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2013-09-24 來源 :公益時報??作者 : 閆冰
公益足球隊和媒體足球隊在結束了慈展會第一天的忙碌后，在一起踢了場酣暢淋漓的友誼賽
罕見病發展中心希望能成為一個平臺，與罕見病有關的草根組織、患者、機構和企業都能在這里找到想要的
距離第二屆慈展會開幕還有一周，黃如方終于得到關于參展的最終通知，但是這個通知讓他多少有些沮喪。
原本是打算在慈展會上將已經運作成熟的罕見病發展中心做個好好的亮相，黃如方申請了一個36平米的特裝大展位，想把跟罕見病有關的小型NGO聚集在一起，來個一鳴驚人；還想做一個有關“讓公眾更好了解各類罕見病”的沙龍，中間穿插一些游戲……一切想得都很好。“一直沒有批下來，最后才告訴你。”
特裝展臺變成了標準的普通裝小展區，沙龍場地也沒有申請成功，但是看到有些組織可以辦兩場沙龍他心里有點不是滋味。“我們有點兒像是陪襯，你看，都在邊上，角落里，公眾走進來可能會看不到我們這邊。”他對《公益時報》記者說。
的確，慈展會的中心位置和大型展位都留給了慈善城市、基金會和企業，但論起熱鬧有趣還要數社會組織，吹拉彈唱的吸引公眾參觀，有的把導聽犬請到現場做外援，有些志愿者領著小朋友做游戲，一個地理位置靠邊的標準展位對于他們還真是施展不開。
黃如方想，有的展臺就是簡單宣傳板，都沒有人在看攤兒，占那么大地方干什么，要是給那些想展示自己的社會組織，他們肯定會表現更好。
帶著一點遺憾，此行的目的更多成了學習，他把工作人員和北京的一些罕見病組織都叫上了，“想看看大家都在做什么、怎么做的，學習唄。”
上午 閑逛中學習
根據上一屆的經驗，慈展會第一天是最熱鬧的，普通公眾來的比較多。黃如方閑不住，想到處逛逛，看看誰家最吸引人。
轉悠了一圈，他就相中了壹基金的互動體驗區。整個藍色主題的互動體驗區占了至少一百多平米，最吸引人的是壹基金公益映像節，觀看公益電影之后參與者能獲得一個印有自己名字的可口可樂，另一個角落有很多家長陪著孩子畫彩蛋，展區布置很用心。
“那里有那么多小孩在玩兒，有理性的也有感性的，做得很有誠意。”黃如方說，“慈展會的最終目的不就是給公眾看嗎？自己人看有什么意思。”
正說著話，他碰到了在一場論壇上剛剛做完演講的中山大學社會學與人類學學院副教授朱健剛，兩位老友親熱地打了招呼之后，朱健剛自嘲地說了句“得趕緊走了，還得去那邊‘坐臺’呢”就匆匆消失了。
整個慈展會三天，十幾場論壇研討會，五十多場沙龍，大大小小的活動將展會時間表填得滿滿的。這回，專家學者成了各個論壇爭奪的“搶手貨”，倒是僧多粥少的局面，也難為他們連續在幾個活動之間趕場子。
可是每個活動有多少公眾參與、想達到什么目的，或許忙碌中沒人能去考量。“你看，都是認識的人。”
而另一個環保生態展區也頗為引人注目，僅僅是阿拉善SEE公益機構和創綠中心的聯合展位上，就集中了20余家和環保有關的草根NGO或項目，布置各有特色，也讓這個區域顯得格外有活力。黃如方想，罕見病中心最初的展位設想跟這里倒是異曲同工。
罕見病發展中心正式成立于2013年6月，但是在之前的一年多時間黃如方和團隊就開始醞釀和運作這個中心。彼時，瓷娃娃罕見病關愛中心這個品牌經過5年的打磨已經上了軌道，但黃如方覺得還應該做點什么，就成立了一個罕見病發展部門，為支持孵化罕見病草根組織、建立罕見病網絡和資訊平臺，運作日漸成熟后轉為一個獨立機構。目前已經支持40家罕見病組織，服務2萬多罕見病患者家庭，投入項目資助380余萬元，孵化培育新組織19家。
在罕見病中心的展臺附近，各類罕見病組織都集中在一個小區域，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心、長沙市雨花區怡智家園智障人士服務中心、北京市東城區袖珍人之家、西安市蓮湖區月亮孩子之家等十幾家機構并排開來，在整個展館的最里面，不認真找可能會錯過。
從名字就能看出來，規模都不算大，主要以社區服務為主。還有一些草根組織甚至支撐不了一個展位，他們就可以在罕見病發展中心做展示。中國白塞病友互助聯盟就是其中之一。
“中心像一個樞紐，我們這種小組織才有20多個人，主要是病友和病友家屬，并沒有全職員工，所以很需要支持，像這次展覽我們沒有能力自己單獨做一個展位。”張茵愉快地給記者介紹起這個組織。
聊天之間，記者才得知原來她也是白塞病患者，她從最初發病到檢查確診，才用了不到一年的時間。“這已經很幸運了，因為這種病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病，簡單說就是有血管分布的地方就可能發病，沒有特定的臨床表現，很容易誤診，醫生只能一個個排除。”張茵最初發病的表現，就只是很容易摔跤。
“7000多種罕見病，而這些組織都很微小分散，病友或者企業想要找我們也不容易找到，如果有這個一個中心把大家集中起來，我們有一致的目標和任務，這個大前提下各自有各自的小需求，這樣在外界合作或者公眾眼中，就知道罕見病應該先找到這個大群體，再去看每一個小組織。”張茵說。
下午 聊天找合作
吃過午飯，黃如方又到會場轉悠了。“剛剛聽了一場關于專業化的研討會，還挺好的。”他對記者說。
此時又碰上了一位老朋友，心創意傳播機構的創始人戴亞楠。黃如方高興地拿出一張轉悠時收的名片，指著說：“這家機構是專門為公益組織做形象包裝宣傳的，說不定可以和‘心創意’有合作呢。”原來，他轉悠時候就留心著哪些是對機構發展有幫助的潛在合作的機構。
“心創意”的工作地點在中國青少年發展基金會的新工廠協力中心。此次，新工廠入駐的草根組織中有一些也在慈展會申請了展位，3D河馬放映隊、彩虹職業教育中心等，新工廠總干事賀永強在展會之前也想過，是不是把這些NGO組織在一起集中展示，后來覺得那樣就不能讓他們得到3000元的大會補助了，他想讓草根組織多得點實惠。“對他們來說既能有展示機會還能得到補助，可能更劃算一些吧。”
戴亞楠看展會去了。和黃如方的話題又回到了罕見病中心。“像我這樣的病在明面上，也就是矮一點嘛，最可怕的是什么，是看上去好好的人，也有可能下周就沒了。其實罕見病80%都適合遺傳有關的，所以和每個人都有關。”一聊起罕見病，黃如方的話匣子就打開了。
血友之家關愛中心的創始人關濤曾向黃如方取經，為什么做了這么多年還是那么艱難，甚至越來越難。“他們在很長時間里的工作都是維權、呼吁、去質問，這個路子是不行的。”黃如方說，隨后罕見病中心給血友之家做了一些指導和幫助，主要就是把機構轉變方向，從個案救助開始，先把事情做起來。“這樣，當你再去和企業、和相關部門談事情的時候，能拿出來實在的東西，說我們救了多少人，你就有談的資本了。”
黃如方的打算，是每一種罕見病都能有專門的NGO服務，哪怕是一個人的小草根。“不管組織大小、人員多少，先得做起來。”
慈展會結束后，黃如方、張茵他們還不能離開，25日開始，同一個地方，要舉行第二屆深圳國際生物科技創新論壇暨展覽會，忙完得等到“十一”了。
“那是個生物醫療方面的企業、機構參加，專業性比較強的展覽，我們參展是去介紹我們的工作。”罕見病中心要發掘各方面的資源，就不可避免地要和醫藥企業打交道。“但是我們公益組織不能被他們牽著走，不是去迎合，而是他們要跟著我們的意思走。”有自己的原則和判斷，是合作過程中最重要的，而不是排斥敵意。
下午5點，展會第一天謝幕了。
黃如方快步走出展館的14號門，上了一輛等在那里的綠色大巴車。車上是一群熟悉的面孔，也有新加入的朋友，一場公益人和媒體人之間的足球友誼賽即將開賽。不一會兒，賀永強帶著幾家公益組織中愿意看比賽的女生趕上了車，“有拉拉隊啦！”車上一片歡呼。一行20多人的大巴車駛向了深圳灣“春蠶”體育中心的足球場。
黃如方換好了自己喜歡的西班牙球隊隊服，一腳開球，比賽開始。新浪微公益總監貝小超和免費午餐的發起人鄧飛都先后趕到賽場，加入了拉拉隊的行列。
比賽正值黃昏，羽泉的演唱會就在隔壁的“春繭”體育館里進行，雙方隊員們在場上酣暢漓淋地揮灑汗水，頭頂的晚霞格外的絢爛奪目，有人笑稱這是“臺風到來前的釋放”。
也許，在這一刻，慈展會的意義停留在公益圈里老朋友和新朋友的相聚就夠了。
（本報記者 閆冰）
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