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2017-06-14 來源 :公益時報??作者 : 張明敏
6月10日，北京明十三陵長陵景區舉辦了“為愛行走”公益徒步活動，本次活動由中國靈山公益慈善促進會和靈山慈善基金會主辦，瓷娃娃罕見病關愛中心等多家公益機構加入，數百位公眾參與。
選手們在報名之初便會選擇一家公益機構的項目進行支持，并通過徒步為所選公益項目進行籌款。在身著卡通馴鹿圖案白色賽服的身影中，有幾位使用手搖輪椅、電動輪椅和腳踏車的伙伴，他們是瓷娃娃罕見病關愛中心的工作人員、志愿者，以及成骨不全癥病友，與來自新加坡航空、眾信旅游、東方新運以及個人報名的伙伴，一同組成“瓷娃娃戰隊”，用徒步15公里的方式支持第五屆瓷娃娃全國病友大會。
瓷娃娃中心負責人孫月說：“病友們希望用這樣的行動，消除‘成骨不全癥患者不能運動’、‘瓷娃娃都很脆弱’的誤解，讓大家看到這個群體真實、有力的樣貌”。
在選手們徒步的同時，各個機構的義賣宣傳展位也吸引了很多游人。在瓷娃娃中心展位上，除了“瓷愛”系列T恤、手袋，成骨不全癥病友手繪明信片、瓷娃娃期刊等物品，新加坡航空的伙伴還帶來了瓷娃娃頭陶瓷藝術品，邀請來到展位的公眾親手涂色。
可愛的瓷娃娃形象吸引了很多游人的駐足和問詢，通過工作人員的講解，很多從前對“成骨不全癥”和“瓷娃娃”一無所知的伙伴，第一次對這種罕見病和這個群體有了關注和了解。
上午11點多，代表瓷娃娃隊伍出戰的來自東方新運的一位選手率先走完全程，他是一位徒步老手，也是瓷娃娃的老朋友了。他說這條路線風景優美，充滿歷史文化氣息，但很多上坡對于輪椅伙伴來說確實是個不小的挑戰。
不過參與徒步的伙伴們從前方發回的照片和視頻告訴大家：這些都是小意思!
下午時分，瓷娃娃戰隊的選手們陸續完成全程，回到瓷娃娃展位領取了獎牌，而5位成骨不全癥病友組成的小分隊正在向最后的3公里沖刺!在沒有了補給和引導的情況下，他們結伴而行，互相打氣，順利走完全程!
瓷娃娃翟進是第一次挑戰這么長的路程。在徒步之前，他幾經糾結到底是坐電動輪椅還是手動輪椅參加，后來在伙伴們的鼓勵下，毅然選擇了手動輪椅，并打破了自己手搖輪椅的最高紀錄。
而輪椅“老炮兒”皓宇曾經挑戰過將近20公里的搖輪椅行走，所以這次15公里對于他來說不在話下，他不但一路上招呼著伙伴們，還通過網絡進行了全程直播。
徒步挑戰順利結束，病友們紛紛表示挑戰了自己，收獲了快樂，同時對于身體也是很好的鍛煉。其他選手也從瓷娃娃們的身上，看到了生命的多彩形態和“徒步”的更多可能性。
瓷娃娃中心工作人員表示，未來將舉辦更多的徒步公益活動，創造公眾與瓷娃娃病友們共同參與、多元共融的平臺，正如今年8月即將在深圳舉辦的第五屆瓷娃娃全國病友大會的主題：在一起，讓改變發生!
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