粘多糖罕見病患者在故宮上演別樣故事會
2019-12-22 來源 :公益時報??作者 : 李慶
12月22日，由北京正宇粘多糖罕見病關愛中心發(fā)起的“故宮故事會”在故宮博物院舉行。為了讓“粘寶寶”們感受這個世界的多彩，豐富中國傳統(tǒng)文化知識，主辦方特意將活動地點定在這里，在故宮博物院的大力支持下，11名“粘寶寶”和家長，也就是本次活動的故事講述人，為現(xiàn)場觀眾帶來了一場特別的故事會。
故宮博物院黨委書記都海江、中國罕見病聯(lián)盟項目經(jīng)理、北京罕見病診療與保障學會副秘書長袁慧琴、中國文化報周刊中心主任楊曉華、傳統(tǒng)文化愛心公益推廣大使、新媒體營銷專家張馳、故事大王尕讓叔叔、北京病痛挑戰(zhàn)基金會副秘書長馬滔、中國文物學會傳統(tǒng)建筑園林委員會副秘書長關毅、央視新聞中心《文化十分》欄目策劃焦文、浙江醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師、博士生導師鄒朝春、陜西觀煜信息技術有限公司董事長陳瑞瓊、中山市寶翠堂文化傳播公司董事長孫毅出席活動并帶來精彩點評。
“粘寶寶”，其實是患有粘多糖貯積癥的孩子，這是一種罕有的先天性新陳代謝異常的疾病。患病的孩子，在一段時期之內會和其他孩子一樣發(fā)育。但是，隨著體內未被分解的粘多糖漸漸積蓄，在一定時期開始發(fā)育緩慢，接近停滯不前。之前所發(fā)育完成的各種能力也會隨著時間的流逝而漸漸變差。
這些孩子因為患病，有的人已經(jīng)無法正常行走，也有的身體骨骼開始變形，隨著身體的變化他們要承受來自身體的巨大痛苦，也要和家人一起承受來自外界異樣的眼光。但這些都絲毫沒有影響粘寶寶和家人們積極生活，向往美好人生的態(tài)度。他們用力讓自己活的更加五彩斑斕。
今天，他們站在故宮這座古老的宮殿當中，或講述中國傳統(tǒng)故事，或向大家娓娓道來自己的故事，通過聲音向所有人展示自己的才華，讓在場的所有人感受到他們靈魂深處對于生命的尊重和對美好生活的向往，他們把自己變成了冬日里的一道陽光，既照亮了自己，也溫暖了在場的所有人。活動最后，參會嘉賓為比賽前三名的選手頒獎，鼓勵他們未來能展現(xiàn)更多、更好的文化形式，不斷拓展人生的邊界，為自己帶來更多快樂。也通過越來越多這樣的活動，讓社會各界能夠對他們給予更多關注和幫助。
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