罕見病保障“浙江模式”添新篇：牽手慈善力量，多方共付紓解患者困境
2020-06-05 來源 :公益時報??作者 : 李慶
由浙江長三角健康科技研究院主辦的“2020年浙江省罕見病連接健康與社會關懷活動”暨罕見病醫療援助工程-浙江專項援助基金啟動會，于6月4日在線上成功舉辦，宣告首個由社會慈善力量參與醫保政策體系、聯動各方搭建罕見病“多方共付”模式的樣板工程，落地浙江，助力浙江罕見病醫保，并希望為全國罕見病醫保體系建設貢獻經驗。
罕見病保障“浙江模式”牽手“社會慈善經驗”
2019年12月，浙醫保聯發〔2019〕25號《關于建立浙江省罕見病用藥保障機制的通知》，根據國家關于探索罕見病用藥保障機制總體要求，首次將罕見病保障整體納入到省級醫療保障體系中，開創全國先河，并明確提出“慈善幫扶”在罕見病保障政策中的特殊作用。
依據該《通知》所規定的政策，浙江罕見病患者每年自費上限不超過10萬元。部分罕見病醫療費用十分高昂，對長期陷入罕見病困境的家庭而言，自費額度依然可能會造成一定負擔。探索政府、社會、公益機構、企業及患者個人等“多方共付”罕見病醫療費用的模式，是建立罕見病醫療保障體系的必由之路。
病痛挑戰基金會作為專注支持罕見病群體的基金會，在過去兩年籌集700余萬善款，為525位病友提供資金援助。得益于浙江省創新保障模式和浙江省醫學會罕見病分會專家的不懈努力，浙江省為罕見病患者提供了廣覆蓋、高保障的醫保支持，也讓浙江成為了探索慈善力量參與“多方共付”的第一選擇。
在這一背景下，病痛挑戰基金會、中華社會救助基金會、浙江省醫學會罕見病分會主要專家、浙江省企業權益保護協會社會公益部、水滴公益等機構聯合發起“罕見病醫療援助工程-浙江專項援助基金”（以下簡稱“浙江罕見病援助基金”），旨在對浙江已經較為成熟的罕見病醫保體系，形成民間慈善援助的有效補充，打通患者用藥的“最后一公里”，充分保障和推動患者的持續治療。
浙江罕見病援助基金的誕生，是罕見病醫保體系“浙江模式”與民間公益項目“罕見病醫療援助工程”的成功牽手。
啟動會成功舉辦，多位嘉賓精彩發言
全國罕見病診療協作網辦公室副主任、中國罕見病聯盟執行理事長李林康，在啟動會上介紹了中國罕見病事業發展現狀與未來，充分肯定了浙江省委省政府、浙江省醫保局、浙江省醫學專家等，多年來響應黨和國家對罕見病群體的關愛，探索罕見病醫保模式，為罕見病群體帶來有力支持，并對本次醫保政策體系與社會慈善力量的成功“牽手”充滿期待。
浙江省醫學會罕見病分會副主委及候任主委謝俊明教授，介紹了《罕見病社會治理的“浙江模式”》，他表示，從2020年1月1日，浙江罕見病防治體系正式進入“2.0版”，罕見病病友的醫療費用得到政府專項基金的支持，具有可控性、安全性和可持續性。本次浙江罕見病援助基金，能夠進一步提高浙江省罕見病診治、保障水平，希望能給病友帶來更多陽光和溫暖。
在國家衛健委指導下，浙江大學醫學院附屬第二醫院作為浙江省罕見病診療協作網牽頭醫院，協作網至今陸續納入全省25家醫療單位，深入開展醫生培訓、患者宣教、病例登記、相關醫學科研等工作。浙江省醫學會罕見病分會副主委吳志英教授以肝豆狀核變性為例，指出罕見病早診療的重要性，分享了相關診治與科研的成果；浙江省醫學會罕見病分會副主委鄒朝春教授分享了利用網絡平臺開展醫生團隊管理、培訓和患者宣教的經驗。
病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗，講述了十余年服務罕見病病友的歷程，她強調，罕見病群體往往因為疾病“罕見”，社會關注度低，民間慈善項目能給予患者一定支持，期待這次與浙江醫保政策的有機結合，給廣大浙江罕見病病友帶來更全面的保障。
香港中文大學醫學院研究助理教授董咚，介紹了《2019浙江罕見病患者存狀況綜合社會調查成果》，經分析與對比，浙江罕見病患者的醫療負擔水平略高于全國平均水平，但生活質量指數上也略高于全國罕見病病友，啟動本次浙江罕見病援助基金，能夠讓浙江罕見病病友更有信心對抗疾病。
病痛挑戰基金會副秘書長馬滔，詳細介紹了浙江罕見病援助基金的具體執行方案，同時表示，該專項援助基金籌款已在中華社會救助基金會的支持下上線水滴公益公開募捐平臺，持續面向愛心人士及單位籌集善款中。
會議各方期待，“罕見病醫療援助工程-浙江專項援助基金”作為首次省級范圍內社會慈善力量參與醫保政策體系的嘗試，能夠搭建樣板工程，起到示范效應，在罕見病醫保“浙江模式”的基礎上，為全國更廣大地區探索罕見病醫保體系建設，奉獻多方共付保障罕見病群體的”浙江經驗”。
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