為希望加1 | 關愛sJIA暑期夏令營活動在清華大學舉行
2018-08-06 來源 :公益時報??作者 : 文梅
2018年7月27日, “為希望+1”——關愛sJIA暑期夏令營活動在清華大學舉行。活動由中國婦女發展基金會發起，旨在鼓勵支持身患全身型幼年特發性關節炎（sJIA）的小患者與疾病積極抗爭，提升其醫療質量、促進其社會交往。活動邀請sJIA小患者及其家庭參觀了清華大學藝術博物館，并與北京協和醫院副主任醫師李冀、青少年教育老師吳哲浩、馮玥以及類風濕關節炎患者——清華大學在校學生矣曉沅進行了分享交流。
洗盡鉛華，直達遠方
一段矣曉沅參與《朗讀者》的節目曾感動無數網友，盡管身體被局限在一方輪椅上，但他卻用自己的行動走出了一條寬廣的路。矣曉沅十幾年前便被診斷患有類風濕關節炎。由于當時條件有限，沒有得到及時有效的治療，自此坐上了輪椅。在大家都怕他堅持不下去的時候，他卻憑借著家人的支持與自身的堅持努力，走出了自己的一條路。如今在清華大學攻讀計算機系人工智能方向的研究生的他，不斷鼓勵同樣患病的孩子們：“疾病雖然可怕，但不是不可戰勝。現在你們有了更好的醫療條件，還有社會的關注和愛心企業的支持，未來有很多希望，也可以像我一樣一步步實現自己的夢想，不要放棄！”
矣曉沅的分享，感染了現場每一個孩子和家長。他說到：“痛苦不是沒有意義的，克服了它就可以走得更遠、看得更高。疾病使自己失去了很多，在不斷傷心難過之后，還要想想自己還擁有什么，珍惜擁有的，并去努力奮斗。”在談到什么是“堅強”的時候，矣曉沅說，堅強不是永遠笑著，而是不斷追求，鍥而不舍。他分享了自己的4個夢想實現的故事，鼓勵小患者勇敢地追求自己的夢想。
親近自然 認識世界
青少年教育老師吳哲浩、馮玥分別分享了博物生命類和人文歷史類的主題“世界有大美”。包括婆羅洲、日本、斯里蘭卡的野生動物分享，世界著名古建筑介紹與分享。
下午孩子們和家長一同參觀了清華大學藝術博物館。馮玥老師詳細介紹了清華大學和藝術博物館的基本歷史，并帶領參觀了藝博中特色的展覽與展品，增加了孩子們對中國最高學府的認識了解，領略了藝術之美。
由于疾病對身體的限制，很多sJIA患兒不能走很遠的路，也沒有和正常孩子一樣參與外出學習的機會，這次美妙的博物之旅，讓他們對自然世界有了更寬廣深刻的感知。
科學治療 平等生活
中國醫學科學院北京協和醫院副主任醫師李冀從專業角度，分享了疾病知識和護理方法，給了患兒和家長更科學的醫療指導。
李冀醫生指出，對于sJIA這種兒童慢性病，在睡眠狀況、心理狀態、融入社會方面，家長的作用要勝過醫生。醫生和家長不能單純關注用藥，還需關注患兒的生活質量，治療的終極效果要讓患病小朋友與正常兒童一樣平等生活、上學、就業。
醫療條件受限，sJIA患者就醫困難
來自四川瀘州的13歲sJIA患兒小濤和爺爺，已經是第31次往返北京了。為了節省異地就醫的治療時間和費用，小濤和爺爺都在匆忙趕路，住在擁擠的小賓館里，從來沒有感受過除醫院之外這座大城市的文化。這次來北京是小濤最開心的一次。
小濤也是中國第一部關注sJIA罕見病的紀實短片《家的距離》的小主角。故事講述了任禮文、張琴夫婦為了身患sJIA疾病長達11年的13歲兒子小濤治病外出打工，爺爺譚德豐獨自帶著孩子輾轉北上求醫的歷程，真實呈現出一個普通家庭因支撐患兒治療背后的辛酸和眼淚、親情的偉大和面對疾病絕不低頭的堅韌。
和小濤一樣，參加這次夏令營的小朋友們所患的sJIA（全身型幼年特發性關節炎）是一種高致殘率的疾病，患病兒童若不能在早期獲得正確有效的治療，可能造成終身殘疾甚至死亡。sJIA的發病率是萬分之一，目前在中國約有15000名患者，但許多家長對這種罕見疾病知之甚少，很容易帶著孩子跑錯科室，延誤了最好的治療時間。而「早期診斷、早期治療、正確治療」對 sJIA 疾病至關重要。
然而受制于治療水平、醫療資源等原因，很多sJIA患兒只能選擇到北京、上海等大城市的相關醫院就診。長病程對應的長期治療給患者家庭帶來巨大的經濟負擔，嚴重的病情不但給患者造成痛苦，這一切也給患者的父母和家人帶來難以估量的壓力。因疾病的侵害，多數sJIA患兒不適宜久站或者久坐，長途旅程的奔波勞累和出門在外的各種變故，對他們而言更是難以言說的艱辛。
關注sJIA，為患兒異地就醫提供保障
2018年7月，中國婦女發展基金會發起“為希望+1”倡議，通過在北京、上海等醫院附近籌建希望小屋，解決sJIA患兒家庭就醫住宿問題，同時給與心理疏導，對患者及其家庭進行援助，幫助患兒家庭減輕經濟壓力，調整心理狀況。
項目選址均在醫院附近，環境干凈衛生，交通便利，利于孩子就醫與康復，并且擁有一套系統化及流程化的管理模式，包括家長的入住、為家長提供的服務、物資的捐助、志愿者的探訪等。
偶像藝人助力，為希望加1
楊紫、魏大勛、王嘉等知名偶像藝人，也參與支持了“關愛sJIA患兒，為希望+1”公益行動。通過自身積極影響力，號召更多公眾關注了解這一罕見病，為患兒家庭減輕經濟和心理壓力提供援助，讓患病孩子擁有一個積極健康的童年！
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