中國福基會漸凍人聯合勸募基金成立
2014-09-26 來源 :公益時報??作者 : 小吳
中國福基會漸凍人聯合勸募基金成立
日前，中國社會福利基金會漸凍人聯合勸募基金成立儀式在中國職工之家飯店舉行。
據了解，漸凍人聯合勸募基金是中國福基會成立的第四個關注罕見病的專項基金，也是全國首個關愛漸凍人的聯合勸募基金，將專注于ALS相關疾病知識、家庭護理、心理健康維護以及醫患信息溝通等工作。
作為該基金的發起方，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主任王金環表示：“全國漸凍人終于有了自己的家了。這種疾病是100%致死的，而僅有的治療藥物非常昂貴，所有的漸凍人患者都必須直視自己的凋零直到死亡，這對他們是非常殘酷的。”
據中國福基會常務副秘書長肖隆君介紹，自2009年設立全國首個關注罕見病的專項基金——瓷娃娃罕見病關愛基金以來，基金會在扶持民間草根組織發展上做了很多努力和探索，2013年成立的聯合勸募中心，向全國的優秀民間組織敞開懷抱。
ALS，醫學界稱為肌萎縮側索硬化癥，英國稱為運動神經元病，法國稱為夏科病，而美國則稱盧伽雷氏病，在中國被稱為漸凍人癥。
成立儀式當天，漸凍人基金同時宣布，第一屆全國漸凍人病友大會將于10月23日召開，屆時將有北京協和醫院、北醫三院的醫學專家，美國和臺灣地區的相關專家蒞臨大會。
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