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2015-09-01 來源 :公益時報??作者 : 李慶
2013年4月13日，站在北京國家發改委門口，袁納納舉著“藥可以，因便宜而停產；生命不能，因無藥而停止”的牌子”倡導絨促素恢復生產。
“袖珍人之家”成員合影
“你知道梅西嗎?”她問我。
“當然!”
“他就是生長激素缺乏癥患者，在12歲左右的時候確診，因為有很好的治療，所以現在完全康復，還娶妻生子。”她說。
笑容在她的嘴角揚起，“雖然我沒有梅西那么幸運，長到正常的身高，但是我有一個健康、可愛的兒子，和一個疼我、寵我的愛人。”她幸福地跟我說。
“自己生活幸福了，想讓更多同伴幸福”。那些病友被誤診，讓她覺得必須讓人們了解這種疾病。“總要有一個人站出來做這件事”，她笑著告訴記者。
在那一刻，她燦爛的笑容猶如一抹陽光照進了“袖珍人”的世界。
她，就是“袖珍人之家”的發起人，袁納納。
沒見過50歲以上的“袖珍人”
見她的第一面是在“第四屆瓷娃娃全國病友大會”的歡迎晚宴上，和她坐在一桌吃飯，流行的波波頭，大大的眼睛，特別愛笑。用餐期間不停的給坐在身旁的小伙伴夾菜，每上來一盤菜她總是第一時間詢問旁邊的伙伴要吃這個嗎?夠得著菜嗎?不停地轉動玻璃圓盤招呼大家吃菜，如姐姐般心細地關照大家。
若不是她告訴我，她是個成長障礙生長激素缺乏癥患者，也就是我們通常說的“袖珍人”，我根本沒法想象她也是個罕見病患者，因為她看上去除了個子稍矮一點以外，沒有任何特征顯示。
她是袁納納，一個成長激素缺乏癥患者，也是北京“袖珍人之家”的發起人。由于之前一直被誤診，16歲時身高還不到1.2m，直到16歲那年才在北京協和醫院被確診。治療了一個療程，三個月的時間長高了5-6cm。如果16歲之前治療，袁納納會長得更高。
由于家里經濟條件不允許，第一次治療結束后她就放棄了，直到26歲她才接受第二次治療。“因為直到26歲我還沒有第二性的發育，那時我開始非常抵觸男生的體毛、喉結等等。如果這時候我不選擇治療，我根本無法像常人一樣的結婚、生子。”袁納納說。
說起第二次接受治療的經過，袁納納介紹到：那是我上班之后，有一個去上海出差的機會。我去找了生長激素醫藥藥商的總代理，把自己的情況跟他們說了，告訴他們我當初治療效果很好，藥能不能想辦法給我便宜一點，或者是贈點給我?結果特別順利，接待我的人是那個總代理的銷售經理，他讓人帶我去檢查，檢查完了給了我五個月的藥。“所以我是幸運的。”納納說。這個時候治療就沒有小時候的效果那么好，有很多副作用，比如眼睛腫、膝蓋疼等，甚至都會影響工作。但是慢慢的我開始有了第二性的發育，身高長到了1.39m，我們這類患者超過20歲再治療，長高的機會就非常小了。”
“這類患者雖沒有病痛折磨，但是如果一直不治療，就如同小孩子一般停止發育，身高就只有1.3m左右，也沒有第二性征發育的跡象，結婚、生孩子都是非常困難的，也可以說是不可能的。女生過了30歲之后就像絕經期的婦女一般衰老很快，慢慢皺紋變多，情緒不好，隨著衰老會影響壽命，目前為止我還沒有見過50歲以上的袖珍人。”袁納納說。
成立“袖珍人之家”
袁納納之前在醫院里從事網絡編輯工作，常看見很多和她一樣的病友來醫院做診療，有很多治療的比較晚，確診后不能進行治療或者承擔不起治療費用，還有一直被誤診的病友。不斷地看見這樣的情況，袁納納的壓力特別大，因為她曾經也飽受被誤診的痛苦，于是她認為自己有責任站出來為病友們做些事情，讓更多的人了解和認識這種疾病，這是袁納納想要成立袖珍之家的初衷。她說：“我想能不能建一個網站，讓同病相憐的人，找到依靠和溫暖。”
就這樣，“袖珍人之家”公益網站于2010年5月1日正式上線，在這個平臺上，來自全國各地的生長激素缺乏癥患者有了歸屬感，很多病友在這里交流暢想，求醫問藥，互通友誼，互送溫暖。2013年6月“袖珍人之家”通過了北京市東城區民政局的驗證，是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織，致力于為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對于矮小癥群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利于生長激素缺乏癥等矮小癥弱勢群體的社會保障相關政策出臺。如今已擁有2000名活躍會員，日訪問量為500-1000人次。
袖珍人之家的網站共設立了五大板塊，咨詢服務、關懷救助、政策倡導、信息交流、調查研究。2013年進行中國第一份《袖珍人生存狀況調研表》共收集316份有效問卷。
“我們是全國第一家，也是唯一一家注冊了幫助袖珍人的公益組織。”袁納納自豪地說。
最大的困難是自己
網站建立之后，為了減少開支，袁納納的先生陳立章擔任“總干事”，購買服務器、運行、技術、網管都是他一個人負責。袁納納承擔了“對外聯絡”和“心理咨詢”的任務。好友魏澤洋被強行封為“副總干事”，為網友解答治療中的困惑。
“袖珍人之家”的房租，舉辦活動都需要經費。所以網站的運行，遠比想象得困難的多。也沒有募捐款物的渠道，缺乏資金來源，目前正在嘗試通過拓寬籌款渠道，尋找固定的攤位，組織義賣，完善項目設計，申請行政相關經費等方式來解決資金問題。除了資金之外，還有人力資源的匱乏。目前只有一名專職人員，一名兼職人員，無法有效保證溝通協調性。再就是宣傳問題，目前組織宣傳力度不夠，知名度不高。
大章也曾設法尋求有關部門的幫助，袁納納也找到殘聯求助。結果卻讓他們心灰意冷，有的答復說網站必須繳納啟動資金并找到一個上級單位托管，才能給“身份”;有的要求他們先把網站做起來，才考慮給予支持;有的NGO組織自己都沒有合法身份和資金保障，更談不上伸手援助了。
有一陣，網站就那么不冷不熱地活著。大章就開始瘋狂加班，賺錢養活“袖珍人之家”，袁納納也干起了兒童攝影的老本行。
“一直到現在，最大的困難還是資金上的”。“袖珍人之家”的前期啟動資金都是大章的支持，包括房租和人員的工資。目前“袖珍人之家”的運營資金主要來源于“瓷娃娃罕見病關愛中心中國罕見病發展中心”及“安徽益和公益服務中心”的支持，有少量資金是公眾的捐款。
為了維持“袖珍人之家”的運行，袁納納和大章曾經靠借貸來維持，她曾經腦海里閃現過放棄做公益的念頭，但是，她只要想到自己投身公益的初衷，想到很多病友是不能等的，因為他們可能會錯過最佳治療時間，所以她堅定地告訴自己：“困難無法阻止我繼續做公益!”
讓每一位生長激素缺乏癥患者用得上藥
從2010年至今，在袁納納帶領下的“袖珍人之家”，為約1000名成長激素缺乏癥患者提供了咨詢、心理輔導等服務，同時救助了6名袖珍人一個療程的治療費用。據了解，一個療程費用為1萬左右。
另外，熱線接聽200人次/年，網絡答疑300人次/年，協和醫院綠色通道協助掛號50人次/年。
2014年在“袖珍人之家”和“老K之家”共同努力下，發改委和廠家聯系，使已經停產的藥物絨毛膜促性腺激素在六個月時間內，恢復了生產。
日前“袖珍人之家”準備給人力資源和社會保障部郵寄建議信，為生長激素缺乏癥患者提交關于將注射所用藥物“重組人生長激素”納入國家醫保藥品目錄的建議。
生長激素的藥，可以讓生長激素缺乏癥患者得到很好的治療，每晚睡前注射最佳，因為這個時間注射能模仿生長激素的分泌。這種藥是處方藥，每天一針，劑量根據體重來定，一個療程約3個月，需1萬元左右，效果好可長兩三厘米。最佳治療時間大約從3歲到30歲之間，“不過具體情況得視骨齡來定，在骨齡閉合前才有用”。“由于這種藥的價格是一個普通家庭難以承受的，那么，我們這樣的一個群體，該怎么辦?高昂的治療費用，也許只有國家才是我們患者最大的依靠了吧?”據了解，目前全國給予“袖珍人”生長的“重組人生長激素”享受醫保報銷的只有上海和杭州兩個城市，報銷的比例為50%。
“我們希望未來能夠讓每一位生長激素缺乏癥患者用得上藥，用得起藥。為生長激素缺乏癥患者提交關于將注射所用藥物‘重組人生長激素’納入國家醫保藥品目錄的建議，不管最終的結果是可以全額報銷，或者報銷一萬，只要有這個報銷，就可以幫助到這個群體，我都要去努力!”
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成長障礙生長激素缺乏癥：主要表現為身材矮小、生長變慢兩個方面。患者雖然身材矮小，但體型勻稱，皮下脂肪多，肌肉不發達;骨骼成熟遲緩，骨齡較年齡小，智力多正常。
這類患者主要由于出生過程中遭遇難產，腦垂體受損造成生長激素分泌不足導致矮小，3歲后生長速率滯后常人，成年袖珍人士身高在130厘米以下，并伴隨第二性征發育障礙。
由于大多數袖珍人士家庭經濟困難，收入很低，加上父母和社會公眾觀念落后保守，使袖珍人士自己不了解疾病，不接受且不能正視自己的生理狀況，這不僅制約著袖珍人士的發展，還削弱了袖珍人士融入社會的機會。
■ 見習記者 李慶
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