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2014-09-10 來源 :公益時報??作者 : 張明敏
“冰桶挑戰”為漸凍人募款的高溫還未退去，另一個與漸凍人相關的公益項目卻被人揭露涉嫌斂財。
新浪網絡大V“@落魄書生周筱赟”9月1日在自己微博中稱，“中國醫師協會在2005年推出的‘融化漸凍的心’救助漸凍人公益項目，是借公益斂財的商業項目。所謂藥品救助要求患者自費購買三個月藥物，寄去服藥后化驗單，符合要求才能免費領藥。同時還要收取項目管理費用，這是借慈善進行臨床人體試驗，為制藥廠搜集藥效數據”。
此微博一出，短時間內引來數百條轉發和評論。
中華醫師協會(簡稱“醫師協會”)在接受媒體采訪時表示，這一質疑毫無依據。
就此，在輿論的關注下，一個已執行近十年的公益項目被裸曬在公眾面前。
找受助者收管理費?
根據“融化漸凍的心”官網介紹，這是中華醫師協會2005年發起的一項公益活動，旨在幫助中國20萬運動神經元病患者。全國預計近1000名困難的ALS(肌萎縮側索硬化癥)患者得到了3年免費捐藥救助或藥品減免救助。
該項目救助方式主要有四種：藥品救助、呼吸機救助、家居護理救助和溝通工具救助。其中在“藥品救助”方式中依據不同時間段開展了3個救助項目，“運動神經元病患者藥品援助項目”自2009年開展至今。
根據“@落魄書生周筱赟”微博中公布的一張名為“運動神經患者援助項目”截圖顯示，在2009年開展至今的“運動神經元病患者藥品援助項目”(簡稱“援助項目”)中，患者想要參加該援助項目，需按要求提供相應材料向項目處申請，審核通過后，通知患者到指定藥店購買指定廠家生產的利魯唑8盒(相當于3個月的藥品治療用量)，同時，患者還需通過郵局匯款向項目組繳納管理費，該管理費將用于患者資料建檔、郵寄材料等費用。
“患者想參加贈藥活動，需先自費掏錢買藥，然后還需自行繳納項目管理費用，這樣也能稱為公益項目?”周筱赟對《公益時報》記者表示。
那么患者需要繳納多少管理費呢?
《公益時報》記者經過多次嘗試后，聯系上一名網名為“@千秋客”的湖北網友，他自稱是一位漸凍癥患者不能說話，只能通過QQ聊天交流，他向記者轉發了數張“融化漸凍的心”項目開展活動內容的截圖。
該截圖顯示的是中國醫師協會網站工作動態網頁下職能部門欄目中，發布于2005年6月10日的題為《給ALS患者的告知信和減免藥品救助申領需知》(以下簡稱《需知》)的通告。
《需知》的具體內容顯示，該《需知》標題中的藥品是由由恩華藥業集團捐贈的恩華利魯唑片。參與的患者，需要向中國醫師協會“融化漸凍的心”社會公益活動項目處交納項目管理費用500元/年，三年一次交清1500元，至于費用的用途則為“將用于對您的檔案管理、表卡制作、電話溝通、協議和簡報的郵寄等項服務成本”。
該需知在中國醫師協會網站至今可見。
“@千秋客”說項目發起后據他所知，在3年的陸續發放過程中，至少應該200多人得到了藥品，同時每人也繳納1500人/元(三年)的管理費用，如果照此推算這筆錢就已經有30余萬元，但這30萬元至今也沒有公布具體使用情況。
源于合作廣告公司要求?
《公益時報》記者通過多方求證獲知，中華醫師協會“融化漸凍的心”公益項目2005年立項推出之后，便與一家名為“北京醫生之友”的廣告公司展開了合作，并由廣告公司找到了江蘇恩華制藥公司，恩華承諾向醫師協會“融化漸凍的心”項目捐贈三年共計約6000萬元的藥品。
而面對著患者求助數量的增多，大量申請資料無法放置，廣告公司提出讓中華醫師協會出資，隨即中華醫師協會便向患者收取項目管理費。
一位北京醫生之友廣告公司前員工黃鑫(化名)在接受《公益時報》記者采訪時表示：“2005年廣告公司與醫師協會合作，為‘融化漸凍的心’進行項目策劃和推廣，拿著醫師協會的批文到信息產業部門注冊了‘800’開頭的電話，電話開通后接到大量漸凍癥患者求助，廣告公司收到大量申請材料，由于無處放置隨即向醫師協會提出收費，收費標準500元/人，因贈藥項目持續三年，共計收取1500人/元,隨后醫師協會開始向患者收取管理費，最后用到哪自己并不清楚。”
病友：無奈的選擇
記者隨后又聯系了中華融化漸凍人聯合會會長牛清，牛清在接受《公益時報》記者采訪時稱：“漸凍癥的治療藥物在現階段特別有限，國內藥品基本為‘利魯唑’，定價為1000元左右，但這種藥目前還沒有被列入醫保，而漸凍癥患者又需要長期服用，這將會產生很大的負擔。
患者加入醫師協會“融化漸凍的心”項目，參與買贈活動，基本都是以價格因素來考量的，指定醫院、藥房、醫師雖然繁瑣，但患者也沒有辦法，能夠延長存活時間只能這樣。
“但參與項目自費買藥后，還向患者收取管理費用不太合理。”牛清補充道。
中華醫師協會：將擇期統一回復質疑
記者隨即致電中華醫師協會“融化漸凍的心”公益活動項目組，對方稱，“采訪需要接受書面申請，同時等待領導批復”。隨后記者又撥打了中華醫師協會官網電話詢問采訪事宜，對方工作人員表示，已經注意到網絡上關于“融化漸凍的心”項目的言論，因該項目屬于下設項目在運作，自己并不清楚，但她也表示不會回避媒體采訪，希望媒體等待中華醫師協會的統一回復。
■ 公益時報記者 張明敏
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