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2014-11-13 來(lái)源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 閆冰
如果這樣的情形你并不陌生：早晚上班高峰時(shí)，在擁擠的地鐵中、公交車(chē)上，望著身邊行色匆匆的人群忽然覺(jué)得很疲憊、想快速逃離;連續(xù)幾個(gè)晚上翻來(lái)覆去睡不著覺(jué)，失眠引起了健忘、頭疼、脾氣暴躁等各種問(wèn)題;或者經(jīng)常感到壓抑和絕望，對(duì)周?chē)磺惺虑槭チ伺d趣，甚至和朋友在一起享受美食、郊游娛樂(lè)都不能讓你開(kāi)心……那么不要放任這樣的負(fù)面情緒壓垮你，更不要讓“抑郁癥”找上你。
也許你覺(jué)得“抑郁癥”離你很遙遠(yuǎn)，你沒(méi)有家族病史，也沒(méi)有遭遇重大變故，但是事實(shí)就是如此：世界衛(wèi)生組織發(fā)布的十條健康指標(biāo)中，前四條都與精神衛(wèi)生有關(guān)，而當(dāng)今全球抑郁癥發(fā)病率約為10.4%，也就是說(shuō)每十個(gè)人當(dāng)中可能就有一名是抑郁癥患者，預(yù)計(jì)到2020年，它可能超越癌癥，成為僅次于心腦血管疾病的第二大疾病。中國(guó)目前大約有抑郁癥患者3000萬(wàn)人，而且這個(gè)數(shù)字還在不斷擴(kuò)大。
在今年8月舉行的“第七屆全國(guó)心理衛(wèi)生學(xué)術(shù)大會(huì)”上，最新的數(shù)據(jù)顯示，近幾年，中國(guó)因抑郁癥而自殺的患者每年可達(dá)20萬(wàn)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)汶川地震中遇難者人數(shù)。而這些遭受疾病困擾的人群中，不乏社會(huì)精英，但他們往往得不到理解，甚至?xí)獾饺藗兊耐釉u(píng)判和惡意揣測(cè)，如此更增加了患者的“病恥感”。
對(duì)抑郁癥的不了解、對(duì)病情的忽略以及真正患病卻不敢說(shuō)出口，惡性循環(huán)般增加了悲劇的發(fā)生。
從關(guān)注抑郁癥群體的第一個(gè)互助組織陽(yáng)光工程心理互助論壇，到第一家專(zhuān)注抑郁癥的基金會(huì)北京尚善公益基金會(huì)，再到地方草根公益組織、互助小組的產(chǎn)生，抑郁癥患者及其家人朋友在自助與互助的道路上不斷摸索前進(jìn)，由于抑郁癥的疾病特殊性，他們正在慢慢找到一條適合組織發(fā)展的道路。《公益時(shí)報(bào)》記者通過(guò)與多家機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的交流，了解到更多他們的故事。
■ 本報(bào)記者 閆冰
陳巍：從逃避到共存
陳巍是公益組織上海郁金香心理健康服務(wù)中心(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“郁金香”)的創(chuàng)始人。其實(shí)，2011年創(chuàng)辦郁金香的時(shí)候，他本人已經(jīng)經(jīng)受了多年抑郁癥的折磨，也失去了很多。
年近不惑的陳巍，曾擔(dān)任過(guò)世界500強(qiáng)公司的高管，收入豐厚，也有過(guò)美滿(mǎn)的家庭。小時(shí)候成績(jī)優(yōu)異，大了工作家庭令人羨慕，但由于他性格耿直、急于把事情做好，在人際關(guān)系上出現(xiàn)了狀況，重壓之下他患上了抑郁癥。
“最開(kāi)始表現(xiàn)為狂躁，情緒高漲，想做很多事情。接著覺(jué)得壓力特別大，怎么什么都做不好。再后來(lái)極度低落，抑郁。”陳巍說(shuō)，那時(shí)候看見(jiàn)高樓的窗子、走在地鐵邊，都會(huì)有一種沖動(dòng)想跳下去。最后他被確診為雙向抑郁癥。
狂躁時(shí)他做過(guò)很多“轟轟烈烈”的事情：和公司老外打架，和妻子爭(zhēng)吵，給總公司打電話(huà)舉報(bào)鬧事，每天想法子溜進(jìn)辦公室靜坐示威，甚至想對(duì)抗社會(huì)……清醒時(shí)，這樣的極端想法讓他意識(shí)到自己真的病了。
他開(kāi)始學(xué)習(xí)心理學(xué)，接觸了不少專(zhuān)業(yè)的知識(shí)，也由此萌生了辦一個(gè)互助小組的想法，讓大家在一起共同對(duì)抗抑郁癥。于是，2011年的9月8日，他創(chuàng)辦了郁金香心靈成長(zhǎng)互助協(xié)會(huì)。通過(guò)小組“大聲說(shuō)”的活動(dòng)，讓成員們互相交流、學(xué)習(xí)。這也是今天郁金香的雛形。
“其實(shí)我們的核心是幫助大家更好地提升人際敏感度，增強(qiáng)溝通能力，更強(qiáng)調(diào)預(yù)防抑郁。希望為大家打一針虛擬的預(yù)防針。遇到大風(fēng)大浪，只要你的知識(shí)體系足夠強(qiáng)，你就能順利度過(guò)。”陳巍說(shuō)，目前組織的另一個(gè)項(xiàng)目“鳳凰行動(dòng)”，主要收集康復(fù)者的故事，希望這樣的故事能讓正在遭受抑郁癥折磨的患者看到希望。
迄今，抑郁癥的病因并不清楚，但可以肯定的是，生物、心理與社會(huì)環(huán)境諸多方面因素參與了抑郁癥的發(fā)病過(guò)程。同時(shí)也沒(méi)有明確的治療路徑，每次發(fā)病持續(xù)至少2周以上，長(zhǎng)者甚或數(shù)年，多數(shù)病例有反復(fù)發(fā)作的傾向，每次發(fā)作大多數(shù)可以緩解，部分可有殘留癥狀或轉(zhuǎn)為慢性。
陳巍說(shuō)，如果這個(gè)疾病無(wú)法完全治愈，可能要經(jīng)過(guò)一個(gè)對(duì)抗、共處、共同生活的過(guò)程。自己就是這樣，從逃避到正視，再到學(xué)會(huì)與疾病相處。
“充分了解知識(shí)，不要畏懼，當(dāng)對(duì)發(fā)病規(guī)律有一些掌握后，慢慢學(xué)會(huì)自我管理。”熟悉陳巍的人都知道，秋冬一到，他就該進(jìn)入抑郁期了，他們開(kāi)玩笑說(shuō)這叫“冬眠”。抑郁的時(shí)候他跟外界接觸比較少、不想理人，在家里宅起來(lái)，最近發(fā)病周期不定，一次持續(xù)幾天，“因?yàn)閷?duì)自己的疾病足夠了解，現(xiàn)在比較有信心，能夠?qū)W會(huì)如何調(diào)節(jié)、走出來(lái)。”
長(zhǎng)風(fēng)：自助與互助是最佳模式
長(zhǎng)風(fēng)告訴《公益時(shí)報(bào)》記者，如果不是自己得過(guò)抑郁癥，可能不會(huì)走上與抑郁癥抗?fàn)幍墓娴缆贰?/p>
而這也是大多數(shù)精神心理疾病公益組織的發(fā)展路徑，由患病人群及家屬自發(fā)地形成互助圈子，再?gòu)幕ブψ犹剿鲗?zhuān)業(yè)的公益方式。
目前，長(zhǎng)風(fēng)是陽(yáng)光工程心理互助論壇負(fù)責(zé)人。陽(yáng)光工程心理互助論壇是2000年在央視欄目《實(shí)話(huà)實(shí)說(shuō)》發(fā)起的，后來(lái)，主持人崔永元站出來(lái)坦白自己有抑郁癥，又相繼有名人明星因抑郁癥而選擇結(jié)束自己的生命，這樣慘痛的代價(jià)才帶來(lái)了社會(huì)公眾對(duì)于抑郁癥一定的關(guān)注。
“公益關(guān)注的都是社會(huì)問(wèn)題和弱勢(shì)群體，但是抑郁癥群體有其復(fù)雜性和獨(dú)特性，不像其他疾病很容易建立起一些規(guī)則，抑郁癥治療的過(guò)程、手段、花費(fèi)無(wú)法量化，所以無(wú)法做個(gè)案救助。”長(zhǎng)風(fēng)說(shuō)，正因如此，抑郁癥領(lǐng)域的公益組織如何定位發(fā)展，都在摸著石頭過(guò)河。
長(zhǎng)風(fēng)坦言，當(dāng)時(shí)自己幾乎嘗試了各種治療方法，病情也不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，后來(lái)加入陽(yáng)光工程，開(kāi)始幫別人做點(diǎn)事情，認(rèn)識(shí)很多帶著正能量的朋友，不去管病情反而生活輕松愉快了很多。
“我的情況不能代表每個(gè)人，但也說(shuō)明了互相支持、自助互助對(duì)于這類(lèi)疾病是多么重要。”長(zhǎng)風(fēng)如是說(shuō)。
抑郁癥患者的治療，除了及時(shí)去醫(yī)院就醫(yī)外，輔助治療方式也必不可少，同時(shí)還需要家人朋友和社會(huì)給予其充分的理解和寬容，正視抑郁癥而非帶“有色眼鏡”。“很多人不知道自己有抑郁癥，知道了會(huì)有各種顧慮而不去就醫(yī)。”長(zhǎng)風(fēng)說(shuō)。
“經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的摸索，確定了知識(shí)傳播、互助、傾聽(tīng)這樣的項(xiàng)目。雖然抑郁癥不容易治療，但是通過(guò)知識(shí)普及，可以讓更多人關(guān)心了解抑郁癥，自己會(huì)預(yù)防也會(huì)去關(guān)注身邊的人，對(duì)于抑郁癥患者來(lái)說(shuō)，專(zhuān)業(yè)知識(shí)也會(huì)讓他們正視自己的疾病。”長(zhǎng)風(fēng)對(duì)《公益時(shí)報(bào)》記者說(shuō)。
困境中尋求突破
目前陽(yáng)光工程心理互助論壇有6萬(wàn)多名會(huì)員，線上線下比較活躍的成員一萬(wàn)名左右。雖然陽(yáng)光工程慢慢發(fā)展成中國(guó)較有影響力的互助論壇之一，但由于這個(gè)領(lǐng)域的公益組織寥寥無(wú)幾，所以在成立之初一段時(shí)間內(nèi)，陽(yáng)光工程一直在抗擊抑郁癥領(lǐng)域唱獨(dú)角戲。2011年左右，長(zhǎng)風(fēng)發(fā)現(xiàn)，陽(yáng)光工程的發(fā)展趨勢(shì)止步不前。
“這種趨勢(shì)產(chǎn)生的原因，首先是因?yàn)榻M織發(fā)展到某一階段一定會(huì)遇到發(fā)展瓶頸，最重要的，是隨著微博微信等新媒體的發(fā)展，論壇這種形式正在慢慢被時(shí)代淘汰，包括天涯、開(kāi)心網(wǎng)這樣的社交媒體都是這樣。”長(zhǎng)風(fēng)分析道。
所以，2014年開(kāi)始，長(zhǎng)風(fēng)一直尋求改革，突破多年來(lái)陽(yáng)光工程止步不前的狀態(tài)，讓他發(fā)揮更大的能量。
“下一步我們要做出具體的產(chǎn)品，打造品牌項(xiàng)目。公益組織沒(méi)有具體產(chǎn)品和品牌項(xiàng)目，不論登記注冊(cè)還是可持續(xù)發(fā)展都是不利的。”長(zhǎng)風(fēng)說(shuō)。
長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，陽(yáng)光工程一直在摸索自己的定位和最有效的幫助形式，憑借自發(fā)的互助組并不能穩(wěn)定可持續(xù)發(fā)展，而各個(gè)城市互助組發(fā)展的好壞也和組織者個(gè)人有很大關(guān)系，所以組織需要制定框架和制度。
長(zhǎng)風(fēng)也在考慮設(shè)置專(zhuān)職工作人員，現(xiàn)在他一個(gè)人根本忙不過(guò)來(lái)。可是人才問(wèn)題不僅是他們一家面臨的問(wèn)題，也是整個(gè)公益領(lǐng)域面臨的問(wèn)題。
陳巍說(shuō)，上海郁金香心理服務(wù)中心一直以來(lái)也沒(méi)有全職工作人員，直到今年北京尚善公益基金會(huì)支持其行政經(jīng)費(fèi)，才有招人的打算。“我們現(xiàn)在才敢放心地租房子、找全職員工，之前全靠志愿者的出力。”但是有資金也不一定能找到合適的人，陳巍坦言，來(lái)的人既要有公益心，也要對(duì)抑郁癥有足夠了解，可能會(huì)考慮患者家屬。
“另外，我不太善于和政府打交道，其實(shí)近些年政府很重視這一塊。”陳巍希望能找到合適的對(duì)接渠道，在爭(zhēng)取政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)方面能做些突破。“但終究獨(dú)木不成林，就像市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)一樣，如果只有一家組織做肯定不如好多家一起學(xué)習(xí)競(jìng)爭(zhēng)、共同進(jìn)步來(lái)得好。”
2013年5月1日，《中華人民共和國(guó)精神衛(wèi)生法》歷經(jīng)20多年正式施行，其中明確提出：“各級(jí)人民政府和縣級(jí)以上人民政府有關(guān)部門(mén)應(yīng)當(dāng)采取措施，鼓勵(lì)和支持組織、個(gè)人提供精神衛(wèi)生志愿服務(wù)，捐助精神衛(wèi)生事業(yè)，興建精神衛(wèi)生公益設(shè)施。”“國(guó)家鼓勵(lì)和支持新聞媒體、社會(huì)組織開(kāi)展精神衛(wèi)生的公益性宣傳，普及精神衛(wèi)生知識(shí)，引導(dǎo)公眾關(guān)注心理健康，預(yù)防精神障礙的發(fā)生。”
這無(wú)疑給社會(huì)組織的未來(lái)發(fā)展釋放了更多積極信號(hào)和指引。
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