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2016-05-31 來源 :公益時報??作者 : 徐輝
在“六一”國際兒童節來臨之際，在國家衛生計生委婦幼健康服務司的領導下，全國婦幼衛生監測辦公室再度攜手美贊臣營養品(中國)有限公司啟動第二期“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目”(簡稱第二期PKU補助項目)，為來自PKU高發病率的青海、內蒙古、吉林、遼寧、新疆、陜西，以及云南、貴州、江西、海南、廣西共11個項目地的200名PKU新生患兒免費提供為期3年的美贊臣無苯丙氨酸配方粉。國家級新篩專家、各項目省衛生計生委婦幼處相關負責人員和新生兒疾病篩查中心負責人100余人參加了第二期項目的啟動會。
苯丙酮尿癥(簡稱PKU)是一種極少數可治療的先天遺傳代謝病，中國的發病率大約在萬分之一左右，新生兒疾病篩查是早期診斷苯丙酮尿癥的關鍵，并通過終生進食人工合成的特殊食物(簡稱特食)，患者的智力多數可不受損傷。但昂貴的特食和長期的治療，往往使PKU患兒家庭陷入經濟與精神的雙重困境。
2009—2014年啟動的第一期PKU補助項目作為國內首個大型PKU患兒特殊奶粉補助的項目，不僅使中西部地區的貧困PKU患兒得到救助，更推動了政府及社會對PKU及其他罕見病群體日益關注。
據了解，新一期的PKU補助項目，將在借鑒一期項目的經驗與成果的基礎上，更充分地運用新媒體的平臺和模式優化系列PKU病例管理流程，提高正規治療率，為PKU患兒及其家庭提供更便捷的在線咨詢、科學的健康教育知識和系統的交流。在致力第二期項目實施的同時，也將集結更多優勢資源力量，創建更多的平臺及渠道，普及新篩健康教育活動，讓社會大眾有機會參與到對PKU患兒的救助中，以實際行動在全社會范圍內傳遞對PKU患兒的關愛。
在第二期PKU項目啟動儀式上，全國婦幼衛生監測辦公室主任朱軍教授介紹道：“第一期PKU補助項目是一個很好的起點，它為政府、醫療單位及社會力量共同救助出生缺陷罕見病提供了成功范例，并有助于建立罕見病治療的可持續長效機制，更推動了政府及社會對PKU及其他罕見病群體的日益關注。此次啟動的第二期項目將繼續借鑒第一期項目的成果和經驗，也將在第一期項目深耕細挖的基礎上增強大眾對于苯丙酮尿癥及項目的了解度和參與度。同時也希望新媒體能助力二期項目，把PKU救助的工作推向一個新的高潮。”
“所有的孩子都值得擁有生命中最好的開始，PKU孩子也不例外。有幸參與第一期PKU補助項目，并見證其卓有成效地幫助了貧困的PKU患兒，這令我們對繼續關愛他們充滿了力量和使命感。在第二期的補助項目中，我們不僅會為PKU孩子提供科學和專業的配方產品，期望更多的愛心企業和社會人士能與美贊臣并肩同行，了解和關注PKU、持續關愛PKU孩子，讓他們有機會與普通孩子一樣，獲得改變人生和健康成長的機會。”美贊臣營養品有限公司高級副總裁及大中華區總裁游佩瑜說。(徐輝)
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