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2019-07-31 來源 :公益時報??作者 : 王勇
三面環山、一面是河的山石屏村
村宴現場■ 本報記者 王勇
在我國，有這樣一群人——他們因病被隔離治療，治愈多年以后，卻因為種種原因留在了被隔離的地方，繼續過著幾乎“與世隔絕”的生活。
他們就是麻風病院(村)中的麻風康復者。據中國殘疾人福利基金會副秘書長劉玉文介紹，我國現有麻風病院(村)593所，麻風病治愈者20萬。雖然這些麻風病患者的麻風病已經被治愈，但其中10萬人有可見性的殘疾，70%的麻風殘疾人喪失勞動能力。
他們需要關懷、需要支持，但由于誤解和偏見的存在，融入社會對他們來說仍然是十分困難的。
云南省大理白族自治州洱源縣山石屏村就是這樣一個村子。這里三面環山，一面是河。先后有400多位麻風患者生活在這方圓5公里的山溝里，目前住院療養康復者還有44人。
7月27日，這里卻來了數百人，一起吃村宴、跳篝火。來的人里，除了康復者的家屬，還有周邊村莊的居民，還有縣、州、省以及北京的客人。這是怎么回事呢?
談麻色變的年代
談到麻風病，這曾經是一個讓公眾避之不及的傳染病。
據從事麻風防治工作30多年的李桂科醫生介紹，麻風是由麻風分枝桿菌引起的一種慢性傳染病，主要侵犯包括皮膚和周圍神經等部位。
因為早期不了解病因，病發后具有較強傳染性，很多病人又因病面目猙獰、手足畸殘，患者曾長期被妖魔化、邪惡化。
“以前也沒有特效的治療方法，老百姓認為是不治之癥。”云南省疾病預防控制中心黨委書記、中國麻風防治協會副會長、云南省麻風防治協會秘書長楊軍表示。
因此，麻風病患者往往會被燒死或者活埋，為了活命，他們只能遠離家庭，逃到深山老林中棲身，有些患者不堪忍受社會歧視，含恨自盡。
為了對麻風病進行集中防治，同時考慮到當時的社會容忍度，新中國成立后，我國提出建立健全全國麻風防治機構、發展麻風村的措施，并明確“建立麻風村應當選擇具有自然隔離條件的適當的村址”。
“山石屏村”的前身就是1951年成立的“洱源縣山石屏麻風院”(后改名為“洱源縣山石屏療養院”)。
與世隔絕的日子
從1951年成立以來，洱源縣山石屏療養院共收住洱源、大理、麗江、蘭坪、劍川等地麻風患者462人，這462人就這樣被隔離在了大山深處。
這里距縣城近70公里，距最近的煉鐵鄉集市10多公里，距最近的村民家有5公里多的山路。建院時，這里沒有房屋，沒有耕地，沒有通路，交通不便，與世隔絕。
因為這里居住的是麻風病人，在對麻風病十分害怕、恐懼的年代，外人不敢接近，不敢進院。一方面，買東西很困難，人們不愿賣給麻風病人;一方面，自己生產的東西賣不出去，人們不敢買麻風病人的東西。
“病人們就自力更生，自己建房、做家俱、做棺木、造船;自己打斧頭、鋤頭、鐮刀、砍刀、菜刀、;自己編簸箕、籮筐、筲箕等;自己縫補衣服，做鞋，相互理發，甚至學會了開運輸車、拖拉機……”李桂科表示。
這期間，治療一直沒有停止。
據李桂科介紹，1956年，康復者黃升東開始擔任麻風院的醫生，成立了衛生室，培訓護理人員，用單一治氨苯砜療麻風病人，做細菌、病理檢查。
1980年，洱源縣衛生防疫站招考工作人員5人從事麻風病防治，李桂科就是其中之一，負責山石屏療養院的治療與管理一直到今天。
據楊軍介紹，上世紀80年代，我國開始采取世衛組織推薦的麻風聯合化療方案治療(氨苯砜、利福平、氯苯吩嗪)，麻風治療取得了飛躍性的進展。
按照世衛組織的標準，以人口為基數，麻風新發病人在十萬分之一以下時，就達到了“基本消滅”的水平。目前，我國的麻風發病人數早已遠遠低于這個標準，且新發病人呈逐年下降的態勢，近幾年已經連續年均不到1000例。
洱源縣山石屏療養院的住院病人到1990年也已經全部治愈。但治愈之后并不代表問題就全部解決了。“麻風村里的麻風治愈者大部分回歸家鄉了，但仍有一部分因為老家已經沒有親戚了，或者被親戚歧視不愿接收，留在了麻風村。”楊軍表示。
例如，目前洱源縣山石屏療養院的住院療養康復者就還有44人。
據劉玉文介紹，中國殘疾人福利基金會對全國多地麻風村(院)的深度實地調研顯示，雖然在國家政策和財政的支持下，麻風群體生存狀況已有所改善，但在一些偏邊遠山區歧視麻風現象仍然嚴重。
社會組織的參與
據李桂科介紹，麻風不是遺傳性疾病，治愈后的麻風病人沒有任何傳染性。但問題是人們對此的恐懼并沒有那么容易打消。
“由于恐懼和偏見，導致病人和他們的子女、家屬被歧視，會產生一系列的社會問題。” 楊軍強調。
基于這一認識，在由以前的單一藥物治療向多種藥物聯合化療的同時，我國提出了防治麻風要由專業機構孤軍奮戰向動員社會力量協同作戰轉變的策略。
作為洱源縣山石屏療養院治療與管理負責人，在政府的支持下，李桂科通過“防殘、治殘、矯殘”，提高康復者的生活和生命質量;組織康復者多次到外地考察生態種植、生態養殖，到城市旅游;為了使康復者感受到家的溫暖，為康復者準備了棺木、壽衣;開展民族火把節活動、中秋節活動、春節活動、康復者生日活動等;介紹康復者及子女參加就業培訓，外出打工，幫助貸款，發展養殖和種植業。
為了讓麻風病康復者的孩子有學上，從1992年開始，李桂科還籌辦了洱源縣山石屏療養院小學。到2007年8月，最后1個小學生畢業，學校停辦。學生中讀大學7人(其中研究生1人)，讀中專1人，職高2人。
在這一過程中，作為先行者，一大批社會組織加入了對洱源縣山石屏療養院的支持者行列。據李桂科介紹，這些年山石屏村獲得了意大利麻風防治協會、澳門利瑪竇社會服務中心、廣東省漢達康福協會、愛真社區康復發展中心、“家”志愿者中心、林君瑾慈善基金會、中國麻風防治協會、云南省醫師協會等社會組織和多家企業的幫助，累計獲得捐贈200萬余元。解決了療養院10KV線路電力工程、飲水系統工程、灌溉工程、修路工程、房屋修繕工程、居住環境改造、殘疾輔助器具、生活困難問題、子女讀書問題等。
為了幫助更多的麻風村
2014年1月8日，洱源縣山石屏療養院正式更名為山石屏村，脫掉了“麻風村”帽子。
“但是，像山石屏村這樣的麻風村是非常不多見的。”劉玉文強調。
從與世隔絕的麻風院到生態宜居的世外桃源，山石屏村徹底顛覆了人們對一個麻風村的認識，為了記住這段歷史，為了給全國的麻風院(村)樹立一個標桿，中國殘疾人福利基金會支持山石屏村建設了山石屏村麻風歷史博物館。
7月27日，博物館舉行了揭牌儀式。據李桂科介紹，博物館分為三個展區：
第一個展區是上世紀70年代的老房子，主要以實物形式展示當時村民的實際生活狀況;
二展區是一棟原貌復建的6間五十年代麻風病人居住的垛木房，展示50年代、60年代麻風病人的生活狀況，以及麻風病人開荒種地、自食其力的生產狀況等;
三展區是原狀修復的醫務室一院，展示麻風院發展以及工作人員工作生活的歷史文獻資料，以及醫務室治療、康復的歷史照片回顧。
“山石屏村麻風歷史博物館以最樸實生動的形式展現了跨越60多年的麻風村歷史變遷，是全國麻風防治成效的一個縮影，將成為人們了解麻風歷史、科普麻風知識的重要陣地。”劉玉文表示。
當日傍晚，中國殘疾人福利基金會還和山石屏村共同舉辦了一場隆重的村宴。來自中國殘疾人福利基金會、省市縣各級相關部門的工作人員，周邊的村民，和山石屏村的康復者及家屬坐在一起就餐。村宴后，大家還一起進行了歡樂的火把節慶典活動。
“我覺得這場村宴舉辦得太有意義了，我們用實際行動證明，麻風并不可怕，對麻風的無知才可怕。”在當地衛生院工作的宋榮坤表示，他就出生在山石屏村，父母都是麻風病患者。
當然，要改變社會對麻風患者的認識，一次村宴是遠遠不夠的。
為了改善麻風患者及康復者的生活，為他們的醫療康復提供條件，并推動各地政府及全社會關注麻風群體，中國殘疾人福利基金會也發起了“集善扶貧健康行”麻風救助項目。
該項目計劃在全國現有的593所麻風院村中開展救助，2018年已完成對全國22所麻風病村(院)的救助，2019年將繼續增加到50所。重點為偏遠貧困地區的麻風村(院)提供所需的醫療器械、交通工具、生活電器、御寒衣物等基本生活及衛生用品。
此次在山石屏村，基金會就捐贈了一輛汽車，用于為麻風病人提供買菜、出行等服務;此外還向村民捐贈了應季衣物及生活用品。
“鄧樸方會長關懷心系全國殘疾人，特別牽掛麻風防治工作和病人，多次做出重要指示，要全力救治麻風患者，改善麻風病人的生活條件，把麻風納入殘聯管理和救助是他一直的夙愿。”劉玉文表示，“項目會進一步推動將麻風列入殘疾人的類別，并納入殘聯系統，辦理殘疾人證，探討由殘聯系統、疾控中心和政府共同管理的模式。項目還將通過宣傳提高社會認知，讓麻風群體感受到社會的關愛，讓他們能更有尊嚴地生活。”
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