第六屆瓷娃娃全國病友大會在魯開幕 百名罕見病友齊聚讓改變發生
2019-08-12 來源 :公益時報??作者 : 張明敏
8月4日，“2019第六屆瓷娃娃全國病友大會暨瓷娃娃走進山東十周年答謝會”，在山東煙臺隆重開幕。本屆大會由瓷娃娃罕見病關愛中心、病痛挑戰基金會主辦，山東省立醫院、山東省罕見疾病防治協會、煙臺山醫院聯合主辦。全國100余名成骨不全癥等罕見骨病患者及家屬，和政府人士、醫學專家、企業代表、媒體、公眾共約300余位各界伙伴齊聚一堂，開啟一場溫馨歡樂的公益盛典。
今年是瓷娃娃大會舉辦十周年，也是瓷娃娃中心走進山東十周年。
中國醫院協會副會長、中國罕見病聯盟執行理事長李林康先生在開幕致辭中感召大家，繼續和這些生而不凡的生命在一起，讓改變發生，讓更美好的明天到來。
濟南瓷娃娃中心主任張曉黎，回顧了機構十年來的山東記憶。09年的調研，瓷娃娃中心在山東找到了近400例瓷娃娃，在山東省立醫院的支持下，成立了愛心病房。如今，濟南瓷娃娃團隊繼續著醫療推動、病友服務、公眾倡導等工作，也見證著瓷娃娃病友的成長。
本次參加醫學論壇、為病友進行義診與講座的德國科隆大學兒童罕見骨骼疾病系主任Oliver Semler博士，就是一位瓷娃娃！成骨不全癥，沒有阻止他成為一名研究自身疾病的專家。這離不開良好的醫療康復支持體系、自立生活的意識、無障礙的社會環境，也是瓷娃娃中心十年來的愿景，為此開展了面向各地的醫療康復巡診、“自立生活”公益項目等一系列工作。
瓷娃娃中心創始人王奕鷗，動情回首十年來見證許多病友的“成長史”；一位位瓷娃娃登臺，說出對未來十年的期待；全場觀眾在表演嘉賓和病友的帶動下，玩起了“鼓樂圈”，開幕式在一片歡騰中圓滿結束。
此前，8月2日、3日，第一屆罕見骨病多學科診療國際論壇已成功舉辦。德國科隆大學的Oliver Semler博士，意大利米蘭大學康復醫學教授Paolo Fraschini和山東省立醫院、香港大學深圳醫院，北京協和醫學院、北京大學第一醫院、煙臺山醫院等不同學科的骨病、康復、遺傳學專家，和羅氏制藥等企業伙伴，各方圍繞罕見遺傳性骨病的最新醫學進展、多學科合作經驗、用藥、康復、遺傳、心理關懷等話題，進行了深入研討與交流。
8月3日下午，參會的國內外10余位專家為來自全國12個省市的48例罕見骨病病友進行了骨科、康復、口腔、遺傳、心理等方面的義診。病友大多為青少年，最小的才剛過1歲。罕見骨病尤其需要多學科聯合開展醫療康復，本次義診，讓許多病友和家屬得到了未來成長的系統方案，收獲了信心與希望，重新綻開了笑容。
走過十年四座城市，瓷娃娃大會已經發展為聚合各界力量、賦能病友、倡導公眾認知的行業盛典。在一起，讓改變發生，瓷娃娃中心、病痛挑戰基金會期待下一個十年，攜手更多伙伴，為成骨不全癥等罕見病群體的美好未來不斷努力。
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