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2014-09-28 來源 :公益時報??作者 : 高文興
今年9月，黃歡因病再次進入病房等待第二次肺移植手術
因缺氧而泛藍的唇色，緩慢的腳步，常伴左右的輪椅和制氧機，稍一活動便呼吸急促，這是晚期肺動脈高壓患者的真實生活寫照。自由呼吸，對于肺動脈高壓患者來說成為了一種奢望。這群“藍嘴唇們”看上去很好，卻時刻在與心臟及肺部衰竭導致的死亡爭分奪秒。這是一種誤診率很高、發生率很低的致命性罕見疾病，據統計，超過95%的人沒有聽說過肺動脈高壓，已確診的患者中90%的人都遭遇過誤診。
8年求醫 創立藍唇機構
“我們希望建立一個肺動脈高壓患者自己的公益機構。”2013年10月，黃歡與幾位“藍嘴唇”女孩一起站在浙江衛視《中國夢想秀》的舞臺上，堅定地說出自己患病8年來的愿望。節目播出后不久，北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心(簡稱“愛稀客”)正式在北京市民政局注冊為民辦非企業單位，成為目前國內第一個為肺動脈高壓患者提供支持和幫助的公益機構。
今年32歲的黃歡在2005年時被確診患有發病率僅為0.003%的特發性肺動脈高壓，平時需要吸氧和服用昂貴的進口藥物，卻堅持在工作之余聯絡全國病友提供心理支持和推動藥物醫保。2011年6月，黃歡辭去工作與獨立紀錄片導演李融共同創辦愛稀客。同年12月，因病情惡化，黃歡接受了雙肺移植手術，術后的她并沒有像其他肺移植術后獲得新生的病友一樣盡情享受生活，而是在5個月后全身心投入了公益工作，呼吁更多人關注和支持肺動脈高壓人群。“由于北京地區無法辦理轉院報銷，我的手術花了50萬元只能全部自費，術后的抗排異藥物費用每月也有五六千。”黃歡深知新生來之不易，也不斷聽到病友們因為費用問題拖延了手術時間而失去生命。因此術后的一年里，黃歡在醫生和媒體的幫助下，積極呼吁肺動脈高壓及肺移植的醫保問題。
機構成立之后，黃歡從幾年來積累的患者工作里摸索總結出一些經驗，設計了以公眾宣傳和早期診斷為目的的“尋找藍嘴唇”、以救助危重貧困患者挽救生命為目的的“藍唇新生計劃”等項目，并加大了國際交流和合作，推動實施了“5·5世界肺動脈高壓日”在中國區的落地活動。
目前愛稀客團結了全國肺動脈高壓患者、家屬、醫學專家、愛心人士共約3000人，并與世界30多個國家的肺動脈高壓公益組織建立了合作關系，成為國際肺動脈高壓協會的成員組織。
授人以漁 開啟藍唇課堂
黃歡說：“肺動脈高壓患者外表沒有明顯癥狀，只是間斷出現勞力性呼吸困難、暈厥、咯血、胸痛等癥狀，存在嚴重的行動障礙，難以被診斷和發現。”
2007年5月至2010年10月間，我國肺動脈高壓登記研究已經登記患者551人，其中先心病導致的肺動脈高壓占42%，特發性肺動脈高壓占23%，血栓性肺動脈高壓占10%。
“實際數字遠不止于此。”在肺動脈高壓治療領域工作了30余年的專家程顯聲表示，由于公眾，甚至醫務人員對肺動脈高壓不了解，這一疾病的誤診率相當高。“我國已發布《中國肺動脈高壓診斷與治療專家共識》以及《中國肺動脈高壓診斷與治療指南》，但當前很多醫生一聽到患者自述勞力性呼吸困難、憋氣等，就認為是冠心病甚至心衰。作為肺動脈高壓診斷金標準的右心導管檢查，很少有醫院開展;用于疾病篩查的超聲心電圖，極少被用于評估肺動脈高壓。基層醫院和大醫院都是如此。”
而肺動脈高壓患者醫療費用又極高，所以對于剛剛確診或尚未確診的患者，早期診斷尤為重要。要看嗎?去哪看?找誰看?這是很多患者面臨的問題。而很多基層醫生遇到這樣的患者后，也不知道該怎么看，或介紹到哪里去看。
在這樣的背景下，“愛稀客”又發起了以促進醫患交流、規范治療為目的的“藍唇小課堂”。
“藍唇小課堂”邀請肺動脈高壓領域的一流專家、教授，針對患者及家屬的問題，進行針對性的授課。這個課堂拋棄了枯燥難懂的專業術語，在北京、上海、廣州、深圳、西安、大連和沈陽等地，讓醫生、患者、家屬、志愿者和醫保政策官員齊聚一堂，進行科普化教育的同時，也起到共同推動醫保的作用。
(高文興)
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