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2015-10-15 來源 :公益時報??作者 : 張慧婧
日前，ELP21罕見病結節性硬化癥善款移交儀式，在北京協和醫學院基礎學院老科研樓8樓西教室圓滿完成。
本次儀式主要有中國醫學科學院-北京協和醫學院基礎醫學研究所張宏冰教授，北京協和醫院呼吸科徐凱峰教授，蝴蝶結罕見病關愛中心主任劉金柱，ELP21團隊，TSC病友家庭代表，及愛心捐贈者代表共同出席。在本次儀式中，回顧了大家的愛心傳遞，嘉賓進行詳細的分享與解說。同時，公布善款如何使用和監管，活動最后給愛心捐贈代表發感謝函及進行善款交接儀式。
ELP21團隊在短短的十幾天時間里，為北京蝴蝶結結節性硬化癥罕見病關愛中心所支持服務的結節性硬化癥特困家庭，籌集善款346332.07元，與蝴蝶結罕見病關愛中心共同努力，得到廣大網友和TSC病友的積極參與，并在騰訊公益上得到配捐，共計702151.70元。開始配捐的第一天，9月7日零晨，TSC病友群從來沒有試過深夜還能如此的熱鬧，大家都在緊張地轉發項目籌款信息，或自己愛心捐款，時時刻刻看著籌款的進度。最后蝴蝶結罕見病關愛中心在ELP21團隊的全力支持，社會各屆愛心人士、TSC家人共同的努力下取得了好的成績。交接儀式已結束了，可愛心并未停止，繼續關注結節性硬化癥，希望在結節性硬化癥對抗疾病的路上有社會各界人士的陪伴。
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