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2016-03-21 來源 :公益時報??作者 : 張璇
3月19日下午，我國首個由媒體和公益組織共同發起的血友病援助平臺——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活動發起方代表中國科學報社黨委書記、醫學科學報社社長劉峰松，北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤，中國醫學科學院北京協和醫院護理專家李魁星，中國醫學科學院血液病醫院血液內科專家薛峰，上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院檢驗科專家戴菁，上海萊士血液制品股份有限公司副總經理陸暉，泰邦生物集團副總裁陳五營，綠十字(中國)生物制品有限公司質量總監楊雪瑤為“血友援助之家”揭牌并致辭。。
劉峰松在致辭中表示，醫學科學報社作為權威的醫學科學全媒體平臺，積極承擔社會責任，發揮專家資源優勢和媒體優勢，與北京血友之家罕見病關愛中心一起，共同為血友病患者搭建公益互助平臺，提供科學的治療信息和指導，幫助血友病患者群體獲得有效治療途經。希望通過“血友援助之家”平臺，集聚愛心，為這一群體提供實際的幫助，同時希望包括政府決策層面、醫院、藥企在內的社會各界對血友病患者群體有更多關注和支持，保障血友病患者群體用藥，提高其生存質量。
據關濤介紹，2015年我國大陸地區甲型血友病患病人數約為12000人，與5年前相比，登記患者數增長了70%，患者對治療藥品的需求量越來越大。以12000患者、每人每年預防治療用藥量300瓶計算，我國大陸地區人凝血因子Ⅷ產品的需求量約為360萬瓶，而目前的產量僅為80~90萬瓶，遠不能滿足患者人數以及用藥需求的增長。
基于上述嚴峻的現實情況，與會愛心企業紛紛表示，愿意承擔企業的社會責任，努力幫助血友病患者群體得到有效治療。
上海萊士血液制品股份有限公司副總經理陸暉在致辭中表示，要解決血制品行業供不應求的現象，需要社會群眾對捐獻血漿有更高的認知度，需要一個學習、接納、呼吁、行動的過程。更需要政府、媒體發揮傳播功能，帶動各企業、醫療機構、研究機構時刻為政府分憂，為群眾解憂。上海萊士將為“血友援助之家”援助一批凝血因子VIII ,希望以具體而實際的行動，開啟萊士的愛心公益之門，用愛心成就夢想，這也是整個血液制品行業的共同心愿。
泰邦生物集團副總裁陳五營在致辭中表示，公司近年來承擔了多項國家“863”和“十二五”重大新藥創制項目及省級科研攻關項目。目前生產血液制品多達8個品種，20多個品規，擁有多項國家發明專利。泰邦生物集團極具社會責任感，多年來為防病救災、扶貧濟困累計捐贈藥品和資金近千萬元。
綠十字(中國)生物制品有限公司質量總監楊雪瑤在致辭中表示，十年前，曾因無法為上門哭求八因子的患者家屬提供藥品，而無顏以對。現在企業通過開展價撥冷沉淀工作,八因子產量翻了幾番，質量也上了幾個臺階。綠十字在發展的同時不忘感恩社會，回饋社會，以后將為血友病患者生產、援助更多的藥品。
同時，上述三家企業表示還將繼續給予援助，用于在即將到來的4月17日“世界血友病日”上開展的全國患教活動。
活動現場，戴菁建議通過實驗檢測，從基因水平對患者致病原因進行分析，對家族中相關女性進行攜帶者和產前診斷，從而有效地阻斷疾病遺傳。李魁星、薛峰分別以《血友病護理》、《血友病的關懷》為題，為活動現場的60余名血友病患者和家屬，分別進行了30分鐘的護理、治療科普講座，并現場解答解答患者咨詢。
血友之家兒童合唱團的15名患者小朋友，現場為來賓們演唱了歌曲《最好的未來》、《歌唱祖國》以表示對“血友援助之家”成立和愛心援助企業的感謝。
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