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2019-05-14 來源 :公益時報??作者 : 武勝男
和外公一起散步（本版圖片由受訪者提供）
張蕊內被授予“認知癥友好使者”榮譽稱號
張蕊內作品《小路》2015年■ 本報記者 武勝男
張蕊內是位年僅15歲的姑娘，也是北京798藝術區最年輕的油畫個展人。說起展覽的緣由，張蕊內稱是因為她的外公，因此《公益時報》記者了解到了她和外公的故事。
張蕊內的外公五年前患上阿爾茨海默癥，只有片刻的記憶。
外公：“你幾歲了?”
蕊內：“我15了。”
兩分鐘后，外公又問：“你幾歲了?有20了嗎?”蕊內又要解釋一遍：“不是的，我15。”過一會外公還是會問：“你有20了嗎?上中學了嗎?”前幾分鐘剛說過的話轉眼就不記得了，外公會反復地問蕊內同樣的問題，每次她都會很耐心并運用智慧回答外公的問題。
像這樣的場景在蕊內和外公的相處中經常發生，這也是阿爾茲海默癥(又稱“認知癥”)患者的表現癥狀之一。
張蕊內的媽媽告訴記者，往往蕊內和外公之間的對話是劃不上等號的，很多時候一老一小是在各說各的，但是兩人也其樂融融，聊得很開心。對于蕊內來說，能讓外公獲得片刻的“happy moment”(快樂瞬間)，是她最大的滿足，外公“一刻的快樂”就是她最大的安慰。
張蕊內說：“五年前外公得了阿爾茲海默病，剛開始大家并不知道他是生病了，以為只是年紀大了愛忘事和亂發脾氣，家里人照顧他非常辛苦。后來，我看到一本書《聰明的照護者》，才知道原來照顧這樣的特殊病人是有很多知識和方法要學習的，更深入地了解到‘阿爾茲海默病’是‘認知癥’里最常見的一種表現，有專門培訓‘認知癥’護理人員的機構。”
現在，外公只能擁有瞬間的記憶，但蕊內和家人都認為哪怕只有片刻的美好，也要幫外公連接成快樂的生活。
基于此，張蕊內于5月11日在北京798藝術區舉辦了為期一周的個人油畫展，展覽主題為——“花開一刻”，這與蕊內希望外公獲得“happy moment”的理念交相呼應。
而這場畫展也并非普通的展覽，在展出作品的同時，現場還售賣油畫作品的衍生藝術品(包括絲巾、抱枕、手袋、筆記本等)。在開始短短20分鐘左右，售賣成功籌得善款5556元，這筆收入以及展出期間的后續收入，都將捐贈給北京知友健康服務發展中心，用于認知癥家庭照顧者的教育培訓。所以這不僅是場個人油畫展，也是一場義賣。
阿爾茨海默癥患者持續增多
據英國阿爾茨海默學會的數據，目前全球5000萬人患有阿爾茨海默癥，在中國就有超1000萬患者。世界上，每3秒鐘就有一位老人患上阿爾茨海默病，每3秒鐘就會有一位老人失去記憶，這意味著每3秒鐘就有一個家庭陷入認知癥的煩惱。
隨著全球人口老齡化的到來，患阿爾茨海默癥的人群將會繼續擴大，很多國家已經感受到阿爾茨海默癥帶來的壓力，并紛紛制定行動計劃，應對阿爾茨海默癥帶來的疾病負擔。初步統計，全世界每年花在阿爾茨海默上的醫療費用高達1600億美元。
國內認知癥照護起步時間晚，社會福利保障不足、支付能力受限，醫學護理和養老照護中并沒有系統化的認知癥教育，人力資源匱乏，跨專業協作機制尚未建立。
養老機構基于照護風險高、人工成本高的考慮，大多數機構不愿意接受認知癥老人。事實上，國內大部分認知癥患者是由家庭成員承擔主要的照護責任。
對于認知癥老人的家人和朋友來說，最大的痛苦莫過于看著那么熟悉的人漸行漸遠，直至面目全非。
家人的陪伴是治愈“良藥”
據了解，目前世界上并沒有攻克阿爾茨海默癥的藥物，但醫生建議，家人的陪伴會延緩病情的加速。
所以蕊內除去上課的時間，周末都會和家人一起陪伴外公，帶外公旅行、逛街、看電影、買衣服等，出去也會牽著外公的手。蕊內也經常和外公擁抱，盡量地多一些肢體接觸，讓外公感受到家人陪伴的溫暖。
蕊內最喜歡問外公：“你開心嗎?”外公都會回答非常開心。其實家里人都知道，外公是記不住的，過一會就會忘記，但這一刻開心就夠了，所以每次家人陪伴外公的時候都會留下照片作為紀念，并且會放在外公的房間里，讓外公感覺到家人一直陪伴左右。
雖然家人的陪伴很重要，但是家人在陪伴認知癥患者的時候也要求其專業性，很多人在生活中并沒有和認知癥患者相處的經驗，更不知應該怎樣更加專業地招呼認知癥患者。
為創造友好的認知癥社會環境，畫展現場為觀展來賓發放了在生活中如何照護阿爾茲海默癥病人的專業書籍，還邀請了相關專家現場講座，分享和阿爾茨海默癥相處的技能。本次畫展旨在呼吁每個人成為阿爾茨海默癥的好朋友，因為每個人都會老去，也都有可能患上阿爾茨海默癥，需要提高社會公眾對阿爾茨海默癥的認知。
“認知癥好朋友”是由英國阿爾茨海默學會于2012年發起的全球“認知癥”領域最大的社會行動，目前全球好朋友已經接近1700萬人。在畫展的開幕式上，中國“認知癥好朋友”記憶健康360工程授予張蕊內“認知癥友好使者”榮譽稱號，以表彰她通過畫展和藝術品，倡導全社會關注“認知癥”長者及其家庭照顧者的貢獻。
在中國“認知癥好朋友”的目標是在中國提高人民對“認知癥”的人認識和理解，改變對認知癥的態度，共同創建一個充滿共情和包容的認知癥友好社會。
蕊內也表示：“想通過這次畫展引起人們關注我們身邊患病的親人，用我的畫做成義賣商品，把籌到的錢捐給慈善機構用來培訓更多聰明的照護者，讓更多像我外公這樣得了‘認知癥’的老人和家庭受益，讓他們能好好生活。”
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