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2014-06-26 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 閆冰
艾草小強(qiáng)，上海人，29歲，HIV感染者，國企員工，上海“愛的家園”互助小組志愿者、上海高校安全性教育講師。
最近這幾天，小強(qiáng)和同伴們陷入了微博上的一場(chǎng)“口水仗”，對(duì)方是一位微博認(rèn)證為復(fù)旦大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士的女生，因?yàn)槭菑?qiáng)烈的“反同反艾”人士，她開始對(duì)小強(qiáng)等人進(jìn)行來勢(shì)洶洶的口誅筆伐。“因?yàn)樗腥f多粉絲，所以肯定會(huì)造成非常不好的影響和錯(cuò)誤引導(dǎo)。”
一方面，小強(qiáng)和她辯論、借機(jī)宣傳普及艾滋病知識(shí)，一方面小強(qiáng)也清醒地認(rèn)識(shí)到，即便是HIV在醫(yī)學(xué)層面上不再可怕，道德評(píng)判才是人們戴起有色眼鏡的重要原因，也是很多感染者對(duì)疾病恐懼的源頭。
我的幸運(yùn)能復(fù)制嗎?
小強(qiáng)記得，2007年的時(shí)候，他被查出感染HIV病毒，現(xiàn)在，他可以跟所有人坦然承認(rèn)這件事，并且以積極樂觀的態(tài)度面對(duì)生活，但并不表示，沒有經(jīng)歷過艱難的時(shí)光。正因?yàn)榻?jīng)歷過那樣一個(gè)孤獨(dú)的時(shí)期，所以，他才選擇走上防艾的公益道路。
“那時(shí)候，沒有人告訴我這個(gè)疾病其實(shí)不可怕。2007年到2008年的那一整年我過得非常艱難，非常難熬，甚至因?yàn)楹ε虏桓胰ゾW(wǎng)上查找資料，因?yàn)槲宜苷业降臇|西都是很恐怖的。”那時(shí)起，小強(qiáng)就意識(shí)到，對(duì)于那些新發(fā)感染者，需要有人正確地引導(dǎo)他們，告訴他們正確的專業(yè)知識(shí)。
彼時(shí)，知識(shí)的缺乏加上恐懼，使他對(duì)自身的身體情況沒有很好地重視。2008年，因?yàn)榘滩∫鸬母腥荆?qiáng)住進(jìn)了醫(yī)院，并且醫(yī)院下了病危通知。不得已的情況下，小強(qiáng)把自己生病的事情跟家人、朋友坦誠相告。
“當(dāng)時(shí)同事過來看我，那個(gè)醫(yī)院是個(gè)定點(diǎn)醫(yī)院，所以他們都意識(shí)到了我生病的原因。但是我至今都覺得我是很幸運(yùn)的。”令小強(qiáng)出乎意料的是，同事們對(duì)這件事的認(rèn)知還是比較冷靜理智的，當(dāng)時(shí)的單位領(lǐng)導(dǎo)還專門為此開了一個(gè)會(huì)，問他們?cè)趺纯创磉呌腥烁腥綡IV，跟同事們分享了關(guān)于艾滋病的資料，一起探討接下來的事情。所以等小強(qiáng)出院，回到單位后，大家并沒有對(duì)他表現(xiàn)出異樣。
“我真的很幸運(yùn)，但是我的幸運(yùn)其實(shí)是不可復(fù)制的。”小強(qiáng)知道，一般感染者可以得到家人的支持、朋友的支持，但是很難得到同事們的理解。
住院期間，小強(qiáng)看到很多感染者因?yàn)樯]錢治療而放棄或生活陷入困境，也有些病人需要一些幫助，哪怕僅僅是理解和安慰。不止是周圍的人、整個(gè)社會(huì)，連感染者本身對(duì)這個(gè)疾病的認(rèn)知也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
在了解了HIV在醫(yī)學(xué)上沒有那么可怕之后，疾病也開始帶給小強(qiáng)一些積極的改變：改掉了不良的生活習(xí)慣，積極健康地生活，保持好的心態(tài)并且投身公益。“這也是我為什么愿意站出來的原因，在感染者社區(qū)里面對(duì)很多問題，可能我本身就是感染者，所以更能理解感染者的處境，總要有人站出來為感染者發(fā)聲，才能改善整個(gè)社區(qū)的狀況。”
自助與助人
小強(qiáng)記得自己第一次籌款，是幫助一個(gè)到上海看病的廣西學(xué)生。他并不知道自己是HIV感染者，一次踢足球?qū)е鹿穷^壞死，到醫(yī)院檢查后，才知道因?yàn)楦腥綡IV得了骨結(jié)核疾病。他是一個(gè)農(nóng)村家庭出來的孩子，小強(qiáng)記得，他的父母為了讓孩子看病沒錢吃飯，在上海治療期間他們就買了兩大袋子紅薯，每天只吃紅薯。
“那個(gè)孩子非常樸實(shí)，當(dāng)時(shí)他面臨的問題就是醫(yī)療費(fèi)用接不上，要被趕走了，那之前的治療就前功盡棄了，他無法繼續(xù)學(xué)習(xí)，甚至?xí)埣玻菍?duì)他們家來說都是雪上加霜。”于是，小強(qiáng)和幾個(gè)朋友就幫他發(fā)起了網(wǎng)上募捐，半個(gè)月的時(shí)間籌到了10萬元。令小強(qiáng)開心的是，廣西的孩子現(xiàn)在不僅腿疾治好了，也改變了他的人生。“他以前就是想畢業(yè)后找一份安定的工作，后來跟我們說，他也想專門做一些跟防艾相關(guān)的公益活動(dòng)來幫助別人。”
對(duì)于如何籌款，小強(qiáng)有自己的心得，一定要對(duì)募款對(duì)象負(fù)責(zé)，要讓對(duì)方知道錢的去向。“當(dāng)時(shí)每天孩子的花費(fèi)，我們都打印出來、蓋上醫(yī)院的公章，在網(wǎng)上公布，接受捐贈(zèng)的賬號(hào)也是醫(yī)院。”
包括去年參加愛滋徒步活動(dòng)，小強(qiáng)也做了一些功課。2013年第二屆“愛滋徒步”活動(dòng)，是中國人口福利基金會(huì)、北京紀(jì)安德咨詢中心和中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟聯(lián)合主辦的，有了國字頭基金會(huì)的加入，小強(qiáng)認(rèn)為在資金的監(jiān)管使用上更靠譜。
基于自己一直活躍在微博上，粉絲大部分是感染者或者對(duì)他有所了解的志愿者，所以他的籌款平臺(tái)就放在了微博上，并且，將他了解到的活動(dòng)背景、資金流向、捐款方式等做了一個(gè)漫畫海報(bào)，讓他的籌款對(duì)象可以更了解這個(gè)活動(dòng)。“我募集的所有錢，是要對(duì)我的募集對(duì)象負(fù)責(zé)任的，如果錢糊里糊涂地花出去了，那么對(duì)這么多人來講可能是一種傷害。”
這幾年，小強(qiáng)的防艾行動(dòng)從在公益組織中直接提供關(guān)懷幫助，轉(zhuǎn)移到了大學(xué)講臺(tái)，因?yàn)閰⑴c了福特基金會(huì)資助的項(xiàng)目，小強(qiáng)在上海復(fù)旦大學(xué)、上海大學(xué)、華東師范大學(xué)等多個(gè)高校開展安全性教育的培訓(xùn)。“這些年我做這項(xiàng)工作很有成就感，我們一直是很赤裸裸地把性話題擺在臺(tái)面上，開誠布公地說出來，開始的時(shí)候?qū)W生們很害羞、不敢說，但是現(xiàn)在已經(jīng)很好了，幾次培訓(xùn)后我們還發(fā)展了一批學(xué)生志愿者。”當(dāng)然，也有一些學(xué)生會(huì)在培訓(xùn)后偷偷地找到小強(qiáng)，因?yàn)楦腥玖薍IV，他們跟別人不敢說，也不知道該怎么辦。“那我就會(huì)告訴他去什么醫(yī)院、怎么表述，并且鼓勵(lì)他們獨(dú)立完成去醫(yī)院看病，這是邁出的第一步。”
小強(qiáng)說，總要有人勇敢地站在明處，那更多躲在角落的感染者就會(huì)靠近過來。
公益時(shí)報(bào)記者 閆冰
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