12月22日，由北京正宇粘多糖罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起的“故宮故事會(huì)”在故宮博物院舉行。為了讓“粘寶寶”們感受這個(gè)世界的多彩，豐富中國(guó)傳統(tǒng)文化知識(shí)，主辦方特意將活動(dòng)地點(diǎn)定在這里，在故宮博物院的大力支持下，11名“粘寶寶”和家長(zhǎng)，也就是本次活動(dòng)的故事講述人，為現(xiàn)場(chǎng)觀眾帶來(lái)了一場(chǎng)特別的故事會(huì)。

故宮博物院黨委書(shū)記都海江、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟項(xiàng)目經(jīng)理、北京罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)袁慧琴、中國(guó)文化報(bào)周刊中心主任楊曉華、傳統(tǒng)文化愛(ài)心公益推廣大使、新媒體營(yíng)銷(xiāo)專(zhuān)家張馳、故事大王尕讓叔叔、北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)馬滔、中國(guó)文物學(xué)會(huì)傳統(tǒng)建筑園林委員會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)關(guān)毅、央視新聞中心《文化十分》欄目策劃焦文、浙江醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師鄒朝春、陜西觀煜信息技術(shù)有限公司董事長(zhǎng)陳瑞瓊、中山市寶翠堂文化傳播公司董事長(zhǎng)孫毅出席活動(dòng)并帶來(lái)精彩點(diǎn)評(píng)。

 

“粘寶寶”，其實(shí)是患有粘多糖貯積癥的孩子，這是一種罕有的先天性新陳代謝異常的疾病。患病的孩子，在一段時(shí)期之內(nèi)會(huì)和其他孩子一樣發(fā)育。但是，隨著體內(nèi)未被分解的粘多糖漸漸積蓄，在一定時(shí)期開(kāi)始發(fā)育緩慢，接近停滯不前。之前所發(fā)育完成的各種能力也會(huì)隨著時(shí)間的流逝而漸漸變差。

 

這些孩子因?yàn)榛疾。械娜艘呀?jīng)無(wú)法正常行走，也有的身體骨骼開(kāi)始變形，隨著身體的變化他們要承受來(lái)自身體的巨大痛苦，也要和家人一起承受來(lái)自外界異樣的眼光。但這些都絲毫沒(méi)有影響粘寶寶和家人們積極生活，向往美好人生的態(tài)度。他們用力讓自己活的更加五彩斑斕。

今天，他們站在故宮這座古老的宮殿當(dāng)中，或講述中國(guó)傳統(tǒng)故事，或向大家娓娓道來(lái)自己的故事，通過(guò)聲音向所有人展示自己的才華，讓在場(chǎng)的所有人感受到他們靈魂深處對(duì)于生命的尊重和對(duì)美好生活的向往，他們把自己變成了冬日里的一道陽(yáng)光，既照亮了自己，也溫暖了在場(chǎng)的所有人?；顒?dòng)最后，參會(huì)嘉賓為比賽前三名的選手頒獎(jiǎng)，鼓勵(lì)他們未來(lái)能展現(xiàn)更多、更好的文化形式，不斷拓展人生的邊界，為自己帶來(lái)更多快樂(lè)。也通過(guò)越來(lái)越多這樣的活動(dòng)，讓社會(huì)各界能夠?qū)λ麄兘o予更多關(guān)注和幫助。