推薦新聞
2018-01-30 來源 :公益時報??作者 : 文梅
2001年12月，劉正琛被診斷罹患白血病。那時，他正在北京大學光華管理學院讀碩士。第二年1月，他建起中國第一個民間骨髓庫，之后創辦北京大學陽光志愿者協會。
他的生命就這樣與公益結下了不解之緣。從此，在與疾病抗爭的同時，他成為公益路上的跑者。2009年4月，發起創辦北京新陽光慈善基金會(以下簡稱“新陽光”)，擔任理事長兼秘書長。
新陽光自成立后至今的成績有目共睹：國內第一批公開由非公募轉為公募的基金會，國內第一個支持醫學研究的公益組織，連續5年在中國基金會中心網透明度排行榜名列第一。從2011年新陽光啟動患者經濟資助，至2017年12月底，新陽光已資助患者超過3735人，金額逾1.2億元……
“堅持 反思 能量” 支持新陽光一路前行
《公益時報》：新陽光基金會正式注冊成立至今還不到十年。從最初2002年的一個學校社團機構發展到今天這樣一個規模日漸壯大的公益組織，你自己有沒有做過總結和梳理?
劉正琛：我給自己總結有三點。第一就是堅持，在堅持的背后一定是有很多酸甜苦辣，很多困難。第二就是反思。一個機構的問題，有時候可能屬于是別人的問題，但究其根源最后都是負責人的問題。所以需要不斷反思、學習和成長。第三就是能量。從2002年新陽光作為一個學校社團機構開始嘗試，一窮二白，沒有專職人員，到2009年正式注冊成立基金會運營，又遇到行業里種種限制和障礙，這時候都是需要你有足夠強大的能量去支撐的。如果發起人自身不具備這種能量，團隊的發展也就無從談起。
《公益時報》：這期間對你來說特別關鍵的節點有哪些?
劉正琛：2009年新陽光注冊成為基金會之后，在快速發展的同時，團隊內部建設和組織架構也遇到了很多的挑戰。這個時候，我開始將之前總是向外審視觀望的目光投向自身，反思自己是不是存在一些亟待克服的弊端和需要提升的層面，特別是在領導力方面，我就開始沉下心來自我反思和學習。事實證明，向內尋求、自我反思并且勇于及時糾偏對于帶領團隊健康發展是益處良多的。
在堅持的基礎上，只有敢于剖析和反思自己的人，才能不斷地取得進步。反思的越多，改變和進步越大，個人和團隊的提升、成長也就越快。而充沛的正向的能量則需要你周邊擁有一個陽光積極的能量場，也就是說你所接觸的人，他們的樂觀向上會帶給你正向影響，加上自省，效果會更好。這三者很好的結合，未來總會有希望。
幫助政府做醫保“模擬考試”
《公益時報》：你覺得新陽光在這些林林總總的基金會中獨樹一幟的特質是什么?
劉正琛：首先新陽光的公益視角不拘于表面，而是會力求深入。我們的思考不僅僅停留在“幫助白血病患者籌款治療”這個層面，而是從如何更好地解決社會問題的角度去考量。比如我們專為白血病兒童推出的“病房學校”，就是針對患病兒童通常兩到三年的治療周期，無法正常到校上課，且自身免疫力低下的情況下專門推出的項目。我們設立專門的教室，給患兒提供便利的陪伴式教育。這就屬于兼顧了醫療和教育的融合項目，要是單個做醫療或者單個做教育的機構他們都是做不了這個的。
第二是對醫學研究的資助。我們2012年開始資助中國兒童白血病協作組，2015年12月推出的針對醫生研究的資助項目，叫做“助醫兒童白血病研究基金”，我們是中國第一個資助醫學研究的民間公益組織。
第三就是我和深圳恒暉兒童公益基金會理事長陳行甲從2017年開始在廣東河源推出的“聯愛工程”——兒童癌癥綜合控制項目，其中包括了醫生能力建設、醫保推動以及腫瘤社工。
目前全民醫保國家的醫療技術評估都是有一套完整而嚴謹的流程。但是在中國的現狀很尷尬，就是醫療(衛生)技術評估并沒有和醫保決策結合起來，咱們的醫療技術/藥物經濟學評估只是作為醫保決策的一個“選擇性提交材料”，而且評估報告是由藥物公司自己去做，并不是由公共資金支持獨立客觀的專業機構來做。
藥物公司資助的評估報告肯定是要夸自己的藥物有多好多好，專家最后即使能看到這些提交材料，也只有幾分鐘的時間匆匆瀏覽走個過場，無法深入去做規范細致的系統性評價。這里面弊端就很多。看到了這些問題，我們就決定往這個方面努力。雖然過程會很難。
《公益時報》：推動醫保目錄、促進醫保決策這些事情遠比單純的幫助一個患者要困難得多，這是你工作職責所需，還是你覺得自己作為“公益人”有責任有義務必須要去做的事情?
劉正琛：我覺得二者兼有吧。這幾年隨著互聯網公益平臺的日益發達，有很多公益組織都有些迷失，覺得只要每年籌款量越來越多就算做得不錯。但事實上在將焦點偏移到籌款金額的同時，我們可能忘記了當初是要解決什么社會問題才來做這件事?除了短期的、個體的幫扶外，其實我們還要思考如何從根本上推動和解決這個問題。
目前我們在河源的試點是這樣操作：一是把河源所有白血病兒童患者在醫保目錄內的報銷比例從65%提高到90%，這個增加的25%就從我們提供的“慈善——醫保補充基金”里出。第二，我們基金邀請復旦大學衛生技術評估國家重點實驗室、山東大學衛生經濟與政策國家重點實驗室、還有北京大學公共衛生學院一起協作，針對那些目前還未能納入醫保目錄的新藥來做評估，評估資金我們自己出，確保評估的客觀真實性。第三，評估完成后，我們會邀請國家相關機構、廣東省社保局、河源當地社保部門來共同審核這個藥物評估報告，以最終決定是否由我們的“慈善——醫保補充基金”來買單。整個評估結果我們最后都是要向社會發布的，這個過程是完全公開透明的。
《公益時報》：當下國內醫保政策體制沉疴舊疾較多，你們專門拿出資金來做藥物評估，現實意義能有多大?
劉正琛：你要知道，雖然現在我國每年醫保支出達到1.3萬億，但在藥物評估方面是一分錢的投入都沒有的。在加拿大做一個藥物評估下來差不多需要人民幣七八十萬，咱們國家花一半的資金、差不多40萬就可以完成。40萬我們固然可以拿來救助一個患者，但是把這筆錢投入到藥物評估中，最終目的是促進新藥、好藥能夠以合理的價格納入醫保目錄，讓更多的患者受益，這個意義就更加深遠了。我們始終腳踏實地，但同時將格局放大，最終還是要推動社會問題的解決。
我們之所以做這種努力和嘗試，實際上是想幫著人社部的官員做一個“模擬考試”，讓他們知道醫保決策的流程是完全可以透明且有科學依據的，讓全社會看到藥物評估以及醫保決策這個流程并非想象中那么復雜艱難，只要肯去嘗試，總是可以開啟一個新局面的，是可以做的。所以我們的努力是值得的。
《公益時報》：你是否會有“越深入，這項工作就會越難推動”的感觸?
劉正琛：肯定是的。深入進去你會發現，醫保決策等一系列工作的難度在于，除了醫療體制本身的問題，這里面可能還涉及能力、人性等千絲萬縷的聯系，比如道德風險因素。我們注意到，現在不管是醫生還是患者，都是傾向于多開藥。比如我們發現，盡管一名患者被醫生告知開兩個月的藥即可，但他自己要求醫生給他開六個月的藥，因為他想從我們這邊多報一些藥費。這些細節你不深入進去是不可能掌握的。但是，當我們對社會問題的研究足夠深入、把問題分析的足夠清楚之后，會發現問題還是有可能解決的。去年8月，河源市民政局、衛計局、社保局三個部門聯合發文支持我們。世界衛生組織癌癥部門的專家也對我們融合了“公共衛生”、“臨床醫學”、“腫瘤社工”這三個學科的綜合工作方法表示肯定。
陳行甲是上天賜給我的禮物
《公益時報》：2017年6月，你將理事長一職讓賢于辭官做公益的陳行甲，如今半年多過去了，雙方磨合情況如何?
劉正琛：某種程度上，行甲可能是上天賜給我的一個禮物。我這個人其實是一個偏悲觀的人，做事情比較細，對員工要求比較嚴格，平時監督批評就多一些。行甲呢，他這個人生性熱情樂觀，更有激情，平時對員工的表揚鼓勵就更多一些。有人就曾經告訴過我，說覺得我和行甲是一個特別好的組合。
行甲來自基層，一線工作經驗豐富，知道怎么和政府溝通。有一次我們和某家機構商談合作，當時我的感覺這家機構可能實力不算太強，未來不一定能有什么具體的合作產生。但行甲會從他的視角去觀察和判斷這件事，最終談的結果很好，對方表態對我們的項目會全力支持，且能夠從資金上給予很大幫扶。這也表明行甲的判斷是正確的，他的視角更高一些。
《公益時報》：你對你們彼此未來的合作是否樂觀?會是長期和持續的合作嗎?
劉正琛：我對未來合作肯定是樂觀的，也一定是長期和持續的合作。將來我們還打算成立一個“聯愛公益基金會”，想要開展更多的公益項目，實現更多的想法。因為在做公益這件事情上，我和行甲都是有情懷又不止于情懷的人，既有理想又在積極推動其實現。自從行甲來了之后，我感覺身邊終于有一個可以商量事的人了，雖然他進入公益組織時間還不長，但他有他的優勢，這對我來說真的是很大的幫助。
行甲加入新陽光后的兩個月，就指出了我們當下存在的一個很重要的問題，就是中層人員匱乏，而中層管理隊伍的建設和發展，對于團隊未來的發展和提升是至關重要的。我覺得他說的有道理，那我就從現在開始夯實中層，好的效果也在一點一點呈現。
其實新陽光從2015年開始，一直都處于往前沖的狀態，始終沒有經過一個好的調整。從2018年開始，新陽光就進入“調整年”，這點我和行甲都有共識。
未來中國公益 一定要有實證研究
《公益時報》：如何看待未來中國的公益之路?
劉正琛：我覺得事在人為吧。對于未來的中國公益之路，我覺得可以用“大膽假設、小心求證”來總結。
一方面，前景美好、路上艱辛。另一方面，實證研究很重要。因為未來的公益一定是往科學、專業的方向去發展，從國際趨勢來看也是這樣的。
國際目前的做法，做公益事業一定要經過科學的方法進行論證和研究，要有經得起推敲的實證研究。比如最近大家在討論馬云關于鄉村學校的觀點，他的兩個觀點是：“一百人以下的學校撤點并校，建立寄宿制學校。”關于第二個觀點寄宿制，懟馬云的，所舉的實證其實都是經不起推敲的;想支持馬云的，更是連實證研究都沒有。公益發心再好，你的項目是否有效，還是一定要經過科學論證的，否則都是想當然。
總的來說，對于未來我們當然可以有無限美好的想象，但這個過程中要謹慎的去走。具體到“社會公益服務”這個角度，一定要有實證的證據去支持我們從事公益事業，才能有效和可持續地發展。
■ 本報記者 文梅
?
