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2014-09-29 來源 :公益時(shí)報(bào)??作者 : 張博
在剛剛過去的8月，“冰桶挑戰(zhàn)”如火如荼。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心(以下簡(jiǎn)稱“瓷娃娃”)在新浪微公益發(fā)起了公益項(xiàng)目——為罕見病，“凍”起來，為漸凍人籌款。截至2014年8月30日24:00，“冰桶挑戰(zhàn)專項(xiàng)基金”捐款金額總計(jì)人民幣8,146,258.19元。
項(xiàng)目籌款數(shù)據(jù)還在不斷刷新，9月14日，網(wǎng)上卻出現(xiàn)了一封署名為MDACHINA漸凍人協(xié)會(huì)等國(guó)內(nèi)四家專注漸凍人的NGO組織，主旨為質(zhì)疑瓷娃娃募款資質(zhì)的公開信，公開信要求瓷娃娃為此道歉，呼吁主管部門進(jìn)行處罰;還要求主持人張泉靈為參與“違規(guī)”勸募道歉。
質(zhì)疑什么?
9月14日下午17時(shí)，一封題為《關(guān)于瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心借冰桶挑戰(zhàn)違規(guī)募集資金的公開信》被發(fā)在神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)(MDAChina)官方網(wǎng)站論壇精華區(qū)，落款為宋慶齡基金會(huì)王甲關(guān)愛漸凍人基金、上海市慈善基金會(huì)關(guān)愛漸凍人及罕見病患專項(xiàng)基金、MDACHINA漸凍人協(xié)會(huì)、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園四家機(jī)構(gòu)。
聯(lián)名“公開信”援引《基金會(huì)管理?xiàng)l例》《關(guān)于規(guī)范基金會(huì)行為的若干規(guī)定(試行)》《中華人民共和國(guó)公益事業(yè)捐贈(zèng)法》《民辦非企業(yè)單位登記管理暫行條例》等法規(guī)條款，質(zhì)疑并抨擊“瓷娃娃”違背法律公開募款，業(yè)務(wù)范圍越界，認(rèn)為瓷娃娃基金屬于民辦非企業(yè)單位，是以非營(yíng)利經(jīng)營(yíng)活動(dòng)來開展社會(huì)服務(wù)，法律上不允許公開對(duì)外募集善款。“建議民政主管相關(guān)部門應(yīng)該依法給予嚴(yán)懲”。
當(dāng)日凌晨，該公開信再次經(jīng)過編輯后，出現(xiàn)在神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)(MDACHINA)官方網(wǎng)站論壇另一板塊，除了原有質(zhì)疑以外，又增加“張泉靈作為公眾人物，由于在瓷娃娃違規(guī)勸募事件中的不當(dāng)行為，誤導(dǎo)了社會(huì)公眾，也誤導(dǎo)了政府行政部門，要求張泉靈就此向全國(guó)的漸凍人公開道歉”，與此同時(shí)落款也增加了“全國(guó)漸凍人組織和漸凍人”。
次日中午，該文被在天涯社區(qū)的天涯公益板塊轉(zhuǎn)載，內(nèi)容大致不變。
時(shí)隔兩日，“瓷娃娃”官方網(wǎng)站則登出題為《不忘初心，協(xié)力前行——關(guān)于“冰桶挑戰(zhàn)-關(guān)愛漸凍人”公益項(xiàng)目招標(biāo)的進(jìn)一步說明》的文章，就“漸凍人與罕見病之間的關(guān)系”“為什么是瓷娃娃公開招標(biāo)”等問題進(jìn)行了闡述，并呼吁“更多人能參與進(jìn)來，所有有志于為漸凍人群體服務(wù)的組織、團(tuán)體，能把冰桶挑戰(zhàn)時(shí)的一腔熱情，關(guān)注到關(guān)愛漸凍人的行動(dòng)上來”。
誰在質(zhì)疑?
事件發(fā)生后，記者聯(lián)系到MDACHINA漸凍人協(xié)會(huì)創(chuàng)建人朱常青，她表示這封信的確是由MDACHINA發(fā)出，同時(shí)也和其他漸凍人組織溝通過。
在冰桶挑戰(zhàn)開始時(shí)，朱常青稱自己曾向瓷娃娃基金提出，要求一起作為承辦方運(yùn)作這次活動(dòng)，但最后不了了之。“瓷娃娃根本不具備從事漸凍人的公益活動(dòng)執(zhí)行能力。”朱常青認(rèn)為，瓷娃娃基金主要從事的是“成骨不全癥”(俗稱瓷娃娃)公益活動(dòng)，與漸凍人完全是兩碼事，缺乏從事漸凍人公益服務(wù)的專業(yè)執(zhí)行能力。
至于為什么要現(xiàn)在發(fā)出這篇公開信，朱常青稱因?yàn)樗粗聭B(tài)發(fā)展“越來越不對(duì)勁”，必須出面維護(hù)公益組織應(yīng)有的秩序。她稱，在媒體會(huì)上，瓷娃娃只拿出800余萬中的500多萬用于漸凍人項(xiàng)目，這個(gè)比例太小了。
中國(guó)宋慶齡基金會(huì)王甲漸凍人關(guān)愛基金是署名的四家組織之一，其發(fā)起人王甲15日、16日兩天也通過新浪微博，發(fā)表了自己的看法：“首先朱阿姨的這封信是下了功夫的，9月14日發(fā)給我看，我覺得是代表全體漸凍人爭(zhēng)取應(yīng)得的權(quán)益，建議她落款寫全體漸凍人，結(jié)果她沒征求我和宋基會(huì)的同意私自把中國(guó)宋慶齡基金會(huì)寫上去。在此事之前，她與我和中國(guó)宋慶齡基金會(huì)從未有過聯(lián)絡(luò)，我們也從未參與過此事，也希望壞事變成好事。鷸蚌相爭(zhēng)的終極目的是改革公益體制。希望雙方妥善處理善款問題，家和萬事興。”
宋基會(huì)王甲漸凍人關(guān)愛基金工作人員劉蕓(化名)也向記者表示，王甲基金以及王甲本人從沒參與公開的撰寫和授意發(fā)表，“就這樣直接署名影響了我們工作的正常開展，王甲本人很生氣。”
她還表示：“‘冰桶挑戰(zhàn)’本身是一個(gè)特別好的事情，它可以吸引更多人來關(guān)注漸凍人。但是造成今天這種局面我覺得是一個(gè)導(dǎo)向錯(cuò)誤，是公眾對(duì)罕見病和ALS的混淆，不是某一個(gè)基金造成的。瓷娃娃就是瓷娃娃，這和ALS漸凍人癥，是完全兩個(gè)概念的疾病，沒有一點(diǎn)聯(lián)系。至于募得善款不管是多少，只要都用于漸凍人身上就行，這樣就有意義了。當(dāng)初瓷娃娃和同行業(yè)組織產(chǎn)生過矛盾，但是之后瓷娃娃依然按照項(xiàng)目規(guī)劃繼續(xù)推動(dòng)，將錯(cuò)就錯(cuò)，這就有可能導(dǎo)致了現(xiàn)在這樣的一個(gè)局面。”
建議第三方提供平臺(tái)讓雙方辯論
針對(duì)公開信的質(zhì)疑，《公益時(shí)報(bào)》記者采訪了清華大學(xué)公共管理學(xué)院創(chuàng)新與社會(huì)責(zé)任研究中心主任鄧國(guó)勝。他表示：“首先我認(rèn)為是一件好事。通過辯論和討論，才會(huì)讓大家知道事情的漏洞在哪里，更有助于規(guī)范公益領(lǐng)域，這是推動(dòng)社會(huì)進(jìn)步的一種力量，只要不是惡意的質(zhì)疑，我們都應(yīng)該本著歡迎的態(tài)度;鑒于質(zhì)疑聲不斷，我建議可以由第三方提供一個(gè)平臺(tái)，讓雙方進(jìn)行一場(chǎng)辯論，從而引起社會(huì)公眾對(duì)這個(gè)領(lǐng)域的關(guān)注，也有助于我們的深度思考，因?yàn)楸娀I對(duì)于中國(guó)來講是一個(gè)新鮮事物，只有通過不斷地討論，這種籌款方式才會(huì)更規(guī)范化，避免此類事件再次發(fā)生;瓷娃娃本身并不存在四個(gè)聯(lián)名機(jī)構(gòu)質(zhì)疑的條件，因?yàn)橹袊?guó)存在大量的沒有公募權(quán)限的NGO組織作為二級(jí)基金掛在公募基金下面，加上相關(guān)法律并不完善，就會(huì)導(dǎo)致這樣的事情發(fā)生。”
鄧國(guó)勝還表示，要減少類似的事情，還是需要政策驅(qū)動(dòng)。例如廣州已經(jīng)出臺(tái)相關(guān)文件，允許公益性的社會(huì)組織經(jīng)申請(qǐng)取得募捐許可后，在許可的范圍和期限內(nèi)開展募捐活動(dòng)。
■ 見習(xí)記者 張博
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