推薦新聞
2015-06-03 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
“殘疾人的權利”是一個不能更老的話題，老到在它還遠未實現(xiàn)的時候，就已經被大家司空見慣進而視而不見。2006年的《殘疾人權利國際公約》希望確保殘疾人享有與健全人相同的權利，并以正式公民的身份生活，從而在獲得同等機會的情況下，為社會做出寶貴貢獻。這看起來似乎遙不可及，但5月下旬的一場“罕見病殘障群體自立生活項目研討會”介紹給了我們一種新的更有效的方式。
“自立生活”是什么?來自主辦方瓷娃娃的郭曉宇介紹，“自立生活”這個詞最早起源于20世紀60年代的美國伯克利。它的創(chuàng)始人愛德·羅伯茨，由于罹患小兒麻痹，小時候需要靠電動輪椅代步，一直生活在教養(yǎng)院里面，但他沒有因此放棄求學，經不斷努力于1962年考上伯克利大學，校方竟以輪椅無法進去學校宿舍，也沒有適合使用的廁所等為由拒絕了他。在他不斷地爭取下，學校做了一些無障礙改造，他成功地上學了，但仍住在教養(yǎng)院里面，沒有辦法跟其他大學生一起生活。他跟學校商量，啟動了身心障礙者援助計劃，其中包括個人助理的支持方式，有了這些，他就可以從教養(yǎng)院搬出去，跟其他學生一起享受美好的大學生活。
1972年羅伯茨和其他一些障礙伙伴共同組織了全世界第一家“自立生活中心”，中心提供的服務包括生活技能培訓，同輩突破支持上的經驗和心理鼓勵，提供自我倡導。自主決定權是特別被強調的，身心障礙者只是身體功能的缺失，不應該剝奪他們的自主權，沒有辦法行走的人可以通過輪椅，沒有辦法看到的人可以通過手杖、導盲犬，還有個人助理的支持，在這些支持下他們還是同樣能夠去控制自己的生活，選擇自己想要的生活方式，并為這些選擇負責。之后在全球都逐漸擴展，有很多自立生活中心。
2014年3月至11月，瓷娃娃在國內舉辦了第一期自立生活培訓。8個月中每個周末的學習被設計為4個部分：自我接納;家庭成長;社會互動;自主選擇。希望通過這些課程讓大家有一個積極全面的自我認識，獲得家庭成員的共同成長，促進良好的社會互動，并且有一個自主行動的能力，能夠自己選擇自己的生活，并且為這個選擇負責任。在這之后，也希望改變環(huán)境。這期間，由大學生志愿者作為陪伴和觀察者。
長期以來，大家對殘障群體的認知包括這個群體對自己的認知，都是需要被幫助、同情的弱勢群體，或者是身殘志堅、自強不息的榜樣，總之是和普通生活割裂開來的群體。自立生活項目使大家看到另一種生活的可能。但第二期培訓的招生還有些困難，因為自立生活畢竟不是在直接解決工作和生活需要。
從醫(yī)療模式改變?yōu)樯鐣Ｊ?br /> ——臺北新活力自立生活協(xié)會發(fā)起人 林君潔
我出生在臺北，是先天性成骨不全癥患者。艱難地念完大學后，發(fā)現(xiàn)找工作非常困難。我去面試的時候，面試官問的不是我的專長，他說你怎么上廁所，怎么吃飯，怎么工作。
后來我拿到一筆獎學金到日本進行自立生活的學習。臺灣有很多朋友與環(huán)境的障礙妥協(xié)，上班的時候不好意思請主管或者老板改無障礙廁所，只好選擇穿尿布。
到了日本我得到三樣禮物，第一個禮物就是我的電動輪椅，我突然用腳可以走路了。第二個是無障礙公寓。自立生活體驗室，無障礙的公寓，加上個人助理，在家里泡澡都是很輕松的事情，以前根本無法想象，還有更多以前不敢想的事情，我可以嘗試開車、滑雪。第三件禮物，就是個人助理。
自立生活強調我們要把過去的醫(yī)療模式改變?yōu)樯鐣Ｊ健Ｎ腋蠹乙粯樱r候都會去各個地方看醫(yī)生。自立生活有新的觀點，我們?yōu)槭裁床话堰@個昂貴的醫(yī)藥費跟大量的時間，投入在社區(qū)和環(huán)境上，把所有的介體改變成讓所有人都使用。
有了電動輪椅，我可以自己去很多地方，個人助理可以幫我做一些力不能及的事情。我們在推動自立生活的時候，其實家人也需要自立生活，家人要嘗試著放手，回到自己的生活軌道。我媽媽為了我放棄了老師的工作，對她來講，這不是她的人生，可是因為我是一個障礙者，她的人生根本沒有辦法規(guī)劃。現(xiàn)在我的家人有自立生活了，我媽媽雖然沒有去當老師，可是她在回到社區(qū)做家長服務。
回到臺灣后，我唯一帶回來的是電動輪椅，但我可以在臺灣開展自立生活。我們請了日本的朋友跟臺灣想要了解自立生活的伙伴，做了很多不同議題的討論，籌備了半年，在2007年開始行動。以前我們的倡議以無障礙空間為主，臺灣在2011年的時候已經讓自立生活個人的做法為主了，個人助理這樣的PA制度可以使用，一個很重要的核心，旁邊的人都是支持者。
個人助理系統(tǒng)不可或缺
——馬來西亞美門殘障關懷基金會 謝秀貞
我們從1993年開始提供服務，1995年成立第一間美門中心。2003年我們正式注冊為美門殘障關懷基金會。美門中心就是一個無障礙的屋子，讓殘障朋友可以在里頭學習怎么過自立生活。之后我們又在全馬其他不同的城市，設立不同的中心。
自立生活不是生活自理，個人助理系統(tǒng)是非常重要的，可能當我們再提的時候，會突然覺得好像跟我所了解的自立生活不太一樣，因為自立生活就是我自己來，我自己煮飯、自己洗衣服。當然最能夠做的就是完全去做，但是對最嚴重的殘障朋友他們做不到的時候，這樣做不到的人他們能自立嗎?但是他雖然不能動手，不能動腳，頭也動不了，可是他還有思想，他還有嘴巴，他還懂得去告訴別人他想要什么。
個人助理系統(tǒng)在馬來西亞目前還沒有辦法在政府機構里面建立起來。政府認為殘障人不能自理，就都讓住進政府的福利中心，那里有人照顧你。可是我們不認為殘障人士應該這樣生活，殘障人士可以自己有自主權選擇住在社區(qū)里面過自立的生活，我們需要的只是個人助理。
個人助理可以是志工，也可以是兼職或者全職的，到目前為止馬來西亞還是屬于志工的階段。個人助理必須是由自立生活中心培訓。
醫(yī)療模式是以前的傳統(tǒng)的觀念，就是用醫(yī)療模式來看殘障人，我們永遠是病人。社會模式沒有把缺陷看成是殘障，社會模式是把社會的障礙看成是殘障的倒映，導致我們殘障的原因是社會上的障礙。社會模式把問題的焦點放在社區(qū)，放在社會，放在有沒有資源系統(tǒng)，放在有沒有適合的法律上。
案例
然然爸爸：自立才能不孤獨
我的然然是自閉癥孩子，他已經19歲了。我覺得上這個自立生活課，對于這種大齡的自閉癥孩子是很有幫助的。
孤獨癥的核心是社交狀態(tài)，這種障礙是伴隨出生的，不可能用醫(yī)療模式來治好的，作為家長來說做的事情不是到處求醫(yī)問藥，而是用一生的時間來陪伴他，這種陪伴必須是科學的，用我的真心樹立自立生活的意識，讓他主動融入社會，而不是被動，讓他自己決定過有意義的生活。有愛不孤獨這句話是沒有錯，但是還不夠，應該是自立生活不孤獨。
我們作為家長來說也不可能24小時陪伴，我希望他達到自立，自己找一個興趣，找一個愛好，而不是特別孤獨地在那里生活，只有培養(yǎng)他的興趣、自立的意識，他才能改變孤獨。我覺得意識的培養(yǎng)比能力的培養(yǎng)更重要，所以我拿到這個課程表之后特別高興。
然然開始不融入課堂，到后來的時候能夠比較認真地聽課，聽我說的話了，互動的環(huán)節(jié)跟這些同學互動得特別好。
有一個課是無障礙出行，慰問地鐵員工的時候，我們做了蛋撻，然然就記住一件事：送蛋撻，他知道給穿制服的送。我們一個組好幾個同學，有一次我沒從地鐵下來，他跟著同學下去了，那個地鐵一關門，我有點緊張，我一看他的眼神也是嚇得夠嗆，因為從來沒有遇到兩個人分開過，我就指了指那個同學，他也看了看同學，所以這個也是一個自立的能力獲得意識地成長，有這些同伴的幫助,知道自己能照顧好自己，那次分開以后，我也趕快坐下一趟地鐵回來，他那會兒跟那些同學還能夠聊得挺好。
然然通過這次出行找到同伴之間互相支持的感覺。后來不管上課還是出行，雖然跟其他同學不是特別一樣，但是然然慢慢地融入到這個課堂中，特別認真地聽。某一堂課，然然認真聽，他聽懂那一句話，他現(xiàn)在也記得：“沒有對錯，只有不同。”他認真地把那句話寫在黑板上，志愿者給照下來，我覺得挺好的。這個對舒緩他緊張的情緒也都是特別有幫助的，讓他能夠理解人和人之間的不同，也能理解社會是由不同素質的人構成的，我們應當做到遠離那些歧視咱們的人，親近那些親近咱們的人，因為你不管怎么做倡導，還是有一小部分的人會歧視的。
他必須擁抱外部的世界，自立的意識比他學習掌握某種技巧的培訓更重要，有了這種自信才能自豪地生活，現(xiàn)在然然有一些初步的自立意識，需要家長更多地引導，我現(xiàn)在凡事跟他商量你看行不行，他會主動地跟人溝通，才能夠自立，只有自立了才能不孤獨。
自閉癥宣傳中很多孩子都是屬于高功能的，跟然然不是在一個層次上的，人家屬于80分的，然然是60分的，這是國家做宣傳的需要，但是希望社會完善支持系統(tǒng)，接納這些稍微弱一點的孩子。
■ 本報記者 王會賢
?
