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2014-04-03 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 劉茜茜
3月28日，嫣然天使基金、北京嫣然天使兒童醫(yī)院以及中國唇腭裂診治聯(lián)盟在嫣然醫(yī)院顱顏中心召開合作簽約儀式。中國紅十字基金會(huì)副理事長劉選國，嫣然天使基金創(chuàng)始人李亞鵬，嫣然天使兒童醫(yī)院執(zhí)行院長楊弘仁，中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長、唇腭裂診治聯(lián)盟名譽(yù)主委王興及學(xué)組醫(yī)生代表出席簽約儀式。
中國紅十字基金會(huì)嫣然天使基金、北京嫣然天使兒童醫(yī)院和中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)中國唇腭裂診治聯(lián)盟(Sino-Cleft)三方合作，將圍繞以下幾個(gè)方面展開：唇腭裂序列治療相關(guān)的學(xué)術(shù)研究;規(guī)范唇腭裂治療團(tuán)隊(duì)建設(shè)和管理;統(tǒng)一唇腭裂序列治療模式、治療效果的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)估方法;規(guī)范統(tǒng)一的病案資料采集和病例追蹤數(shù)據(jù)收集的模式;建立共享在線唇腭裂患者數(shù)據(jù)庫;組織并實(shí)施大樣本的臨床與基礎(chǔ)的合作研究。
談目標(biāo)：
唇腭裂序列治療規(guī)范化
談及合作的初衷時(shí)，李亞鵬介紹說：“唇腭裂序列治療貫穿0-16歲，涉及到若干次不同學(xué)科的治療，現(xiàn)實(shí)的情況是沒有一個(gè)孩子能保證在一個(gè)醫(yī)生下完成所有手術(shù)。我和所有唇腭裂患兒的家長一樣面臨這個(gè)問題：如果診治的手法沒有標(biāo)準(zhǔn)的話，后續(xù)如何開展?如果唇腭裂序列治療可以通過診治聯(lián)盟的研討，推出相對(duì)主流的，或是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的治療內(nèi)容，對(duì)于所有唇腭裂患者都是有意義的。希望在未來能夠通過大家的努力讓中國每年新增的3.7萬唇腭裂出生缺陷新生兒都得到一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的治療。”
中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長、唇腭裂診治聯(lián)盟名譽(yù)主委王興則講到，雖然在國外已有多家唇腭裂診治聯(lián)盟，但他十分希望可以看到中國大陸境內(nèi)可以有慈善機(jī)構(gòu)關(guān)注唇腭裂序列治療領(lǐng)域，并擔(dān)當(dāng)起建立相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)，研究相關(guān)醫(yī)療技術(shù)的重任。這次與嫣然天使基金及嫣然天使兒童醫(yī)院的合作希望可以達(dá)到一個(gè)雙贏的局面。
嫣然天使基金作為聯(lián)盟的合作伙伴，將為雙方的合作提供長期持續(xù)的資金支持、行政協(xié)助和品牌推廣。北京嫣然天使兒童醫(yī)院還將為聯(lián)盟提供辦公場(chǎng)所，醫(yī)院旗下的嫣然天使顱顏中心將作為試點(diǎn)建立中國唇腭裂序列治療的規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，以及開展唇腭裂序列治療相關(guān)的學(xué)術(shù)研究;雙方共享學(xué)術(shù)研究的成果和醫(yī)療資源。
目前中國唇腭裂診治聯(lián)盟已獲中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)理事會(huì)正式批準(zhǔn)，第一屆核心領(lǐng)導(dǎo)成員已經(jīng)明確，正積極籌備聯(lián)盟各項(xiàng)成立事宜，三方簽訂合作意向后的首個(gè)重點(diǎn)項(xiàng)目便是于2014年4月中旬在武漢舉辦的成立大會(huì)暨嫣然天使基金唇腭裂國際治療學(xué)術(shù)研討會(huì)，就中國唇腭裂治療的現(xiàn)狀、中國唇腭裂診治聯(lián)盟的成立、以及中國唇腭裂序列治療的規(guī)范等領(lǐng)域展開學(xué)術(shù)探討和交流。
談事件：
李亞鵬回應(yīng)質(zhì)疑風(fēng)波
在嫣然遭遇質(zhì)疑風(fēng)波后首次公開亮相的李亞鵬，面對(duì)記者關(guān)于“避走臺(tái)灣”的提問時(shí)調(diào)侃到：“看來諜戰(zhàn)劇對(duì)大家的影響還是蠻大的。不錯(cuò)，在春節(jié)過后，我和嫣然天使兒童醫(yī)院的楊院長一起奔赴臺(tái)灣，是去和一家具有國際先進(jìn)水平的唇腭裂治療機(jī)構(gòu)洽談合作的事宜。在完成了組織和嫣然同仁所委派的任務(wù)之后，已經(jīng)安全的‘潛返’回來了。”
而面對(duì)席間關(guān)于“民政部對(duì)嫣然的審計(jì)是否已經(jīng)完成”的提問時(shí)，李亞鵬解釋：“我是真的很想回答您的這個(gè)問題。但是很遺憾，嫣然天使基金和嫣然天使兒童醫(yī)院都是有政府主管部門在管理和指導(dǎo)的，我們是有組織紀(jì)律性的。相信不久之后，這個(gè)結(jié)論會(huì)由我們的政府主管部門在復(fù)合審計(jì)之后最終由他們向公眾公布。也請(qǐng)大家相信我們嫣然天使基金、嫣然天使兒童醫(yī)院、嫣然天使的捐贈(zèng)人們以及那些正在醫(yī)院排隊(duì)等待著手術(shù)的孩子們，我們比任何人都更殷切的期盼著這樣的一個(gè)結(jié)果的公布。”
實(shí)習(xí)記者 劉茜茜
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