6月20日上午，由深圳壹基金公益基金會(huì)、水滴公益共同發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”宣布項(xiàng)目正式啟動(dòng)。

據(jù)發(fā)起方介紹，“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”將被打造成開(kāi)放式的社群支持平臺(tái)。在未來(lái)三年內(nèi)，壹基金和水滴公益將通過(guò)這種聯(lián)合公益模式的探索，為更多心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進(jìn)其家庭生活福祉構(gòu)建和社會(huì)融入。

 

希望比自己孩子多活一天

 

心智障礙者，是指先天性智能及發(fā)展障礙人群，包括：智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合征、廣泛性發(fā)育障礙（自閉癥、阿斯伯格癥、Retta綜合癥、非典型自閉癥等）、部分腦癱和癲癇造成的發(fā)展障礙以及其他發(fā)展障礙。根據(jù)2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我國(guó)心智障礙人數(shù)保守估計(jì)達(dá)2000萬(wàn)。這背后是2000萬(wàn)個(gè)家庭和超過(guò)8500萬(wàn)的家庭相關(guān)人，急需社會(huì)的關(guān)注和支持。

 

發(fā)布會(huì)上，心智障礙者家長(zhǎng)同時(shí)也是家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)理事長(zhǎng)的戴榕介紹了心智障礙者及其家庭面臨的的困境和挑戰(zhàn)。心智障礙人群在日常生活和社會(huì)參與中共性的功能障礙主要體現(xiàn)在：學(xué)習(xí)障礙、溝通障礙以及社會(huì)互動(dòng)障礙。受這些身體功能障礙的影響，心智障礙者代表了國(guó)內(nèi)邊緣化群體之一，他們的確診、訓(xùn)練、教育、就業(yè)、個(gè)人發(fā)展和社會(huì)融合等全生命周期的服務(wù)需求都面臨很多挑戰(zhàn)，生活品質(zhì)極低。

 

2016年中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)編著的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》中提到，心智障礙者家庭面臨的困境包括家庭成員社會(huì)角色功能轉(zhuǎn)化、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加、康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展不均、社會(huì)對(duì)心智障礙群體認(rèn)知有限等問(wèn)題。因此心智障礙者的家庭成員作為照料者和支持者，在當(dāng)前薄弱的社會(huì)支持服務(wù)體系下，承受較強(qiáng)的身心壓力。許多心智障礙者父母都將終身投入到心智障礙孩子的生活輔助和社會(huì)融入之中。

 

搭建三級(jí)支持網(wǎng)絡(luò)

 

據(jù)中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席溫洪介紹，由于社會(huì)支持體系的不完整，心智障礙者人群和家庭還面臨著許許多多的困難和問(wèn)題，構(gòu)建完整的社會(huì)支持的服務(wù)體系不僅需要政府，也需要社會(huì)各界的共同努力，特別需要心智障礙者家庭的積極參與。

 

據(jù)壹基金理事會(huì)秘書羅海岳介紹，“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”希望鏈接政府、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)、公募基金會(huì)、企業(yè)和廣泛社會(huì)公眾等多元社會(huì)資源，在未來(lái)三年內(nèi)，搭建一個(gè)全國(guó)性的智庫(kù)樞紐和一個(gè)心智障礙者家庭三級(jí)支持網(wǎng)絡(luò)（包括全國(guó)-區(qū)域/省-市縣）。開(kāi)發(fā)5-10種適合家庭、社區(qū)、學(xué)校和公共服務(wù)空間接納和支持心智障礙者融入的產(chǎn)品，在全國(guó)各省份均建立樞紐資源中心，成為對(duì)接各省級(jí)殘聯(lián)、民政和社會(huì)資源的平臺(tái)，承擔(dān)孵化和賦能地市縣級(jí)家長(zhǎng)小組/的功能，新增家長(zhǎng)小組250-300個(gè)，為200萬(wàn)戶心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進(jìn)其家庭生活福祉構(gòu)建和社會(huì)融入。

 

作為發(fā)起方，壹基金和水滴公益也表示，希望越來(lái)越多的社會(huì)力量加入“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”，盡我所能，人人公益。