大學生去了湖南吉首市鳳凰縣麻風康復村。當時她只知道麻風是一種病，至于是什么病，有什么歷史，她不了解，但好奇。
同行的志愿者提示，盡量不要去問老人以前的經歷，免得碰觸到他們內心傷口。這個極為荒涼、每個人伸出手腳來都是殘缺的村子，實在是一個陌生的世界。張馥蘭小心翼翼，不敢靠近。
有個吳大叔右腳截肢了，一個人拄著拐杖提水、洗衣服、燒柴煮飯。冬天天冷，大家圍著火爐取暖，他總是把燒紅的木炭往志愿者那邊移。張馥蘭是志愿者里第一次到訪的，吳大叔主動跟她說話，漸漸熟悉了。
張馥蘭在團隊離開的那天，找吳大叔告別。兩個人坐在屋外的長凳上，四下沒人。
“你不害怕嗎?”吳大叔突然問。
張馥蘭說當時慌了，不知應該如何回應。吳大叔過去遭受了許多歧視，這種傷害甚至使他將自卑與自我歧視內化到骨子里。
張馥蘭更想知道，麻風康復者都經歷過什么?是不是真的不能問?他們是不是真的不愿意講?可來年的4月份，吳大叔去世了。一切都來不及問。
2012年的7月，張馥蘭趁著暑期到了家鄉的麻風康復村——廣東省普寧甘石徑村，“村長”羅漢松一點也不避諱講他的經歷。從他的口中，張馥蘭知道了上個世紀的麻風村故事。同時，她也在思考，能否以口述史的方式記錄它們，讓康復者去述說和表達。
一年后，羅漢松老人接受截肢手術后到佛山南海紅衛醫院療養，而張馥蘭恰好在佛山求學。她沒有當面問老人能否給他做口述史，而是小心地拜托了其他志愿者。得到肯定的答案后，張馥蘭的第一份麻風村口述史開始了。
“有血有肉的生命個體”
采訪羅漢松的過程中，一位叫湯巨良的老伯總是熱心地請張馥蘭過去屋里坐。無意中留意到湯伯房里貼的字畫，張馥蘭萌生發起“康復村藝術家口述史”公益項目的想法。
2014年11月，張馥蘭申請基金會的小額配捐，再發起眾籌，湊夠了項目經費。她招募了9人志愿者團隊，他們是來自各個學校和專業的大學生。
湯巨良成為項目運作后的首位口述史對象。張馥蘭在他的口述史里打開了歷史的一扇窗。他生于1932年，在抗日戰爭時期見過敵機轟炸，看見過一棟大樓瞬間炸成廢墟。他講老廣州，講自己在理發店做學徒，還跟人一起大罷工。如無意外，湯巨良將跟自己的女朋友結婚，繼續學徒生涯。可偏偏患上麻風，遭人辭退。旁人說他患的是風流病，當時街邊都是拉客的小姐。湯巨良委屈，自己根本沒有錢做這個事情。“我只是患病，不是犯罪，為什么要這樣。”
患病后湯巨良開始和家人一起吃住，后來分開吃，再后來給了一間老房子讓他自己住。張馥蘭聽著，像是看著一個人，慢慢變成麻風病人的過程。
“他們都是有血有肉的生命個體。”張馥蘭說，她想要呈現他們的人生歷程，看到更豐富的“人”。“麻風病是風流病”“上輩子作孽”等歧視性的說法也讓她覺得應該給康復者自己一個發聲的機會，讓他們表達自己的聲音，包括那些憤懣、那些不滿。
2018年1月13日，張馥蘭和搭檔洪夢霞趕往佛山南海第二人民醫院，當時湯巨良摔傷了。
病房里，張馥蘭湊前說話，直呼湯伯昵稱“湯總”。“湯總”愛請大家喝早茶，才得了這么個名號。這回醫生讓他臥養，不能隨意起身。兩人笑說這回不能動了，“湯總”使勁抖抖被窩里的一只腿，“不是啊，我的腳很能動啊”。
“故事是對他們(采寫者)最好的教育素材，一個悲傷的故事，會讓你生起足夠的同情心，同時也會讓你意識到這個世界其實還有比你的命運更凄慘的人。另一方面，所有人的故事中總有一些閃光的東西，以平等的眼光去和他們對話，會重建一種很好的關系。”青少年家史項目發起人李遠江如此理解做麻風村口述史這個公益項目的意義。
“艱難的掙扎”
這一項目終因經驗不足拖到了來年5月份，張馥蘭畢業了。
家人憂心張馥蘭的工作，壓力不斷襲來。張馥蘭掙扎著投出了唯一的一份簡歷。收到對方的實習通知后，她猶豫了，因為項目正忙。張馥蘭在畢業后沒有工作，徘徊近半年，思考該不該全職做麻風村口述史。
那段時間，她嘗試吃素。因為住的地方簡陋，沒有冰箱，存不下肉類。出于吃素是對動物友好的想法，她決定放棄肉食。吃素也是一件極為重大的事情，張馥蘭要以此檢驗自己能否遵照自己內心的決定去行動，不遲疑。這跟口述史的問題交錯在一塊，她迫切地想知道這是不是自己想做的，是不是自己能做的。
她向指導她做口述史的大學老師發問，和別人分享自己的糾結和苦惱。青少年家史項目發起人、遠江歷史工作室創始人李遠江正是在某次講演后遇上她，和她交流。
“應該是負責任的人都告訴她很難”，李遠江分析，一來麻風病群體關注度不高，二來鮮有人愿為這份工作埋單，自然項目也就不可持續。他離開廣州時，張馥蘭來送機，一路上都在聊這件事，她說了很多的困惑，但沒有得到任何肯定的回復。李遠江猜想她接下來該會走得很難了。
沒想到兩個月以后，張馥蘭畢業，選擇全職投入做口述史。“她很靦腆，但是很堅定，真的。”李遠江說。
張馥蘭吃素至今，她發現自己可以遵照自己的決定去做，“困難的是決定要不要做這件事情”。
隊伍越來越長
很長的一段時間里，張馥蘭都在連軸轉，24小時在線，解決十幾人團隊的分工、感情與籌款等，分身乏術。直到2017年1月，志愿者洪夢霞加入全職工作。
兩人住在廣州城郊的小洲村，吃住和工作都在一個地方。四分之一時間奔赴廣東各個麻風病康復村訪談，四分之三的時間整理文檔。
口述史的項目沒能得到很多基金會的支持，資金永遠處于不滿的狀態。2017年最窮的時候，項目組拖欠了兩個全職三個月工資。沒有收入的時候，就只能靠張馥蘭的積蓄交房租，到發工資了，洪夢霞再還上。
洪夢霞說，她本身沒有很多物質欲望，哪怕身上所有的錢只剩下幾百塊，她還在琢磨今天要做什么新菜式。這個隨時都是大笑容的姑娘只有在父親摔傷腿自己卻無力支援的時候，才感到巨大的痛苦，她譴責自己的自私，只做自己想做的事情。
隊伍是越來越長了。2017年11月，他們發起“擺渡人計劃”，希望朋友能成為“擺渡人”，每月為他們麻風村口述史項目捐贈40元。幾年的踏實耕耘，積累了許多信任，這一計劃得到許多人的響應。
李遠江建議，他們應當找到可持續發展的方式，合理運用商業規則，畢竟平衡支出仍然很有必要。
按照項目計劃，有影跡紀錄工作室已經完成所有的采訪，將在2018年6月份寫完口述故事，并爭取將它們結集成書，項目將在2018年底結束。
在麻風村口述史的公眾號曾有一則讀者留言：如果有一天，希望這些記錄能像《二十二》(一部關于在日軍侵華戰爭中中國幸存的“慰安婦”長篇紀錄片，二十二位“慰安婦”參與拍攝，2017年8月在中國公映。)那樣被更多人認識。作者回復：我們也希望如此。
洪夢霞說，我們是想讓他們走到社會面前，去講述自己的經歷，讓社會這群人去看見他們，理解他們。因為你知道他經歷了些什么之后，你就會有更多的聯想，你自己會知道應該去怎么對待他們。
(據《南方周末》)
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