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2015-04-14 來源 :公益時報??作者 : 王會賢
4月3日，在世界血友病日(4月17日)到來前夕，由瓷娃娃罕見病關愛中心主辦的“罕見病群體受教育權研討會”在京召開。來自法律、醫(yī)學、社會工作領域的多名學者和律師、公益工作者、病友社群代表匯聚一堂，圍繞許多血友病等罕見病患者長期無法享有平等受教育權的現狀，進行了深入研討，共同呼吁各界人士關注罕見病群體的受教育問題。
不久前，血友病患者、2014年新入學的大學生鄭清(化名)被所在北京高校以患病為由取消學籍，經申訴無效后，鄭清和律師來到海淀法院遞交了訴訟材料，將該高校告上法庭，認為其侵犯了自身的受教育權。海淀法院始終拒絕立案，經當事人和律師反復溝通無效，于2015年3月17日出具《行政裁定書》，裁定本案不屬于行政訴訟的受案范圍，故不予受理。目前，本案正在上訴中。而在教育領域，各類罕見病群體所面臨的形勢均十分嚴峻，以各種借口侵害和剝奪他們受教育權的案例屢見不鮮。
研討會上，在分析過鄭清案之后，中國血友之家創(chuàng)始人關濤，立足血友病群體的受教育情況，向大家講述了廣大病友的無奈。2002年曾經有一個母親捐脾救子的故事，當時病友強強以優(yōu)異成績考入一所重點大學，卻受到校方壓力要求必須“治好”血友病才能入學。關濤說，2003年教育部、衛(wèi)生部和中國殘疾人聯合會制定的《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中規(guī)定，患有嚴重的血液、內分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕性疾病者，“學校可以不予錄取”。每年到了高考季，關濤就會接到數個病友家長打來的電話，擔心自己的孩子無法被錄取，每年都有被學校拒收的病友，最后都選擇了忍氣吞聲，像鄭清這樣敢于站出來維護自己權利的，這么多年他是第一位。
現場還有血友病病友軍軍講述了自己的故事，他初中時成績名列前茅，中考期間在報紙上得知高招體檢標準后，頓時失去動力，成績由此一落千丈，那張報紙至今保留著。除軍軍外，成骨不全癥病友辰辰也由于骨頭容易骨折，在小學入學的時候就被學校拒收，家里提出陪讀、簽免責協(xié)議仍被拒絕，最終也沒能圓上學夢。
瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗發(fā)布了2014年瓷娃娃中心歷時八個月調研后得出的《2014年成骨不全癥患者接受義務教育狀況調研報告》。該報告對全國范圍內處于義務教育學齡階段的5~15歲成骨不全癥患者進行了抽樣調查。調查顯示，即便是九年義務教育，仍有28.37%的瓷娃娃無法入學;在入學的孩子中，有40.82%的孩子有過被拒收的經歷，仍有12%沒有正式學籍，并且有入學年齡推后的趨勢;根據計算，被學校拒收而耽誤的入學時間平均是1.5年，最長為5年。而在學校方面，高達93.94%的學校沒有任何無障礙設施，上下樓、如廁等成為困擾瓷娃娃求學的嚴重問題。
對普通中小學生的調查顯示，普校中小學生整體上愿意與成骨不全癥患者共同進行文化課學習、共同參加課外活動。但是愿意共同參加課外活動的比例(85.10%)低于愿意一起學習文化課的比例(95.74%)。在交往選擇上，絕大多數中小學生愿意與“瓷娃娃”做好朋友，但是落實到具體行動上，還是有21.27%的中小學生表示會盡量離他們遠一點，原因是因為害怕碰傷他們的身體。在幫助行為方面，愿意“幫助上下樓”的比例達到100%，愿意提供“幫助上廁所”這種難度較高且涉及隱私的幫助的也占到91.48%。綜合來看，普通中小學生對成骨不全癥同學的態(tài)度整體上是很積極接納的，同時，也會因為怕碰傷他們而想要遠離。
與會者表示，當下在宣傳罕見病、殘障群體時，容易把一些疾病障礙特點過分夸大，例如說血友病“血流不止”、成骨不全癥“打個噴嚏就骨折”，即便是正面報道，也容易讓受眾產生錯誤認識和排斥心理，更嚴重影響到罕見病群體的入學求學、融入社會等生活，其實這并不客觀，大多數病友完全可以參與日常生活。準確地傳播罕見病知識，讓公眾切實感受到罕見病和罕見病病友并不可怕，是當務之急。罕見病群體享有平等受教育權，無疑需要社會各界共同、長期的努力來推動，以鄭清案為契機，讓公眾關注這一問題，思考這一問題，是這條漫長的維權之路的起點。
北京大學法學院的張千帆教授從憲法學的角度指出，我國憲法第四十六條明確規(guī)定，中華人民共和國公民有受教育的權利和義務，拒絕罕見病病友入學，本質上是一種違憲行為，高校不但不應歧視，還應為了保證有障礙人士的受教育權而提供合理便利。
事件回放
國內“罕見病教育歧視第一案”
2014年12月，剛入學不久的大一新生鄭清(化名)收到學校的“取消學籍決定”，上面寫著：教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》文件規(guī)定，患有下列疾病者，學校可以不予錄取：嚴重的血液、內分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕類疾病。
1月22日，鄭清將中國勞動關系學院告上法庭，認為學校侵犯了血友癥患者的平等受教育權，要求學校撤銷取消學籍的決定，這是國內首例通過司法途徑維權的罕見病患者教育受歧視案件。
鄭清是中國勞動關系學院文化傳播學院2014屆的大一新生，去年9月11日報到后，當他像初、高中入學時一樣，提交不參加軍訓與體育課的申請時，“異常”卻來了。
他回憶，9月13日他向輔導員老師提交了軍訓見習的申請，并告知自己患有血友病的情況，輔導員立馬讓他去學校醫(yī)務室檢查并開證明，哪知兩天后，他卻收到了醫(yī)務室開具的一紙“建議退學”的書面材料。
隨后，鄭清的母親特地為此從吉林老家趕到學校，并提交了一份書面保證：“如果鄭清同學在四年大學生活中發(fā)生任何因為血友病的病發(fā)事件，均與中國勞動關系學院無關。”鄭清一家人以為，這樣可以免除校方承擔責任的風險，“在校學習、生活應該沒有后顧之憂”。
然而他們卻再次碰壁，校方表示這樣的保證沒有什么法律效力，并在10月底打電話通知鄭清家人，再次要求其退學。
12月，鄭清收到學校的“取消學籍決定”，這讓鄭清的大學生活僅僅過了三個月就中斷了。用他的話說，就是“怎么也想不到”。
據鄭清小姨回憶，11月這次檢查后，醫(yī)務室意見里已經沒有了“建議退學”的字樣。然而，沒過幾天，校方再次通知他簽署解除學籍決定，并提出了新的退學理由：高考體檢表中“既往病史”一欄沒有填寫血友病，屬“弄虛作假”。
“鄭清從小到大都沒有因為患血友病而影響正常的學習，最多就是不能劇烈運動，像體育課、軍訓這種是不能參加的，主動告知學校后都能理解，但是等到好不容易上了大學，卻非要被退學，我們怎么也想不通。”小姨說。
“主動告知怎么成了我們弄虛作假、隱瞞事實了?”小姨表示，高考體檢指導意見中并沒有明確說明“既往病史”可以填哪些病，另外，鄭清此后主動告知學校自己的病情，并且還由家人出具了免去學校承擔風險的保證書，已經“為了上學，能做的都做了”。
2015年1月5日，校方給出了“維持原決議”的答復，并在《申訴處理決定書》中繼續(xù)引用了教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中所稱學院有權對患有血液病等無法完成學業(yè)的疾病及學習不能自理的考生可以不予錄取的規(guī)定。
與此同時，校方提出，1月6日后將停止鄭清所有在校的正常教學活動。
1月22日，鄭清的家人聘請了律師，向海淀區(qū)人民法院提起行政訴訟，要求學校撤銷退學決定。按照規(guī)定，在起訴后的7日之內，法院應當給予立案或者不予立案的裁決書，但截至31日，法院還沒有給出回復。
聲音
對患有嚴重血液病“可以不予錄取”涉嫌歧視
鄭清的代理律師燕新認為，學校做出退學決定缺乏相應的法律依據，是“站不住腳的”。實際上，在校方引用的高招體檢工作指導意見中明確表示，只有嚴重的血液病才能作為學校考慮錄取與否的因素。但對于疾病的“嚴重”程度，里面并沒有一個明確的標準。
“這是當前制度上的一個漏洞。”燕新說，既往病史沒有填寫血友病并不能算作“弄虛作假”，并且《意見》中還指出：“只要不影響專業(yè)學習和不影響其他學生的學習，錄取時一般應不受限制。”
鄭清的代理律師王秋實表示，之前有很多罕見病患者受到教育歧視的案例，但這卻是走司法途徑進行維權的第一例。“據我了解，有很多學生要么在教委做復議，輸了就不做努力了;要么就是學校開除后，默默承受，可能一輩子也就被改變了。”
“這個群體發(fā)聲的力度遠遠不夠，我們比較關注的艾滋病孩子的受教育權利，紅絲帶學校的建立都是廣泛發(fā)聲和關注造就的，血友病患者的合法權益應當引起社會的廣泛關注，平等受教育權亟待保障。”他說。
21世紀教育研究院副院長熊丙奇認為，《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中對患有嚴重血液病的考生高等學校“可以不予錄取”的規(guī)定“涉嫌歧視”。“接受高等教育，是每個公民平等的權利不能因健康問題，就剝奪其權利。我認為，只要其所患疾病不具有傳染性，不影響學校教育教學和其他同學的健康即可。”他說。
不過熊丙奇也表示，大學的難處“可以理解”。“一方面，如果患病學生在學校期間發(fā)生意外，學校可能面臨賠償壓力;另一方面，有些大學條件有限，也無法給患病學生提供有針對性的保障和服務。”
如何解決這一問題呢?熊丙奇指出，必須要從政策層面消除教育上的歧視，并完善學校的教學設施和教育服務，明確學校在學生重大疾病、意外傷害事故中的責任。“在加拿大，殘障等特殊學生和其他學生同班學習的時候，政府會額外提供經費，解決這些學生所需要的硬件設施、師資和特別護理費用。”他說。
(據新華網)
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