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2015-08-25 來源 :公益時報??作者 : 王勇
俗話說：“沒什么別沒錢，有什么別有病。”對于大多數普通家庭來說，大病襲來全家致貧是一件可怕而無奈的事情。
正因為如此，大病救助也成為公益慈善的主要領域之一。盡管本著救一個是一個的原則，公益慈善組織救助了大量的病人，但個案救助的力量總是有限的。
大病救助不能僅止于個案，需要推動醫保等相關體系的改進，才能覆蓋更廣泛的人群。那么究竟該如何推動政策的改變呢?政策倡導究竟該如何做?
政策推進將改變大病救助形態
公益人要不要隨時了解公益領域之外的國家政策?
答案是，一!定!要!
7月底，國務院辦公廳發布了《關于全面實施城鄉居民大病保險的意見》，這一意見雖然不是針對公益組織的，卻會給醫療救助項目帶來很多方面的影響。
意見提出，2015年底前，大病保險覆蓋所有城鎮居民基本醫療保險、新型農村合作醫療參保人群;參保人患大病發生高額醫療費用，由大病保險對經城鄉居民基本醫保按規定支付后個人負擔的合規醫療費用給予保障。
2015年大病保險支付比例應達到50%以上，隨著大病保險籌資能力、管理水平不斷提高，進一步提高支付比例，更有效地減輕個人醫療費用負擔。
也就是說，原先需患者自付的部分至少有一半可以報銷，意味著需要醫療救助的費用將大幅降低。
以公益組織投入較多的先心病救助為例，原先個案救助多為支付醫保報銷后的部分，大多在5萬以內，大病保險覆蓋后需援助的費用就降到了一兩萬甚至幾千元。
當然，即使自付部分降低，仍然會有付不起費用的病患，需要社會組織繼續救助。
但畢竟需求會降低，這是否意味著大病救助將無事可做呢?完全不是!
因為即使大病醫保覆蓋后，仍然有大量的大病費用被排斥在醫保之外——醫保針對的是合規醫療費用，很多大病治療所需的藥品、器械、醫療服務并不在其中。
例如肺動脈高壓患者所需的全可利以及各種孤兒藥藥品就大多不屬于可報銷藥品。而往往這些疾病的治療費用又特別高，患者家庭難以承擔。
我國還沒有制定一部罕見病相關的專門法律法規，對罕見病的醫療和社會保障也沒有出臺相關制度。
要徹底解決問題，必須推動醫保目錄等政策的改變，將這些費用納入可報銷范圍。做政策倡導在所難免。
那么，究竟該如何做呢?
做倡導首先需要數據
作為為肺動脈高壓患者提供支持和幫助的公益組織，北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心(簡稱“愛稀客”)自成立以來，就一直致力于推動將肺動脈高壓相關藥物納入醫保，將肺動脈高壓患者納入殘障評定標準。
據愛稀客執行主任李融介紹，肺動脈高壓是一種心肺血管相關的惡性慢性病，患者確診后如不進行干預治療，預后很差，生存期只有3年左右。肺動脈高壓患者一般不需要長期住院治療，只要按時服藥即可有效緩解癥狀，藥物治療可以大大提高患者的生活質量和生存壽命。由于肺動脈高壓的靶向藥物均為孤兒藥，藥品研發成本大，市場小，藥品以進口藥為主，如全可利、瑞莫杜林等，月均藥費在20000元以上。
“肺動脈高壓患者不需要長期住院治療，其實占用的公共醫療資源并不多，為什么不能把藥品納入醫保呢?”李融表示。
為了推動相關藥物納入醫保，愛稀客積極與政府主管部門溝通，然而這一目標并不容易實現。
“政府部門是愿意和我們對話的，但他們需要數據。”愛稀客執行主任李融強調。
“肺動脈高壓患者的人數究竟有多少?患者藥費對社保基金的影響有多大?藥物的費用控制?進口藥物對患者治療的必要性和不可替代性是否可以證明?為什么不能用國產便宜的藥物?”在與愛稀客進行溝通時，人社部相關部門負責人就曾提出一系列關于數據的問題。
沒有數據，就不知道要花多少錢，不確定性太大，所以政府也不能出臺政策。
國家制定任何一項政策，對數據進行理性分析計算都是不可避免的。科學、嚴謹的數據無疑是第一位的。
針對目前中國尚無完整的肺動脈高壓患者流行病學和生存狀況調查研究，愛稀客2014年啟動了《中國肺動脈高壓患者生存狀況調研》，通過對愛稀客聯系的患者的調研，共收集了177個樣本數據。
此外，愛稀客還定期收集相關藥品的用量、價格數據，以確定患者需要的費用。
意識到數據重要性的并不只有愛稀客。
2014年7月，大愛清塵發布了《中國塵肺農民工生存狀況調查報告(2014)》。
2015兩會期間，中華社會救助基金會兒童安全基金“女童保護”項目也發布了《2014年兒童防性侵教育及性侵兒童案件統計報告》。
如何引起相關部門注意呢?
數據的收集只是第一步，公益組織還需要采用各種辦法將訴求傳達到相關部門。
采用論壇或新聞發布會的方式發布報告是一種常用的方法。
在2014年5月5日的第三屆世界肺動脈高壓日，愛稀客舉辦了肺動脈高壓社會支持和醫保政策研討會，邀請了來自醫保、民政、公益機構、醫院等機構的相關人員，共同探討如何推動衛生、醫保政策的完善。
大愛清塵同樣是以論壇的形式發布了報告，并從立法、政府及監管部門和用人單位三個角度形成政策建議，一是將塵肺病確定為國家保險或工傷的全民保險，二是系統納入國家社會救助體系，三是設立國家塵肺病專項基金。
當然，輿論的傳播很多時候并不能直達政策制定者，這就需要直接與相關官員接觸。通過兩會代表、直接接觸、郵寄相關建議是常用的方法。
在舉辦研討會之前，愛稀客就曾與人社部相關司局溝通，了解他們的意見。此外，愛稀客還和各地患友一起去各地的醫保管理部門反映情況。“雖然有些地方還存在門難進的情況，但不少地方還是可以進行溝通的。”李融表示。
通過兩會代表呼吁或提議案建議是另一個常用手段。2015年兩會期間，就有多個社會組織通過兩會代表提出了相關領域的政策建議。根據議案建議的辦理流程，承辦部門會陸續與提案人溝通推進情況。
公益組織在推進政策時從來不是也不能單打獨斗。除了上面涉及的與患者(受助人)、兩會代表等合作之外，專家的力量同樣不應被忽視。很多公益組織成立了專家顧問團，專家們不僅可以提供智力支持，更可以成為與政府溝通的渠道。
愛稀客專家顧問、中國工程院院士王辰就曾呼吁：“醫保應該是一種社會共濟制度，不應該按病種來劃分是否可以報銷藥費。”
能堅持到政策改變的那一天嗎?
通過種種努力，有些公益組織實現了目標。
“血友之家”通過不斷向國家和地方有關政府部門提出有關建議，甲型血友病患者實現了醫保的全覆蓋。不管是城鎮職工、城鎮居民，還是新農合，甲型血友病患者都可以實現醫保報銷。
但更多的是尚未成功的案例。例如廢除“嫖宿幼女罪”的呼吁，從2010年開始每年都會上兩會，但至今沒有實現。
在李融看來，推動肺動脈高壓相關藥物納入醫保同樣還需要很長的路要走。
政策倡導不好做、見效慢幾乎成立公益慈善行業的共識。
更大的危機在于，在這條路上，公益組織可以堅持多久?甚至組織自身的生存也是問題。
“我們最大的支出是人力成本。”據正在招聘新的工作人員的李融介紹，政府購買項目對人力成本卡得很死，而社會捐助則比較集中在個案救助，并沒有多少人愿意支持政策倡導項目。
與此同時，由于沒有公募權，大多數民辦非企業單位無法開具稅前抵扣捐贈收據，又進一步阻礙了捐贈的流入。
即使有公募權，為個案救助募集的捐款同樣需要按照捐贈人意愿專款專用。
用救助做杠桿推動地方先試點
政策改變遙遙無期，組織自身生存困難，是否意味著退縮或改變呢?大多數公益人是不愿意的。
在這種情況下，公益組織可以通過個案救助項目去推動地方試點。青島的多方共付機制或許可以給出一些啟示。
據青島市醫療保險城鄉統籌辦公室負責人劉軍帥介紹，多方共付機制是指充分利用各種資源，發揮各方在罕見病醫療救助制度中的作用，調動政府部門、社會企業、慈善機構以及患者的積極性，分擔醫療費用，減輕患者的負擔，實現制度的良性循環。
以治療特發性肺動脈高壓的全可利為例，市場價格是每盒19800元人民幣，一般來說，每盒能維持28天的用藥量。中華慈善總會全可利慈善援助項目為患者提供了很大的幫助，該項目的贈藥標準為買1贈4，患者平均每個月需要承擔的費用大約為4000元左右，一般家庭也難以承擔。青島通過財政資金支持，按最高費用限額內個人自付費用的70%給予救助(按照降價后的藥品費用支付)，大大減輕了患者的負擔。
實現這一機制的前提是青島建立了談判機制。
“我們設置了談判底線，比如老百姓負擔多少錢有一個標的，醫保要支付多少錢也有一個標的，某個藥品處于哪個專利期下我們有什么樣的要求，藥品針對的人群基數大小，慈善機構的慈善援助和贈藥等問題。總之我們的談判是圍繞一些核心環節進行統籌安排。”劉軍帥表示。
可以看到，公益組織的個案援助是談判的一個前提條件。與單純的個案援助不同，在青島，個案援助無疑發揮了更多的作用——用援助撬動更多資源的投入，漸進式地改變了相關政策。
這提示我們，公益項目跳出個案的范圍，站在更高的角度，將可以發揮更多的作用。
■ 本報記者 王勇
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