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2014-11-25 來源 :公益時報??作者 : 王勇
11月23日，腦癱康復社會協作會議在北京召開，中國社工協會康復醫學委員會全國腦癱康復社會協作辦公室宣告成立。這是一個有16個省(直轄市、自治區)50多家專注于腦癱的社會組織等機構加盟的社會協作平臺。對于平臺的成立，辦公室主任王芳感慨地表示，從當年4個女人的腦癱組織聯盟到全國協作平臺的成立，是她當年無論如何也想不到的。
從4個女人的聯盟開始
王芳口中的4個女人來自廣西南寧安琪之家、河北高邑縣黎明之家、北京生命樹、山西太原愛之家4家腦癱康復組織，王芳是廣西南寧安琪之家的創辦人。
據王芳回憶，2007年這幾家機構的負責人在溝通中發現，當時開展腦癱兒童康復的機構很少，資源與經驗十分不足。“連財務報表都不會做。”王芳坦言。
孤單感促使她們覺得建立相互之間的緊密聯系和支持非常必要。2007年11月，由上述4家機構發起的中國腦癱康復教育網絡正式成立，并開展了第一次網絡活動。其目標被定為：搭建學習、交流與資源共享的平臺，促進各機構共同成長，推動國內腦癱康復事業的發展，使腦癱人士平等地參與社會生活。
聯盟成立后，除了為成員提供走訪機會，以取長補短之外，把培養專業人才和培育機構作為重點。它們與高校合作開設社工班，定向委培腦癱康復工作人員，還在師范院校的特殊教育專業開展腦癱教育。
機構發展方面，培育現有機構之外，聯盟還在沒有機構的地方孵化腦癱康復機構。“我們在新疆喀什幫助大學生村官阿依努爾·哈力克建立了‘母親之家’腦癱兒童康復訓練班，這是當地的第一家。”
經過這些年的發展，據王芳統計，目前成員機構已經有50多家，受益腦癱人士達到1萬多人。在此基礎上，全國腦癱康復社會協作辦公室應運而生。
讓更多人明白腦癱者不是病人
盡管已經有了這么多組織從事腦癱康復工作，但腦癱人士的生活依然面臨種種困難，腦癱康復機構依然有很遠的路要走。
首先是理念問題。據王芳在發言中介紹，腦癱兒童在三歲后就可以領到殘疾癥，但在大多數人的認知中，他們依然被當作病人，甚至有家長不愿讓腦癱孩子和自己的孩子一起玩——理由是怕傳染。“腦癱是一種生存狀態，需要讓更多人知道腦癱人只是社會上普普通通的一員。他們需要的不僅僅是醫院，更是融合教育、正常出行、順利就業、獨立生活。”王芳強調。
其次，對腦癱康復的社會支持遠遠不夠。央視主持人王寧兩年前曾走進廣西南寧安琪之家進行報道。她曾經以為，經過媒體的報道全社會都已經在支持這一事業了，“沒想到兩年后依然需要向全社會再次發出支持腦癱康復的倡議”。
其次是不正確的幫助。出席活動的北京理工大學博士研究生、腦癱者張大奎在發言中指出，獻愛心不是簡單對接的問題，需要思考目的是什么：自我滿足?由己及人，推己及人?作為曾經的受助者，張大奎強調，不要以愛之名，行愛之暴力。
尊重、尊嚴在會場被屢屢提起，張大奎提醒人們，給蘋果還是幫助受助者通過自己的努力獲得蘋果，這是不同的兩種方式。
正因為如此，在活動現場，與會的腦癱康復機構共同發出倡議：呼吁每個公民行動起來，檢省我們的態度和行為，采取力所能及的行動，減少或消除那些阻礙腦癱兒童及其他殘障兒童融入社會的障礙。
同時啟動的還有“愛我請舉左手”公益計劃，倡議將每年的12月3日設為“腦癱主題日”，推出關注腦癱兒童的主題手勢。
腦癱康復機構需要更加專業
除了發出倡議之外，腦癱康復社會協作辦公室還將繼續推進中國腦癱康復教育網絡所專注的規范化發展問題。
對此，王芳有著清醒的認識，“很多人認為對機構來說，目前發展最大的問題是資金，我覺得規范化運作才是最大的難題。”
之前的發展歷程充分證明了這一點。據王芳回憶，是北京倍能組織能力建設與評估中心為自己機構的發展提供了“拐棍”;是壹基金的海洋天堂項目讓這些腦癱康復機構學會了更規范的項目管理和財務管理;是德國和香港的基金會幫助進行了專業人才的培養和規劃。
社會協作辦公室的成立也正是規范化運作的一個動作。中國社工協會康復醫學委員會總干事周華兵表示，下一步將通過辦公室對接更多的社會資源，籌建專項基金，實現更規范的操作。
規范化也成為民政部社會福利和慈善事業促進司司長詹成付的期望。他在回顧了政府在推進腦癱康復工作的進程之后表示，這項工作僅僅依靠政府的力量是不夠的，社會組織等的參與是重要的，但一定要做最優秀的、透明的、捐助者信任的機構，要讓每一筆捐款都經得起質疑。
(王勇)
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