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2019-12-16 來源 :公益時報??作者 : 李慶
2019年12月14日—15日，由中國紅十字基金會、中國初級衛生保健基金會和北京大學第一醫院聯合主辦，全國十省市醫學罕見病分會共同協辦的全國第一期罕見病醫師培訓班在京舉辦。中國紅十字基金會理事長郭長江、中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧、北京大學第一醫罕見病牽頭人丁潔教授分別發表致辭，并在啟動儀式上共同為“中國紅十字基金會罕見病關愛行動”醫師培訓中心揭牌。
罕見疾病又稱“孤兒病”，是一組發病率低于總人口的1‰的疾病，由于其罕見性，罕見病在各級醫院常常被誤診誤治。近年來，在黨和政府的關心下，在社會各方的不懈努力下，罕見病相關工作已經有了非常顯著的進步。為提高我國醫務工作者對罕見病的認知及診療水平，讓廣大醫務工作者在接觸罕見病患者時能夠盡快做出合理的判斷和轉診。2019年12月14日-15日由中國紅十字基金會、中國初級保健基金會與北京大學第一醫院聯合主辦，十省市(北京、上海、山東、浙江、廣東、河北、天津、湖南、江蘇以及黑龍江)罕見病分會共同協辦的全國第一期罕見病培訓班在京舉辦。來自全國22省市52家罕見病中心醫院的118名多個學科的臨床醫生參加了本次培訓班。培訓班邀請來自全國多省市罕見病領域的著名專家進行授課。
中國紅十字基金會理事長郭長江講話
據中國紅十字基金會理事長郭長江介紹，為了更好的服務罕見病群體，今年7月份，中國紅十字基金會正式啟動了罕見病關愛行動，該行動意在從咨詢服務、藥品捐贈、資金支持、醫療專家動員、提供人道幫扶五個方面為罕見病群體提供持續化、個性化的服務，并通過不斷推進項目宣傳、政策倡導，以爭取財政資金，給予罕見病群體更大力度的支持。
郭長江表示，此次面向全國衛生醫療機構所開展的罕見病醫師培訓是罕見病關愛行動的重要組成部分，罕見病診療知識的培訓是發現罕見病患者人道需求的第一步，也是解決罕見病群體人道困境的重要途徑，只有從醫學層面，對罕見病患者進行有效的治療，才能讓患者早日擺脫疾病及帶給個人和家庭的痛苦。
罕見病之所以稱為疑難病，其主要原因是罕見病專家的匱乏，我們希望通過連續不斷的醫師培訓，能夠讓更多的醫務工作者增加對罕見病的認知度，遇到疑難病例能多一份思考，作出明確診斷或推薦到什么樣的醫院、科室或專家團隊，能夠使罕見病患者盡快地獲得準確的診斷和相應的治療。因此這樣的培訓是非常重要和必要的。
近幾年，隨著酶替代治療、基因治療等醫療技術的發展，部分罕見病患者在經過規范診斷和治療后，可以回歸家庭、社會，正常生活。這一切的前提是臨床醫生能早期識別、準確診斷、規范治療。許多臨床醫生對其認識有限，加之由于其種類眾多，常常累及多系統、多臟器，是臨床跨學科的難題，這給其診斷和治療帶來更大的困難，在基層醫療單位常常導致罕初診見病患者的誤診。
目前，我國在常見病、多發病領域逐漸建立及完善了防治和分級診療等相關政策，罕見病的診療也在逐步建立分級診療和全國協作網。隨著罕見病協作網的成立，各省市都有相應的罕見病診療協作網醫院，全國各地的罕見病患者有望在各省的罕見病協作醫院得到最佳的診療，不用遠走他鄉，奔赴北京、上海等中心城市求醫。通過對協作醫院從事罕見病診療醫生的培訓，不斷提高各協作醫院的診療水平，是實現上述目標的重要環節。此外，很多罕見病的首診醫師，可能是各個醫院、各個臨床科室的并非從事罕見病工作的臨床醫生，能把這類患者識別出來，轉診至有罕見病診療能力的單位和醫生中，減少漏診及誤診極其重要，這也是舉辦罕見病診療培訓班的主要目的。
第一期罕見病醫師培訓班以國家《第一批罕見病目錄》中的121種疾病為基礎，遴選已在國內正式發表專家共識或診療指南的11種罕見病為本期培訓內容。分別是北京大學第一醫院兒科教授丁潔、楊艷玲、熊暉、以及神經內科教授袁云、北京協和醫院教授崔麗英、韓冰以及邱正慶、上海新華醫院教授顧學范、廣州婦女兒童醫療中心教授劉麗、浙江大學附屬兒童醫院教授鄒朝春、中國人民解放軍總醫院教授孟巖，分別對Alport綜合征、原發性肉堿缺乏癥、脊髓性肌萎縮癥、全身型重癥肌無力、肌萎縮側索硬化、陣發性睡眠性血紅蛋白尿、肝豆狀核變性、21-羥化酶缺乏癥、戈謝病、家族性高膽固醇血癥以及黏多糖貯積癥等罕見病進行培訓，后續的罕見病培訓班將對其他罕見病進行分批介紹。
據了解，本次罕見病培訓班邀請的專家均是來自罕見病研究領域的國內著名教授，在罕見病領域有豐富的臨床診療經驗，通過專家的深入淺出的講解，多年臨床經驗的傳授，提高參加培訓班的臨床醫生對罕見病的臨床診療水平。通過培訓班的舉辦，對于規范罕見病臨床診治，提高臨床醫生對于罕見病的認知度，降低誤診漏診率等方面將具有重要意義。
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