6月20日上午，由深圳壹基金公益基金會、水滴公益共同發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計劃”宣布項目正式啟動。

據(jù)發(fā)起方介紹，“心智障礙者家庭支持計劃”將被打造成開放式的社群支持平臺。在未來三年內(nèi)，壹基金和水滴公益將通過這種聯(lián)合公益模式的探索，為更多心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進其家庭生活福祉構(gòu)建和社會融入。

 

希望比自己孩子多活一天

 

心智障礙者，是指先天性智能及發(fā)展障礙人群，包括：智力發(fā)育遲緩、唐氏綜合征、廣泛性發(fā)育障礙（自閉癥、阿斯伯格癥、Retta綜合癥、非典型自閉癥等）、部分腦癱和癲癇造成的發(fā)展障礙以及其他發(fā)展障礙。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我國心智障礙人數(shù)保守估計達2000萬。這背后是2000萬個家庭和超過8500萬的家庭相關(guān)人，急需社會的關(guān)注和支持。

 

發(fā)布會上，心智障礙者家長同時也是家長組織網(wǎng)絡(luò)理事長的戴榕介紹了心智障礙者及其家庭面臨的的困境和挑戰(zhàn)。心智障礙人群在日常生活和社會參與中共性的功能障礙主要體現(xiàn)在：學習障礙、溝通障礙以及社會互動障礙。受這些身體功能障礙的影響，心智障礙者代表了國內(nèi)邊緣化群體之一，他們的確診、訓練、教育、就業(yè)、個人發(fā)展和社會融合等全生命周期的服務(wù)需求都面臨很多挑戰(zhàn)，生活品質(zhì)極低。

 

2016年中國精神殘疾人及親友協(xié)會編著的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》中提到，心智障礙者家庭面臨的困境包括家庭成員社會角色功能轉(zhuǎn)化、家庭經(jīng)濟負擔增加、康復機構(gòu)發(fā)展不均、社會對心智障礙群體認知有限等問題。因此心智障礙者的家庭成員作為照料者和支持者，在當前薄弱的社會支持服務(wù)體系下，承受較強的身心壓力。許多心智障礙者父母都將終身投入到心智障礙孩子的生活輔助和社會融入之中。

 

搭建三級支持網(wǎng)絡(luò)

 

據(jù)中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席溫洪介紹，由于社會支持體系的不完整，心智障礙者人群和家庭還面臨著許許多多的困難和問題，構(gòu)建完整的社會支持的服務(wù)體系不僅需要政府，也需要社會各界的共同努力，特別需要心智障礙者家庭的積極參與。

 

據(jù)壹基金理事會秘書羅海岳介紹，“心智障礙者家庭支持計劃”希望鏈接政府、互聯(lián)網(wǎng)平臺、公募基金會、企業(yè)和廣泛社會公眾等多元社會資源，在未來三年內(nèi)，搭建一個全國性的智庫樞紐和一個心智障礙者家庭三級支持網(wǎng)絡(luò)（包括全國-區(qū)域/省-市縣）。開發(fā)5-10種適合家庭、社區(qū)、學校和公共服務(wù)空間接納和支持心智障礙者融入的產(chǎn)品，在全國各省份均建立樞紐資源中心，成為對接各省級殘聯(lián)、民政和社會資源的平臺，承擔孵化和賦能地市縣級家長小組/的功能，新增家長小組250-300個，為200萬戶心智障礙者家庭提供深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進其家庭生活福祉構(gòu)建和社會融入。

 

作為發(fā)起方，壹基金和水滴公益也表示，希望越來越多的社會力量加入“心智障礙者家庭支持計劃”，盡我所能，人人公益。