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2017-06-14 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張明敏
6月10日，北京明十三陵長(zhǎng)陵景區(qū)舉辦了“為愛行走”公益徒步活動(dòng)，本次活動(dòng)由中國(guó)靈山公益慈善促進(jìn)會(huì)和靈山慈善基金會(huì)主辦，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心等多家公益機(jī)構(gòu)加入，數(shù)百位公眾參與。
選手們?cè)趫?bào)名之初便會(huì)選擇一家公益機(jī)構(gòu)的項(xiàng)目進(jìn)行支持，并通過徒步為所選公益項(xiàng)目進(jìn)行籌款。在身著卡通馴鹿圖案白色賽服的身影中，有幾位使用手搖輪椅、電動(dòng)輪椅和腳踏車的伙伴，他們是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的工作人員、志愿者，以及成骨不全癥病友，與來自新加坡航空、眾信旅游、東方新運(yùn)以及個(gè)人報(bào)名的伙伴，一同組成“瓷娃娃戰(zhàn)隊(duì)”，用徒步15公里的方式支持第五屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)。
瓷娃娃中心負(fù)責(zé)人孫月說：“病友們希望用這樣的行動(dòng)，消除‘成骨不全癥患者不能運(yùn)動(dòng)’、‘瓷娃娃都很脆弱’的誤解，讓大家看到這個(gè)群體真實(shí)、有力的樣貌”。
在選手們徒步的同時(shí)，各個(gè)機(jī)構(gòu)的義賣宣傳展位也吸引了很多游人。在瓷娃娃中心展位上，除了“瓷愛”系列T恤、手袋，成骨不全癥病友手繪明信片、瓷娃娃期刊等物品，新加坡航空的伙伴還帶來了瓷娃娃頭陶瓷藝術(shù)品，邀請(qǐng)來到展位的公眾親手涂色。
可愛的瓷娃娃形象吸引了很多游人的駐足和問詢，通過工作人員的講解，很多從前對(duì)“成骨不全癥”和“瓷娃娃”一無所知的伙伴，第一次對(duì)這種罕見病和這個(gè)群體有了關(guān)注和了解。
上午11點(diǎn)多，代表瓷娃娃隊(duì)伍出戰(zhàn)的來自東方新運(yùn)的一位選手率先走完全程，他是一位徒步老手，也是瓷娃娃的老朋友了。他說這條路線風(fēng)景優(yōu)美，充滿歷史文化氣息，但很多上坡對(duì)于輪椅伙伴來說確實(shí)是個(gè)不小的挑戰(zhàn)。
不過參與徒步的伙伴們從前方發(fā)回的照片和視頻告訴大家：這些都是小意思!
下午時(shí)分，瓷娃娃戰(zhàn)隊(duì)的選手們陸續(xù)完成全程，回到瓷娃娃展位領(lǐng)取了獎(jiǎng)牌，而5位成骨不全癥病友組成的小分隊(duì)正在向最后的3公里沖刺!在沒有了補(bǔ)給和引導(dǎo)的情況下，他們結(jié)伴而行，互相打氣，順利走完全程!
瓷娃娃翟進(jìn)是第一次挑戰(zhàn)這么長(zhǎng)的路程。在徒步之前，他幾經(jīng)糾結(jié)到底是坐電動(dòng)輪椅還是手動(dòng)輪椅參加，后來在伙伴們的鼓勵(lì)下，毅然選擇了手動(dòng)輪椅，并打破了自己手搖輪椅的最高紀(jì)錄。
而輪椅“老炮兒”皓宇曾經(jīng)挑戰(zhàn)過將近20公里的搖輪椅行走，所以這次15公里對(duì)于他來說不在話下，他不但一路上招呼著伙伴們，還通過網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行了全程直播。
徒步挑戰(zhàn)順利結(jié)束，病友們紛紛表示挑戰(zhàn)了自己，收獲了快樂，同時(shí)對(duì)于身體也是很好的鍛煉。其他選手也從瓷娃娃們的身上，看到了生命的多彩形態(tài)和“徒步”的更多可能性。
瓷娃娃中心工作人員表示，未來將舉辦更多的徒步公益活動(dòng)，創(chuàng)造公眾與瓷娃娃病友們共同參與、多元共融的平臺(tái)，正如今年8月即將在深圳舉辦的第五屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)的主題：在一起，讓改變發(fā)生!
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